Suite du sujet Lymphome mycosis :
Bonjour Cathy1
C’est mon premier post sur le forum que j’avais déserté depuis plusieurs mois. Le diagnostic d’un lymphome cutané m’a été posé en octobre 2017 au service dermatologie de l’hôpital qui me suit. Je vais vous paraître brutale, mais j’estime que laisser les malades dans le flou est pire que tout, voici ce qui m’a été dit. Je pensais avoir à faire à une maladie auto-immune, on m’a alors expliqué qu’il s’agissait d’un cancer du sang rare qui se manifeste par des plaques sur la peau, incurable et qui peut évoluer en lymphome ganglionnaire. Il intervient par poussée et évolue lentement. Traitement par méthotrexate très efficace mais interrompu, mon foie n’a pas supporté et application de dermo-corticoïde sur les plaques que je limite au maximum. Je vis dans le sud de la France, exposition au soleil -avec protection maximale bien sûr- qui peuvent aider à diminuer les plaques. Sans traitement très rapidement, les plaques réapparaissent, je commence alors une photothérapie qui ne s’avèrera pas utile. En février 2020, prescription de soriatane que je supporte à 10 mg seulement, qui se montre efficace au niveau du corps mais mon visage et mon cuir chevelu restent atteints. Je persiste à éviter les dermo-coticoïdes sur le visage qui accumule le mycosis, une dermite séborrhéique et une rosacée, tout ce beau monde exacerbé par le port du masque (covid19). Je passe aussi les détails de ce périple au pays du mycosis fongoïde, il faut savoir que si l’aspect physique peut s’améliorer, les sensations de brûlures, démangeaisons, sueurs nocturnes persistent, plus ou moins intenses en fonction de notre état de fatigue et de stress.
Je pense être bien suivie au sein de l’hôpital de ma ville, en dépit d’un changement de dermatologue tous les 2 ans. Il faut chaque fois reprendre la genèse de la maladie et si je sais que les personnels hospitaliers sont submergés, changer d’interlocuteur et instaurer un nouvel échange n’est pas agréable.
En vous lisant Cathy1 et en ayant parcouru les autres post, je vois bien que notre pathologie diverse dans ses manifestations et son intensité affecte tout le monde psychologiquement. Pouvoir l’exprimer est important et atténue peut-être un peu notre sentiment de solitude et de manque d’intérêt parfois ressenti du milieu médical à notre égard.
Gardons espoir et force, bien à vous
Dominique