désolée pour la réponse tardive mais j ai perdue mon chien aujourd’hui. pas le moral pour aller sur le net.
pour le traitement il s’agit d une inalation tous les mois (la première faite en hôpital de jour et les suivantes à la maison par mon infirmière) avec un produit dedans (le pantacarina) qui permettrait d éviter les pneumonies. cela dure 25 minutes à chaque fois, un goût amer qui reste dans la bouche… après 6 mois de traitement le dernier est dans 15 jours! ouf
bonjour à tous,
après un peu plus d’un an du diagnostic, un traitement qui s’est terminé en Avril après une greffe de cellule souche et un passage de 3 semaines en chambre stérile, j’ai repris mon activité professionnelle (en 3/5ème) en septembre dernier, je retrouve peu à peu une vie normale, enfin non une nouvelle vie plutôt.
j’ai même décidé de raconter mon histoire et toutes les complications que j’ai connues en plus du protocole pour soigner mon stade 4 aux poumons (pneumonie, infection du cathé, embolie pulmonaire, bronchiolite sévère, pneumothorax, autogreffe et ce qui va avec), d’ailleurs si vous avez un avis sur le blog vous êtes les bienvenus, j’essaye de le rendre accessible de tous et surtout d’y ajouter des pointes d’humour, mon point de vue de l’histoire qui me sert aujourd’hui à construire quelque chose de nouveau.
et vous ? comment faites vous ?
qu’avez vous décidé de faire de nouveau ?
des nouvelles passions ?
Merci pour vos réponses
Appréciez la vie à sa juste valeur.
Salut Salut!!
Pour ma part jai décidé de faire “tout” ce qui me plairai, comme le permis moto en priorité!! Puis faires des voyages, apprendre réellement le ski ou le snow… etc et sinon avant j’étais quelqu’un de tres tres angoissée stressée pour un rien et je détesté le conflit donc je gardais tous pour moi… et depuis je fais tout péter lol si jai envie de dire merde ben je le dis… 
bon au travail j’évite cest pas l’envie qui me manque… 
et puis je suis plus attentive a mon corps aussi!!
Et puis une chose aussi et je pense que je ne serais pas la seules a le dire, les autres ce qui nont pas connu notre vecu ils sont chiant et se prenne la tete pour rien… quand je les ecoute jai l’impression de venir d’une autre planète!!
Voilà voilà
Gros bisous a tous
comment dire…
j’ai l’impression que c’est moi qui ait écrit ton message…pour te dire…
enfin à quelques différences…j’ai déjà le permis et je fais du snow depuis une vingtaine d’année (j’ai commencé avec des surf “queue de pie”…à la vieille école…
nananèreu…
tu as bien raison, la priorité est tout autre maintenant.
enjoy !
Bonsoir,
Je ne sais pas si mon msg te sera utile, mais je te l ecris qd meme…
J admire ton courage et ta joue de vivre,
J espere que mon ami reagira comme toi,
Il est sortit de l hopital il y a un mois environ,
Chambre sterile pdt 3 semaines, une rechute…
Il subit des rayons maintenant,
J essais de l aider au lax, on ne parle pas tres souvent de sa maladie,
Je me dit que lui changer les idees peut l aider…
Pour ma part je me pose beaucoup de questions,
J ai peur biensur, je culpabilise d ailleurs de ressentir tout ca, c est lui qui souffre, pas moi,
Il est epuise, a des douleurs, a du mal a marche, n accepte pas son image…
Notre vie intime est compliquee, et c est une des questions qui me preoccupe,
Est ce qu il va retrouver ses moyens sexuels?
J en sais rien…
En tous cas, si tu as des conseils a me donner sur l attitude que je peux avoir pour lui donner un semblant de vie meilleure, je suis tout ouie…
Merci!!
bonsoir,
d’abord merci pour ton message.
