J’apporte ma pierre à l’édifice en voulant te rassurer
J’ai eu 3 cures ABVD ( donc 6 injections ) avec à chaque fois les fameux " Granocytes 34 " 48h après la chimio, et pour les 6 jours suivant. Je tiens à te dire que mise à part la piqûre en elle même qui était douloureuse ( l’infirmière me piquait dans le ventre ) je n’ai jamais ressentit de douleur osseuse ou courbature ou autre.
Tu es à 3 jours de ta première chimio c’est normal d’être fatigué, écoute ton corps et repose toi, ne force pas.
Si tu peux sortir un peu t’aérer et marcher fais le , évite toutefois les marchés de Noel trop peuplé ( à cause justement de ton système immunitaire affaiblit qu’on appelle aussi Aplasie ) ne prends pas le risque de choper des microbes !
Tu arriveras aussi très bien à t’occuper de ta petite fille , je n’en ai aucun doute tu verras, elle te portera vers le haut ta puce
Chaque jours qui passent te rapproche de la Rémission
Et justement quand je vois la loque que je suis en ce moment je me dis que finalement je n’y arriverais peut être pas comparée a vous ou tous ceux qui ont eu la force nécessaire d’y arriver…
Et encore je suis dans un diag et un protocole soft…
Peut être un jour off, je ne sais pas.
Et marcher ben…vous allez rire mais j’essaie chez moi de marcher un max en imaginant que je suis dehors parce que dans le Var nous n’avons que de la pluie depuis presque 1 mois…! Et les inondations etc…loool
Pas de bol
J’ai pense acheter un vélo d’appartement meme si j’y vais tout doucement histoire fe justement garder un peu de forme, moral et de ma musculature…
(Je suis chanteuse…et danseuse pro a la base…je ne sais pas si je vous l’avais precise…).
Bon sinon j’ai recu mes bonnets de confort soeciaux chimio ca y est.
Et aussi des crèmes, mains visage, des vernis à ongles sans produits toxiques, et des jolies boucle d’oreilles fantaisie que j’avais commandees pour essayer d’égayer mon visage quand j’aurai plus mes cheveux…
Ca ca me reboost un peu .
Ahhhh lala.
L’effet shopping, meme malade…hihi
Bon je vais essayer de remonter la pente d’ici ce soir…
Ah oui! Autre chose…
Mon onco doit pas bosser le weekend …il est injoignable…
Vous savez si je peux traiter ma mycose vaginale avec ovules et crème oendant ABVD et granocytes ??
Pour les anti-acides, je ne sais plus le nom. C’était pas très fort, parce que j’ai d’autres traitements et il ne me fallait pas quelque chose qui “plâtre” trop l’estomac : il fallait que mes autres traitements puissent être absorbés quand même !!
Pour les granocytes, j’avais du 34 aussi. Une semaine sur deux, entre chaque chimio. C’était contraignant : je ne pouvais même pas partir quelques jours, m’aérer la tête ailleurs qu’entre la maison et l’hôpital !
La moitié des cures, je n’ai pas eu mal du tout. La deuxième moitié, j’ai commencé à avoir un peu mal aux muscles et aux articulations, un peu plus à chaque fois. Mais rien d’insurmontable, c’était pénible, mais supportable. Il faut prendre du paracétamol si trop mal.
Pour les anti-émétiques, j’en avais 5 jours en tout après chaque chimio. Emend sur 3 jours donc, et Primpéran je crois sur 5 jours, et un peu de cortisone 3/4 jours. Jamais vomi, jamais eu de nausées, juste une perte d’appétit progressive au fil des séances donc (mais l’inactivité n’aide pas à avoir faim !)
J’avais mes chimios le mercredi, j’allais mieux à partir du samedi/dimanche (au début), puis la période de “moins bien” s’est allongée de plus en plus. Moi, la chimio m’a vraiment fracassée, mais je ne suis pas sportive DU TOUT à la base, et j’avais déjà perdu beaucoup de poids/muscles du à la maladie, alors je ne partais pas pleine de force comme toi.
Même si tu vas être fatiguée, très fatiguée, c’est normal. N’hésite pas à faire des siestes !
Je dors encore facilement 10 heures par nuit, plusieurs mois après le traitement (il faut dire qu’avec le temps qu’il fait, il n’y a que ça à faire !)
