Après 5 années de rémission totale de ma LLC - me voilà concernée à la suite d’une augmentation des leucocytes et des lymphocites et une baisse des défenses immunitaires à un nouveau traitement de reprise de ma LLC .
J’ai la chance d’être particulièrement bien suivie par la Cheffe de Service d’Hématologie du CHU de la ville où je réside .
Hier trois heures au service d’Hématologie du CHU avec rencontre d’une infirmière accompagnée du pharmacien du CHU pour m’expliquer comment va se dérouler le traitement , prise de sang envoyée sur PARIS , électro-cardiogramme normal , rencontre avec une diététicienne etc… puis à nouveau rencontre avec la Professeure Chef de Service d’Hématologie .
- Début de suite d’un nouveau traitement par comprimés de BRUKINSA - ZANUBRUTINIB à raison de deux comprimés le matin et deux le soir . Cette Professeure Chef de Service qui est une scientifique également et Professeur en universités avec parution d’études , m’a confirmé que ce traitement avait de bons résultats prouvés , et moins d’effets indésirables que l’IBUTRINIB , notamment pour des risques d’artithmie cardiaque et autres . Le traitement durera un certain temps …mois ou années … mais facile à prendre puisque à domicile .
En parallèle et pour renforcer mes défenses immunitares il sera pratiqué un certain nombre ( à préciser ultérieurement suivant les résultats ) d’injections sous cutanées sous surveillance et à raison au début d’une fois par semaine , de CUVITRU . Deux ou trois perfusions sous cutanées à l’Hôpital au départ puis ensuite à domicile par infirmière DE assistée d’un spécialiste en la matière .Durée moyenne de chaque perfusion sous cutanée d’environ 1 heure / 1 heure 30 .
Des prises de sang régulières pour suivre les résultats du traitement et des rencontres régulières avec mon Hématologue sont prévues .
J’ai entière confiance en mon Hématologue dont la compétence est reconnue , et également dans les personnes qui vont s’occuper de moi avec un soin exemplaire . Le service HEMATOLOGIE dont je dépend est au top !..
Gardons espoir et courage …et attendons les résultats à venir .
Bon courage à tous
Mimimimi
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Bonjour @mimimi,
Je croise les doigts pour que ce traitement marche et marche à merveille.
Pourriez vous me dire vos derniers résultats et quel est le paramètre qui a orienté et justifié la décision de l’hématologue ?
En ce qui me concerne, je suis à ma 2eme rechute et le traitement par l’acalabrutinib ou équivalent ne devrait pas tarder à être mis en route.
Mes résultats :------- -----03/03 -------05/05 -------27/05
—:Lymphocytes : -----29000 -----45000 -----56000
— plaquettes : -----101k. --------121k. ------140k
—hémoglobine : stable à 15.2
— gammaglobuline. -----4.1. --------4.2. ----------4.2
Bien cordialement Riad
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Bonjour ,
Mes Leucocytes à 56880 et mes lymphocytes à 51306 au 30 AVRIL 2025 avaient doublé sur une année . Gamma globuline à 3,9 % !..
Mes plaquettes étaient à 104000 au 30 AVRIL et à 132000 au 28 février .
Avec une très importante diminution régulière des gammaglobulines depuis quelques mois .
Au mois de Mars j’ai eu deux fois d’importants encombrements des bronches avec fièvre ayant nécéssité la mise en place de deux traitelents antibiotique .
Puis il y a quinze jours une pneunomie droite ayant nécéssité douze jours d’hospitalisation et traitée par de l’AMOXICICILINE ACIDE CLAVULANIQUE - la bactérie ayant été déterminée à la suite de plusieurs examens .
Ce sont les raisons qui ont poussé mon hématologue à ne pas retarder davantage la mise en place d’un nouveau traitement . Notamment avec un renforcement des défenses immunitaires par perfusions sous cutanées de CIVITRU pour éviter les risques d’infection pulmonaire et autres , et ce en parrallèle d’un traitelment de BRUSINKA qui commence demain .
Tous les autres résultats d’analyse étaient normaux .
Bien cordialement
Mimimimi
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Bonsoir,
Ce n’est pas évident avec les infections à répétition.
Je vous souhaite bon courage et des excellents résultats.
Moi sur le mois d’avril j’ai eu deux gastroentérites, une grippe assez dur avec une toux qui perdure depuis une 15 jous et une éruption cutanée fongique avec une augmentation assez rapide de la lymphocytose >50% en 2 mois.
L’hématologue m’a dit que vu l’ensemble de ces éléments, on s’orienter vers un trt dans les prochains mois. Trt acalabrutinib ou Zanubrutinib (Brukinsa) étant donné que j’ai déjà eu le RFC comme 1er trt puis le Venetoclax comme 2eme.
Bien cordialemen
Riad
Bon courage à tous les deux pour la reprise de votre traitement, j’espère que tout se passera bien
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Courage j aie eue une recidive en septembre 2021 chimio janvier 2022 greffe de moelle osseuse 1 mois hospitalise chambre sterile sans sortie ni visite fevrier rentree a lin A mon domicile pendant 1 an traitement anticorps fevrier 2023 arret des traitements ts les 4 mois tep scan bilan sanguin et visite chez l oncologue hemato tout va bien gardez le moral ca va aller cordialement britania
Bonjour vous êtes suivie dans quel hôpital ?. Mon mari prend du brukinza depuis 18 mois on avait rendez vous tous les 3 mois depuis deux ans là on passe à 6 mois sauf si problèmes ou prise de sang bizarre . Pour le moment pas d effets secondaires . On doit vérifier chez cardiologue en juillet . Il fait du sport n a pas maigri . Je pense que ce nouveau traitement est bien il limite les effets secondaires . Bonne continuation à vous
Bonjour ,
Merci pour ces infos . Heureux de savoir que pour votre mari il n’y a pas d’effets secondaires importants et espérant qu’il en sera de même pour moi . A titre indicatif les résultats des prise de sang àprès mise en place du traitement BRUKINZA se sont améliorés au bout de combien de temps de traitement et sont ils stabilisés et maintenus à des chiffres normaux .
Merci et bon courage .
Bonjour mimi alors il était perché très haut en gros à 158 000 là il est à 15 000… cet hiver il a eu le covid donc i … il avait un énorme ganglion ds le cou ( cou très gonflé) en 1 mois déjà ça c est parti … on est presque revenu à la normal en 13 mois les derniers sont plus longs à partir le professeur a dit que c était normal .il avait prise de sang tous les mois la c est tout les 3 mois avait visite tous les 3 mois il est passé à 6 mois sauf si il ressent un truc bizarre ou si analyse pas bonnes . Avant le traitement très fatigué voilà bonne journée
Merci …et en espérant que les améliorations se poursuivent .
Bon courage et bonne journée
Bonjour @Jeannot1,
Je suis très content pour votre mari. J’espère que le medicament agira le plus long temps possible.
Bien cordialement.