Ensuite pour ton ami, c’est effectivement compliqué, surtout en cas de rechute après une greffe.
et puis chacun ne réagit pas de la même manière face à ce bouleversement. le fait de vouloir lui changer les idées est super, il faut dans la mesure du possible le faire.
pour ma part j’allais une fois par semaine au ciné, pendant les séances où il n’y a pas de monde et avec mon masque, je ne te raconte pas mes craintes quand j’entendais quelqu’un qui toussait derrière moi à quelques rangs…(et l’hiver c’est fréquent hein…)
je en sais pas s’il a des passions ou des choses qu’il accepte de faire, prend le volant et hop allez quelque part.
l’hiver, un bonnet sur la tête et il passera inaperçu.
niveau libido, j’aurais tendance à dire de ne pas s’inquiéter, pour ma part les produits injectés pendant ma première partie de chimio m’ont clairement coupé toute envie !! et puis j’ai changé de protocole avant ma greffe et hop c’est revenu, il y a clairement un lien !!
concernant sa maladie, il n’a même pas envie d’en parler avec un de ses "confrères de crabe " ?, en tout cas s’il ne veut pas en parler, il ne faut pas insister, c’est qu’il n’a pas accepter réellement dans sa tête ce qui lui arrive.
moi j’ai du temps à transformer cette maladie en “message” que la vie m’envoyer (n’étant pas croyant en plus). je me dis aujourd’hui que c’est un coup de pied au c… pour enfin comprendre l’essentiel du bonheur et profiter de ma femme, mes 3 filles, mes amis etc…
s’il le souhaite en parler, même si c’est compliqué sur un forum ou par mail, à sa dispo.
bon courage et continuer à aller de l’avant.
bonjour à tous et toutes
je m’incruste car j’ai ENORMEMENT besoin de vos lumières de vos conseils et surtout de me donner ESPOIR
tout d’abord je suis une maman mais de 70 ans
je viens ici pour mon fils 50 ans
je vous explique bien sûre
depuis avril/mai - il était très fatigué avec des sueurs froides dans le dos il me disait on dirait qu’on me verse des glaçons
puis il a laisser passé et grosse prise de sang- ensuite quelques examens echo du foie (qui est un peu gros - cause un peu trop d’alccol)
mais comme il travaille il a laissé s’amplifier l’histoire
il n’avait pas de ganglions apparent
mais il a subitement maigris une 10 de kilos
finalement il est entré à l’hopital de melun il habite en seine et marne
à la base pour examens voir ce qu’il avait
pet scan et tout le reste
des ganglions partout la rate volumineuse couverte de ganglions
prise de moelle en intercostal
le tout en analyse
puis un ganglion profond sous le bras
ça cela mis dans un mini coma 3 jours
j’ai appelé l’hosto - je suis en vendée -
j’ai eu peur ayant remué pour avoir des nelles
on a cru qu’il ne passait pas le wee end
du coup monté en urgence avec mon mari
et d’un seul coup cela allait mieux - il beaucoup maigri de visage
mais il a gonflé des jambes- des pieds - et là du ventre
il avait aussi le bras (celui du ganglion)
là cela a un peu désenflé - le bras seulement -
ensuite le doc est venu nous voir ce jeudi
-" on a toutes les analyses "- hotchkins stade 4 - (moelle touchée )
chimio commencé jeudi soir
puis continué vendredi - (cause problème une poche de rinçage a gelée pt1cable:{} pt1cable:{} )
j’ai regardé les poches pour voir les produits je n’avais pas fait attention a la première -
mais là c’est vinblastine et dacarbazine-deticene-
donc je pense chimio ABVD
la doc nous a dit tous les 15 jours pendant 4 mois -
il va rester hospitaliser encore un quinzaine ( cela fait déjà 1 mois)
pour voir si il supporte cette première chimio vu son état général
ensuite il pourra rentrer et venir en hosto de jour tous les 15 jours
ha oui ils lui ont fait aussi un “carottage de la moelle épinière” derrière - cela lui a fait horriblement mal
mais le pire -c’est que ce petit trou n’est pas refermé et que cela coule jusqu’à avoir mouillé les draps cette nuit
il parle mieux - et il arrive à descendre en bas (il est au 4 e étage) pour faire quelques pas -
cela m’a remis du courage (j’ai beaucoup pleurer bien sûre) j’ai cru qu’il était perdu - et même les médecins ont passé qu’ils allait partir lors de son mini coma-
là je vais le voir tous les jours pour le réconforter et sa femme aussi
cela à l’air d’aller - mais il m’a dit cette nuit avoir eu des saignements anal - comme il s’est chopé la diarrhé - peut être grosse irritation mais ???
