Bonsoir je n écris pas souvent mais ce soir j ai besoin
Je ne sais pas si vous autre ressentez les choses comme moi
Mon lymphome folliculaire m a été diagnostiqué fin décembre 2020,
Les choses se sont ensuite vite enchaînées car ma première chimiothérapie ( bendamustine+rituximab) a été faite le 14 janvier 2020
J en suis actuellement à ma 3 eme cure et tout se passe bien
Sauf que depuis un mois je suis en plein doute ,doute sur l avenir ,doute sur les projets que je pourrais avoir ,mes enfants me poussent à changer de voiture oui MAIS!!! Je craque régulièrement
Du côté de l hémato aucun soutien ,lui il est là pour faire son job: traiter Dec putain de lymphome mais p… n oubliez pas que vous traitez des personnes avec un cerveau une âme des ressentis des peurs des attentes …oui je commence à perdre pied …j ai besoin d être aiguillée peut être rassurée …vivez vous des choses similaires ? Je vous souhaite une bonne soirée
C’est normal je crois. C’est très difficile de se projeter à moyen/long terme quand on traverse ce genre d’épreuve. Je crois qu’il vaut mieux se concentrer sur aujourd’hui et demain et laisser plus tard à plus tard. Tu vois, petit pas après petit pas. Normal de douter, d’avoir peur pour l’avenir, normal de craquer aussi. C’est dur ce qu’on vit. Avoir un cancer, subir des traitements assez agressifs, les examens et les prises de sang presque toutes les semaines, avoir l’impression de n’être qu’un numéro parmi d’autres, enfin tu sais tout ça 
Bref, perso, j’avais pris le parti de ne pas penser à plus tard, les projets étaient en stand by, le temps que tout ça soit fini (et j’inclus dans le “tout ça” la période post-traitement, celle où on reprend pied dans la “vraie” vie, qui peut être assez longue elle aussi), je m’autorisais aussi à râler, à demander à être en copie des compte-rendus de mes examens (ça m’a rendu dingue ça, je passe 0394884 examens, on ne me donne même pas les résultats à moi directement !)
Pour le soutien de l’hémato, je crois qu’on a un peu tous la même expérience avec eux… Ils posent le diag’, donnent les traitements, bref, ils sont factuels et le soutien, on le trouve plutôt auprès des infirmières et des infirmiers. C’est malheureux mais finalement, on les voit assez peu, ils sont souvent dans l’urgence, sous la pression de l’hôpital. Ça n’empêche pas d’être un peu plus humain tu me diras m’enfin bon… Il reste ce forum pour le soutien, la ligue contre le cancer et ce genre de choses.
Courage en tout cas, ce n’est qu’une parenthèse dans ton parcours, il y a une vie après le cancer !
Effectivement avec cette maladie ce sont des montagnes russes émotionnelles. Personnellement à chaque analyse j’ai un peu l’impression de remettre tout en jeu et cela même après 2 ans de rémission. L’important pour vous c’est que vous réagissez bien au traitement, il faut avancer un jour après l’autre et profiter de toutes les petites victoires.
Courage,
Bonjour, oui courage. Moi sa fait 2ans qu’ont ma diagnostiqué un lymphome à cellule du manteaux. Aujourd’hui je suis toujours en surveillance. Prise de sang, scanner et visite chez l’hématologue. Les glanglions mesurent moins d1cm ils commencent à grossir au niveau de l’aine. Un peu de fatigue mais comme l’hématologue dit, comme pour l’instant je vais bien donc ont ne touche à rien pour le moment. Voilà. Bon courage à tous et gardez le moral c’est important. Coralie.
Le lymphome a cellule du manteaux est l’un des plus rares, alors si quelqu’un à ou a eu merci
Bonjour je sort de deux ans de lymphome, 2 protocole de chimio, chimio intensive, greffe de cellule souche, passage par l aplasie.
Tu dois chercher surtout en toi le courage, les medecins ils vivent lymphome et cancer toute leurs vie et malheureusement pour eux c’est un job mais finalement heureusement car il n’hésite pas à choisir de traitement que l’on donnerai pas a son propre ennemi car cela fait souffrir ! Donc ne pense pas qu’il soit froid ou sans cœur. Ils sont en permanence dans la réflexion ! Et quelques minutes après toi ben c’est un autres cas et a chaque foi des choix a faire !!!