Et si, ne t’inquiète pas, tu vas y arriver. À un moment, j’étais vraiment mal, épuisée tout le temps, même pire que ça, couchée 20h/jour, je n’arrivais plus à manger, jamais faim, j’avais l’impression que j’allais mourir avant la fin… Mais en fait non. J’étais en colère et je me sentais mal entourée (mes parents en pleine séparation, les amis pas trop là…), je n’arrivais plus à tenir.
Toi, tu as ta fille, rien que ça ça va être un moteur puissant !!! D’ailleurs, j’ai commencé à aller bien mieux quand ma nièce est née : j’ai recommencé à conduire peu après ! (Il fallait bien que j’aille la voir !)
Les pertes de courage, la lassitude, c’est normal. Mais je me répète : n’hésite pas à te reposer, même en pleine journée. Ton corps se bat fort, alors il a besoin de repos, beaucoup. Et si tu peux garder une activité physique, oui !!! Je n’ai pas réussi, et j’ai bien du mal à récupérer !! Je ressemble à un gros chewing-gum
Pour ton petit souci de mycose, je te conseille d’aller demander en pharmacie, on devrait pouvoir te répondre, parce qu’honnêtement je n’en sais rien du tout. Je n’osais rien prendre sans l’accord de mon hémato perso, même pas de la phytothérapie…
Aller, plein de courage !!! Tu es en train de prendre la pleine mesure de ton adversaire (ou plutôt de ton arme : la chimio !), mais petit à petit, tu vas découvrir comment ça fonctionne, et gérer au mieux.
Et justement quand je vois la loque que je suis en ce moment je me dis que finalement je n’y arriverais peut être pas comparée a vous ou tous ceux qui ont eu la force nécessaire d’y arriver…
Et encore je suis dans un diag et un protocole soft…[/quote]
Peuh peuh peuh, chacun réagit à sa façon à la chimio - certains trucs paraissent soft pour certains, mais y a pas de comparaison qui tienne la route. Et bien sûr que oui tu vas tenir le coup, non mais oh.
N’oublie pas que c’est ta première cure de chimio - ton corps se demande ce qui est en train de lui arriver et ne sait pas vraiment comment réagir. Le truc qui m’avait aidé pour mes traitements, c’était de me voir un peu comme un ordinateur qu’on formate (pas très flatteur hein). On te remet à zéro pour mieux te reprogrammer. Tu pourras discuter de tous les effets secondaires avec les médecins pour trouver un confort maximal, sans oublier que ton corps va s’habituer à la “violence” des chimios.
Pour le grano34, je fais partie de ceux qui avaient l’impression d’accoucher d’une twingo à chaque injection, mais il existe plusieurs produits qui peuvent le remplacer si tu ne le supportes pas. Pas de panique à avoir!
Sinon, j’aurais aimé avoir de merveilleux conseils à te donner pour tout ce qui est bien-être, mais ma priorité pendant mes traitements a toujours été de continuer à me faire plaisir (dans la limite du raisonnable quand même), comme pour faire un bras d’honneur à Hodgkin. Du coup, je fêtais chaque fin de chimio en mangeant un américain (le sandwich, pas l’individu) et en buvant une bière. Certains diront que ce n’est pas bien, mais mes docs m’ont toujours dit que j’avais raison, et c’est important d’écouter ses docteurs.
Pour le reste, continue à t’investir dans tes passions, lance-toi dans de nouveaux projets (lecture/peinture/peu importe), écoute ton corps, pas tes angoisses. Le web offre pas mal de mp3 de méditations guidées si ça t’intéresse. Repose toi dès que tu en ressens le besoin, et profite à fond de ton temps libre. Et continue à chanter ou danser, on est quelques unes à avoir continué les cours de zumba durant nos traitements, y a pas de raison!
Ecoute les ch’tis, une bonne rénitialisation de la machine, et ce sera reparti.
Je n’ai jamais pensé en parler, mais c’est exactement ce que je disais à mes collègues, j’ai droit à un reformatage en règle.
Et après un reboot, tout va mieux.
Alors, si deux boulonnais te le disent, il faut y croire, Cam62 ne me contredira pas.
Ecoute ton corps, profite à fond des moments de “calme”.
Et oui, fais ce dont tu as envie.
Merciiiiiii encore pour tous ses témoignages et conseils!
Bon et bien depuis nouvel épisode…admise aux urgences avant hier pour double thrombose veineuse côté du bras du PAC…
Donc sous anti coagulants pendant toute la durée de mes traitements, 1 injection par jour.
Voilà les News…!
J’ai limotession de commencer à perdre un peu les cheveux aussi, et le soir j’ai les jambes flagada rt le ventre aussi, comme “engourdis” ca vous l’a fait ca aussi??