alors ceux qui sont passé par le grand stade 4
donnez moi du courage et des bonnes nouvelles
je suis heureuse d’avoir trouvée cette file pour en parlez
merci encore de vos conseils
nous sommes redescendu en vendée 3 jours pour mettre un peu à jour les affaires -
mais nous remontons mardi pour le soutenir
merci merci de me dire ce qu’il doit faire pour son bien être
ces jambes enflées me préoccupe beaucoup et le fait qu’il est beaucoup saigné (annal)
Bonjour et bienvenue “Netokris”,
Que de soucis… Votre fils semble être passé par une situation bien préoccupante, mais aller mieux maintenant. Ca va dans le bon sens et il est entre de bonnes mains, aussi pour les problèmes (saignements, jambes enflées…) qui sont secondaires à la maladie elle-même. Je ne peux pas vous donner de conseils, sauf d’essayer de focaliser sur ce qui va bien ou mieux, sur le petit mieux de la journée, et de ne pas trop flipper, tout en sachant que c’est plus facile à dire qu’à faire…
Bon courage et je croise les doigt pour votre fils.
merci numa ce fait plaisir
j’espère avoir d’autre réponses
de la part de ceux qui ont vécu cela
ça y est les nausées sont là et en plis il a un hoquet qui lui fait très mal au diaphrame
merci
bonjour; et voila ce que je vous propose contacté le plus vite possible cet adresse mail michelviera76@yahoo.fr il est spécialiste de la médécine chinoise et tradictionnel et je pense qu’il peut vraiment aidez votre fils a ce retrouver alors contacté le et raconté lui tout de long en large.
merci
bonjour netokris85,
je suis passé également par le stade IV,
je n’es pas eu les jambes enflées en revanche pour moi c’était la tête et les bras dû à un syndrome cave supérieur ! a voir !! cela étant que ça c’est résorbé petit a petit avec la chimio même si je ne retrouverais pas le visage que j’ai eu durant mes 21 premières années ! saignement anal j’y suis passé également après chaque chimio combiné avec vomissement de sang ! plus impressionnant que grave pour ma part du moins !
Pour son bien être, (c’est facile à dire mais pas de solution miracle ) tout faire pour qu’il pense à autre chose que ce fichu crabe (plus facile une fois qu’il sera rentré à la maison ) le plus dur est les moments seul ou la seule chose à faire est de cogité surtout dans un lit d’hôpital !
Maintenant que la chimio est lancé il ne devrait pas avoir de raison que cela se passe mal ( je croise les doigts )
Donné lui le soutient qu’il doit avoir sans oublier de vous soutenir mutuellement dans la famille car le combat sera également dur pour vous et sa femme ( mon amie a était plus affecté que moi dans cette épreuve. on sait comment on la vie de l’intérieur mais pas vu de l’extérieur)
Je vous souhaite un bon courage, sans oublier de sourire c’est ce qui nous fait avancer!!!
N’hésiter pas si vous avez des questions !
Une pensée pour vous
quel plaisir (heuuuuu vous comprenez ce que je veux dire)
merci de me donner espoir
oui je vois que cela n’a pas été facile facile pour vous c’est sure en plus si jeune - merdummmmmm -
c’est bête ça me rebboste le moral et je vais lui dire
nous repartons demain matin pour la seine et marne pour être auprès de lui
nous étions revenu 3 jours pour mettre à jours nos papiers etc …
je l’appelle quand même tous les jours et sa femme (la pauvre elle n’est pas gâtée non plus elle vient de faire un cancer des gencives oui cela existe)
y en a comme ça pas de bol
encore mille merci - est ce que vous avez eu l’espèce de piqure entre deux chimio pour augmenter les globules blanc ???
il parait que c’est très douloureux
merci encore du conatct bon courage à vous aussi
contente que vous ayez eu une réponse de quelqu’un qui s’y connait mieux que moi…
pour la piqûre, il y en a plusieurs types, pour ma part j’ai eu du neulasta. j’ai bien à râler contre cette chose, mais elle n’est pas douloureuse par contre. mais je ne sais pas, évidemment, si votre fils aura celui-là…
bon courage à vous tous
Non ce n’est pas trés douloureux, enfin la douleur est subjective mais bon je pense que c’est relativement supportable !
Ce sont des piqûres pour booster la moelle osseuse afin qu’elle puisse fabriquer des globules blancs car a la suite des chimios ces derniers diminuent. Ceci dans le but de prévenir les infections.