Vie sans faire des folies mais va chercher ton, va voir les copains.
En 2 ans j’ai posé des panneaux solaires, fait mon jardinage, posé un pergola, fait une buanderie, un poêle à granulés ect…
La vie, je suis devenu chauve 2 foi, j’ai même perdu la vue quelques semaines enfin presque 2 mois.
Mais bon aujourd’hui rémission, je suis fatigué mais je vie.
Cherche le réconfort en TOI.
Courage ne lâche rien et ne perd pas le seul objectif qui est de gagner.
Amicalement
Fred
Merci à tous pour vos réponses
Bonsoir Laurence,
je ne sais pas dans quel hôpital tu es soignée, mais il y a certainement un-e psychologue dans l’équipe qui pourrait te soutenir et même faire le relais de ton état psychologique à l’oncologue. Lorsque j’étais hospitalisée (autogreffe de cellules souches pour récidive d’Hodgkin) cela m’a été très secourable. Il peut aussi exister des soins de support comme art thérapie, sophrologie, socio-esthéticienne, sport adapté. Un simple coup de fil à ton hôpital pourrait te permettre de savoir ce qui est proposé. J’ai vraiment apprécié d’être entourée par d’autres personnes que mes proches à qui je n’osais pas montrer mes peurs. Je te souhaite bon courage et surtout de trouver le soutien dont tu as besoin actuellement.
Bonjour Coralie,
Je tombe par hasard sur votre demande par rapport au Lymphome à cellule du manteau (LCM). Généralement j’écris plutôt dans la rubrique spécifique des LCM.
Mon diagnostic a été établi en novembre 2018. 6 cures de chimio depuis le 18 décembre 2018 jusqu’au printemps 2019 (R-CHOP et R-HAD) avec disparition sufisante des “masses” pour passer à la phase d’entretien avec Rituximax en sous cutanée… jusqu’à janvier 2020, mais à ce moment là, récidive, moins importante qu’en 2018, mais la conclusion était que j’étais réfractaire au Rituximab qui pourtant est le traitement de référence et marche habituellement assez bien pour obtenir une rémission complète. Les hématos ont décidé en reunion de concertation de passer tout de suite à un traitement de 2ème ligne avec Ibrutinib qui se prend par voie orale. Depuis août 2020 je suis déclaré en RC, mais le traitement, lui, doit être continué. Je suis au 16ème mois de ce traitement. Je croise les doigts pour la suite,J’ai la même surveillance que celle que vous décrivez : prise sang mensuel pour contrôler les effets indésirables du traitement, consultation à l’hôpital tous les 3 ou 4 mois, scanner CTAP tous les ans (prochain le 20 Juillet). Je croise les doigts comme nous tous au moment de ces contrôles…
Bon courage à vous
Yves
s
Merci de votre réponse, hé bah quelle misère cette maladie… j’espère pour vous que tout va bien se passer… moi qui est seulement en surveillance pas pressé que sa s’aggrave… il à été découvert en 2018 et aujourd’hui sa reste stable… merci prenais soin de vous…Coralie
Bonsoir, Oui Laurence… Je vis un chemin similaire au tien. J’ai un lymphome folliculaire malin B. Le diagnostic m’a été donné en Mars 2020. Les premiers mois… J’étais “en vrac”… Je me suis mise à chercher des infos partout à propos de ce cancer. Puis… Je me suis apaisée… Je suis moi-même infirmière et psychologue clinicienne. J’ai ressenti le besoin de reprendre une psy pour m’aider dans ce chemin. Elle me suit par mails depuis un an. Elle me soutient beaucoup. Un soutien psy peut, peut-être t’aider ? En tout cas… Sache bien que je compatis de tout coeur avec ton ressenti. Les “hauts, les bas”… Les doutes, la peur, l’espoir… C’est toute notre vie qui a changé. Mais tu dois le savoir maintenant : notre lymphome est de mieux en mieux soigné, suivi. Dans notre malheur on pourrait dire… Qu’il y a pire… Je n’ai pas coutume de me niveler par le bas, mais parce que l’exercice de mon métier de psy j’ai entendu tant de détresses (cancers d’enfants, pertes de conjoints…). Alors… Je viens, humblement, te dire courage. Te dire que… La vie vaut la peine de se battre pour elle. Tu as des enfants… Ils ont besoin de toi… Les mots Carpe Diem vit-les ! Tu verras… Peu à peu… Les choses simples et belles de la vie, tu les savoureras mieux en quelque sorte “grâce” à notre cancer. Il “éclaire” aussi tes priorités de vie, tes choix dans tes liens. Je te souhaite le meilleur, je te souhaite courage et apaisement.