J’ai une autre question concernant le poids pendant la chimio mais je vais d’abord aller inspecter et voir si le sujet n’a pas déjà etr aborde en amont.
Bizarre…toutes les infos que je trouve a propos du fait de quasi systématiquement (beaucoup) grossir pendant une ABVD, c’est que ce serait surtout les corticoïdes aui feraient grossir mais… Moi je n’ai quune perf de corticoïdes avant ll’injection de chimio, soit tous les 15 jours, pas plus…
C’est cette seule dose qui ferait enfler ou c’est parce que d’autres en prennent d’avantage ? (Corticoïdes)??
pas de chance pour la thrombose, de ce que j’ai pu lire sur le forum c’est assez fréquent, mais quand même !
Je n’avais pas de corticoïdes en-dehors des chimios, et j’ai pris 15 kilos. Oui ça fait grossir, ça a joué un rôle dans ma prise de poids, mais c’est aussi parce que je ne faisais pas attention. Avec les corticoïdes et tous les autres médicaments qu’on reçoit, c’est une bonne idée de faire plus que jamais attention à manger équilibré. 1) parce que c’est bon pour le corps et le moral, 2) parce qu’il est important d’éviter trop de glucides et trop de sodium pour ne pas gonfler. Avec mes nausées, je n’ai pas réussi à faire cet effort durant l’ABVD. Quand j’avais faim, j’en profitais pour manger ce que je voulais. D’ailleurs aux 2 premières cures, je ne pouvais manger que des crêpes au nutella le soir de la chimio, c’était mon repas. Et même quand les nausées se calmaient entre chaque cure, j’étais seule la journée, donc je mangeais des plats tout prêts pour ne pas avoir à cuisiner. Ces merdes sont bourrées de sel, à éviter absolument en traitement et même toute ta vie. Tout ça est donc bien retenu par ton corps, car cette assez faible dose de corticoïdes suffit, et en plus l’inactivité physique en rajoute une couche. Du coup, pour la chimio que je commence vendredi : je change tout. J’ai repris une alimentation équilibrée et saine depuis septembre, et nausées ou pas, je compte bien continuer dans ce sens. Si tu arrives à t’y tenir toi aussi, il n’y a pas de raison que tu gonfles ! Tu pourras peut-être prendre un tout petit peu, mais tant que tu manges sainement ce ne sera pas une catastrophe. A l’inverse, beaucoup de gens maigrissent aussi avec les chimios, et ce n’est pas mieux, donc fais juste bien attention à manger suffisamment et sainement, et dans tous les cas tout ira bien.
Oui moi par exemple, j’ai maigri.
J’avais déjà bien maigri avant la chimio, mais j’ai continué à perdre pendant. Et je n’ai rien repris depuis.
Mais je crois que c’est parce que la maladie m’a bien atteint les muscles et les nerfs, dont forcément, ça a fondu. Et j’ai eu la chance de ne pas “gonfler” avec les corticoïdes (juste un peu les joues, pour ne pas paraitre trop malade !)
Bon et bien moi je dois avouer que depuis quelques jours j’ai de l’appétit justement, et même un peu trop! du coup je ne me prive pas de manger mais je mange pas de cochonneries, que mes repas fait maison, bio, surtout à base de légumes, sans trop de matière grasse et de sel.
Mon bras (thrombose) va un peu mieux.Je bouge mieux.
Merci les anti coag quotidiens!
les blancs sont bien bien remontés (merci les grano! )
Plaquettes Ok.
Et j’ai la forme olympique lol
Je sors la journée, je marche, et ce week end j’ai reçu la famille et fais un aïoli géant, et je suis sortie en resto before pour l’anniversaire d’une copine.
Voilà donc moral ça va, juste pas envie de la prochaine chimio le 18 mais j’appréhende pas du tout, contrairement à la première fois, puisque, meme si consciente que des choses peuvent être mieux ou moins bien, je sais déjà “ce que c’est” en quelque sorte, comme vous me l’aviez d’ailleurs dit!
Et bien figure toi que contrairement à la première chimio la j’ai été prise d’un coup de maux de tete et d’une sensation d’état grippal assez important, avec très mal a l’estomac…Quelques minutes après avoir posté lol!
En gros ce que j’avais, à la première chimio, ressenti vers le deuxième jour…
Voilou, j’ai beaucoup dormi et pris un doliprane et la ça va mieux pour l’instant;)
( à cause justement de ton système immunitaire affaiblit qu’on appelle aussi Aplasie ) ne prends pas le risque de choper des microbes !