Ces piqures peuvent causer des douleurs osseuses, surtout au niveau du bassin. Ceci est normal il ne faut pas s’inquiéter, 1 g de paracetamol calmera ces douleurs !
Bon courage
merci de toute vos réponses
comme ça je peux le guider et le rassurer
il a quand même peur surtout avec le coup de la cirrhose qui se greffe la dessus
pas évident du tout
ils ont fait ponction du liquide de son ventre “ascite” 4 L 1/2
demain je vais le voir et rester déjà une bonne quizaine
je vous tiens au courant car cela peut aussi intéresser des personnes bien sûre
merci merci
Bonjour,
Pour ma part je suis en rémission depuis septembre 2013, hodgkin stade 3a diagnostiqué en mars 2013, traitement par beacopp (6cures), le traitement a été dur et épuisant mais efficace !
J’ai repris le sport 15 jours après la fin des traitements, et le travail à plein temps 2 mois après .
Aujourd’hui. , apres 5 mois de rémission, 3 mois de reprise, je suis toujours très fatiguée, et surtout pas le moral !
Difficile de reprendre une vie qui n’est plus la mienne, moins en forme, beaucoup de kilos en plus, cheveux en phase de repousse, les amis qui s’éloignent.
Je suis épatée de voir que vous avez envie de découvrir et apprendre de nouvelle chose, moi je préfère rester seule chez moi !!
Profitez bien surtout!!
Bonsoir Mariette.
Comment se fait-il que tu as repris le boulot à plein temps peu de temps après la fin de ton traitement ?
N’est-il pas possible pour toi de faire un mi temps thérapeutique ?
C’est vrai qu’il faut bien récupérer après de telles traitements et la fatigue ne s’en va pas du jour au lendemain.
Moi je suis encore en arrêt , je n’ai plus de chimio depuis mi Août , j’étais incapable de reprendre le travail de suite , en plus c’est vrai que le moral n’est pas au beau fixe , on est fragilisé , on a la sensation de revenir de loin…
Pour me sortir de ma torpeur , je vois le psy une fois par semaine encore en ce moment , et je t’assure que cela m’aide beaucoup.
Si je peux me permettre un conseil , tente d’en parler aussi avec un psy , il ne faut pas que tu t’isoles , ta baisse de moral est normale, ta rémission est très récente , on ne peut pas dire qu’il ne sait rien passé , c’est comme un tsunami , il faut retrouver ses repères.
Tu as fait le plus gros , c’est de t’être débarrassé de la maladie , tu trouveras la force de te reconstruire .
Je te trouve forte et courageuse d’avoir fait du sport 15 jours après la fin des traitements moi j’en rêvais sans en être capable !
Reviens nous donner des nouvelles .
Amitiés.
Merci mentholé de ta réponse,
En fait ça fait du bien d’échanger avec des personnes qui comprennent tout ça !
J’ai pris rdv avec un médecin pour parler mais seulement dans 3 semaines.
Pour répondre à ta question, la reprise du travail s’est faite rapidement car les médecins étaient ok, ayant été forte pendant les traitements ils ne m’ont pas trop ménagée . Je préférai également reprendre le travail car vivant seule ça me faisait un but chaque jour et puis financièrement il fallait !!!
Coucou Mariette ! Je ne suis pas la mieux placée du forum pour te parler de l’après (enfin bientôt normalement je serai aussi dans l’aprés).
Mais je peux tout a fais comprendre ce que tu vis. La déprime post traitement est une étape normale parait-il, c’est une phase de reconstruction pour toi . les ami s’éloignent car pour eux tu es sorti d’affaire et tu n’as donc plus besoins d’eux hors c’est faux … Mais nous on est là
En tout cas moi je pense que c’est une trés bonne chose de faire du sport si tu t’en sens capable,ca va t’apporter un bien être mental et tu vas pouvoir combattre contre les quelques kilos en trop hihi.
En tout cas, quand tu as une baisse de moral dis toi que tu a été plus forte que cette saleté !
bisous
Bonjour Mariette.
C’est vrai que ça fait du bien d’échanger avec des gens qui sont passé par la maladie et ce forum est super pour ça , on a l’impression d’être mieux compris.
Pour ma part je pense reprendre le boulot vers Février car comme tu dis c’est vrai que financièrement il faut suivre .