Je le souhaite à tous également dans le forum.
Bonjour a toutes et tous,
Si j’osais je dirais que nous sommes des chanceux, la vie est une éternelle loterie, il suffit de regarder autour de nous pour se dire que l’on a déjà de la chance d’être là, d’être né dans un pays comme le notre et surtout d’être en vie, combien ne sont pas arrivé jusque là, ensuite le cancer le mot qui fait peur combien y a t’il de nouveau cas de cancer en France chaque jour ? et a cette fameuse loterie de la vie , nous avons eu le numéro cancer, mais il y avait un second tirage, un numéro complémentaire et nous avons eu la chance de tirer le bon numéro , le lymphome , certe un cancer mais celui qui vous laisse le temps de savourer la vie et de vous dire que plus que jamais il faut mettre en ordre vos priorités et vivre chaque instant pleinement sans se poser trop de questions. Combien de cancer vous laisse cette option ? Alors si on regarde le verre et bien il est a moitié plein pas a moitié vide , la moitié pleine c’est tout ce qu’il vous reste a accomplir a profiter ne regardez que celle ci. J’ai eu la chance d’etre diagnostiqué Lymphome Folliculaire et depuis ce jour je profite encore plus de la vie qu’avant.
Bonsoir Gérard,
Oui, il faut voir le verre à moitié plein. Mais s’il vous plait, ne généralisez pas : la “chance” d’avoir un lymphome… vous devez savoir que tous ne sont pas équivalents, que certains à l’heure actuelle ne peuvent pas être guéris. Pensez à celles et ceux à qui on a annoncé cela (par exemple Coralie, ci dessus qui a aussi un LCM).
Mais je suis d’accord, profitons de la vie dans les instants de rémission, même si on sait qu’ils peuvent être courts… ou que c’est peut être le dernier…
Désolé de plomber l’ambiance
Bien cordialement
Yves
Bonsoir à tous
Qq nouvelles depuis bien longtemps…
Après 6 cures de rituximab/ benda mon tap montre une rémission
Et comme je suis du genre à avancer même si j ai eu de gros moment d incertitudes d’ailleurs j en ai encore …
Alors je me suis dit : demain c est quoi? J en sais rien
Aujourd’hui tu as envie de quoi? Profiter au Max donc avec les enfants nous venons de passer une semaine à Lisbonne
Quel bonheur de se sentir vivante après ses 6 mois de galère !!
Au moins ça c est pris !!
Je vous dit pas la fatigue mais tant pis j ai profiter et je ne regrette rien
Demain c est quoi je ne sais pas mais en tout cas , profiter des bons moments et ne regrettez pas
Courage à vous tous courage a nous
Bonjour Yves,
Je suis entièrement d’accord avec toi.
Malheureusement nous ne sommes pas tous égaux devant le lymphome. Et il y en a tellement.
J’ai un lymphome, j’ai rechuté. Et pour moi cette pourriture est d’une fidélité exemplaire malheureusement.
Je sais que la rechute est inexorable . Je ne me projette jamais très loin. Mais je vis.
Il faut penser à tout le monde.
Joelle 
Exactement Joëlle. Pour certains d’entre nous la rechute est inexorable. Comme toi je sais ce que c’est. Nous ne pouvons faire l’autruche et nous cacher la tête dans le sable. Mais aussi, nous devons VIVRE, Tu as mille fois raison.
Yves
Bonjour Laurence,
Vous avez raison de profiter tout de suite de cette bonne nouvelle après votre TEP scan encourageant. Votre métier d’infirmière contribue certainement à vous faire garder votre lucidité devant les incertitudes qui nous guettent tous plus ou moins fort, mais prenons ce que nous pouvons prendre, pour nous et pour nos proches.
Bien amicalement
Yves
Bonjour Yves
Oui notre vie est tellement incertaine maintenant que j ai décidé d aller de l avant quand je peux
Tout ce qui sera pris ne sera plus à prendre
Bon courage à vous à nous
Bonsoir Laurence et Yves
Tu as raison Laurence. Il faut profiter des bons moments que nous avons.
Merci Yves pour ton soutien
Joelle