Mon mari a reçu depuis le mois d’octobre un nouveau traitement en deuxième ligne pour sa llc.
Il a eu rituximab en perfusions puis venetoclax .
Depuis janvier, il prend venetoclax 400.
Il a un contrôle par prise de sang tous les 3 mois et visite chez l’hématologue tous les 6 mois.
J’ai lu sur ce forum que les patients qui prennent ce traitement ont un taux de lymphocytes bas.
En ce qui le concerne, en juin son taux était 3,180 et ce matin il a fait une nouvelle prise de sang 4,130lymphocytes.
Il ne verra l’hématologue qu’en décembre.
Je suis inquiète car je crains que ça ne veuille dire que les lymphocytes recommencent à monter.
J’angoisse toujours à l’idée que cette maladie ne reparte.
Mon message s’adresse donc aux patients qui ont pris du venetoclax : le nombre de lymphocytes était il bas ou comme mon mari il variait d’une prise de sang à l’autre avec des chiffres à la limite de la normalité.
Je pense en particulier à A.Jacquel qui a suivi ce traitement et est en rémission maintenant.
Par ailleurs son taux de bilirubine est également élevé (il l’est toujours un peu chez lui mais cette fois c’est plus important). Est ce que cela peut être dû à la prise de venetoclax ?
Merci par avance pour vos réponses.
Les taux 3180 et 4130 sont bons, la plage normale est 1070-4100. (Cette plage peux varier d’un labo à un autre.)
Donc coté lymphocytes ne soyez pas inquiète.
Coté bilirubine la plage normale est 0,1 à 1,2 mg/dL (1,71 à 20,5 µmol/L) mais reportez-vous aux données de votre labo.
Avec le venetoclax il faut craindre surtout une chute des polynucléaires neutrophiles (PNN) la plage normale est 1600-5900.
Bien cordialement.
Merci pour votre réponse rapide.
J’avais bien vu que le taux de lymphocytes était encore dans les normes, ce qui m’inquiétait c’est qu’il s’était un peu élevé depuis la dernière prise de sang
Bien cordialement
Ce qui m’inquiète surtout n’est qu’il a à nouveau des ganglions et recommence à perdre du poids.
Lorsqu’acalabrutinib a commencé à ne plus faire effet, il s’est passé la même chose.
Mon mari a 79 ans, je me demande s’il est réfractaire aux inhibiteurs de btk et au venetoclax, s’il existe une autre possibilité de traitement.
Sa maladie a été découverte en 2020(mais il l’avait depuis 2017) et a commencé à être traité en 2022.
C’est très difficile depuis de vivre avec cette épée de Damoclès sur la tête.
Nous mettons beaucoup d’espoir chaque fois qu’il commence un nouveau traitement mais c’est la douche froide lorsque nous nous rendons compte qu’il ne fonctionne plus.
“Les ganglions lymphatiques sont naturellement présents dans l’organisme et aident à combattre les infections ou les cancers. Ils gonflent en cas d’infection ou de certains cancers, mais dans la grande majorité des cas, la cause est bénigne.”
“Comme les ganglions lymphatiques participent à la réponse immunitaire de l’organisme, un grand nombre d’infections, de troubles inflammatoires et de cancers sont des causes potentielles de gonflement d’un ganglion lymphatique.”
“La particularité de la LLC par rapport aux autres lymphomes est l’expression à la fois sanguine et ganglionnaire ainsi que son impact sur le système immunitaire.”
Merci pour ce message .
Je suis vos messages sur ce forum et ils sont toujours très intéressants à lire et très bien documentés.
Les graphes sur le suivi de votre llc sont également très explicites.
Quand on est touché par cette maladie , que ce soit en tant que malade ou accompagnant , ça fait du bien de trouver des renseignements et du réconfort sur ce forum.