Renseignements +++

Bonjour à tous

J’ai plusieurs questions .

Mais d’abord voila ou j’en suis…

J’ai eu un premier lymphome il y a quatre an ,a grande cellule b avec des cellule T . Soigné par car t cell.

Au mois de juin de cette année, je declare un nouveau lymphome à la cuisse une tumeur de 25 cm. Que je ne pouvais voir puisque j’ai un lymphoedeme .

Diagnostique lymphome de hodkins avec celle T.
Je recommence donc la chimiothérapie. Mais malheureusement je declanche une toxicité ++++dès la première seance.je me retrouve avec une ancephalite sévère. Je suis traitée avec du bleu de metililaine.et je reviens vers les vivants au bout de 10 jours. On tente une 2 eme chimio avec des doses moins élevée…pas de chance cela ne marche pas re toxicité…le verdicte tombe : je ne pourrai plus faire de chimio. suite à cela j’effectue un tep de contrôle et la miracle.la tumeur a malgres tous reduit elle ne fait plus que 4 cm. On me propose donc des rayons pour finir le travail.
Je dois refaire un tep fin octobre. Si celui ci est mauvais .les complications vont se poser .je n’aurais plus comme solution l’allo greffe.

Alors voila mes questions .

-Pour l’allo greffe faut il que le donneur si il est de ma famille soit du même groupe sanguin . Je suis la seul de mes 4 freres et soeurs avoir un groupe sanguin differents celui de ma mère …

Pouvez vous me dire si j’ai de grande chance de faire un 3 eme lymphome. Mon hemato m’a dit qu’elle allais me mega surveiller…donc je supose que c’est possible ?

Merci

Et bon week-end end

Marie

Bonjour
Je n’y connais rien mais j’ai posé la question a une intelligence artificielle.
" Oui, il est tout à fait possible d’être compatible pour un don de moelle osseuse avec une personne ayant un groupe sanguin différent.

La compatibilité pour une greffe de moelle osseuse repose principalement sur l’identité des antigènes HLA (Human Leucocyte Antigen). Ces antigènes sont comme une empreinte génétique unique à chaque individu et jouent un rôle crucial dans la reconnaissance des cellules de l’organisme par le système immunitaire.

Le groupe sanguin, bien que important pour les transfusions sanguines, n’est pas le critère principal pour la compatibilité d’une greffe de moelle.

Pourquoi ?

  • Antigènes HLA vs. groupe sanguin : Les antigènes HLA sont beaucoup plus nombreux et plus complexes que les antigènes du groupe sanguin. Ils sont donc plus déterminants pour la compatibilité entre donneur et receveur dans le cadre d’une greffe de moelle.
  • Fonction différente : Les antigènes HLA sont présents sur la surface de presque toutes les cellules de l’organisme, tandis que les antigènes du groupe sanguin sont principalement présents sur les globules rouges.

En résumé, la compatibilité HLA est le facteur le plus important pour réussir une greffe de moelle osseuse. Si un donneur et un receveur partagent un grand nombre d’antigènes HLA, la greffe a plus de chances de succès, même si leurs groupes sanguins sont différents."
En vous souhaitant le meilleur
Hervé C

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Bonsoir Marie

Courage tout d abord merci pour votre témoignage vous parlez d une tumeur dans la cuisse c était un ganglion ? était ce tres gros y avait il une douleur
Enflée ? Merci pour votre retout

Bonjour Marie,

Avant tout je vous envoie tout mon soutien dans l’épreuve difficile que vous traversez.

J’ai lu un document intéressant sur l’allogreffe des cellules souches hématopoïétiques :

C’est la compatibilité des HLA qui est le critère essentiel pour la sélection du donneur.
Si votre donneur n’a pas le même groupe sanguin que vous, vous aurez le groupe sanguin de votre donneur après la greffe.

J’espère que ce livret répondra à certaines de vos questions.
Que la force soit avec vous.

Merci a tous pour vos reponses . Je s’en sais un plus.ce qui me calmera mes angoisses.

Kamel c’etait une chaine de ganglion qui avait atteint 25 cm. Avec de la douleur surtout à la marche .ma jambe complète etait tres enflée. .le diagnostique a ete posé avec un tep. Ayant un lymphoedeme des jambes suite à mon premier lymphome ,les doc pensaient plus que c’etait le lymphoedeme qui me gêner, puisque j’etais en remission depuis 3 ans .

J’attend mon prochain tep en octobre . En espérant que les rayons ont fonctionné.

Bonne soirée à tous

Marie

Bonjour marie merci beaucoup pour ta reponse elle était tres enflée visible a l oeil nue? Soigner vous gardez le courage et la foi

Bonjour kamel

Ma jambe est toujours enflee .pire quand il fait chaud le lymphoedeme est très present.je peux prendre 3 kg d’eau en 1 journée.

Pour ce qui de la masse vu l’enflure avec lymphe difficile pour moi de faire la différence. Mais ma jambe etait assez lourde.

Bonjour Marie merci surtout soignez vous battez vous ne baissez jamais le moral est primordial moi Hodgkin aussi bon courage surtout prenez un max de renseignements sur le protocole demandez éventuellement un second avis prenez les pièces clefsdu dossier gardez le moral surtout bon courage

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Bonjour Kamel

Merci.

Je suis suivi sur deux hopitaux différents.

1 pour le 1 er lymphome
Et l’autre pour le second

Les deux se réunissent pour mon dossier.
Je pense que je suis extrement bien suivi.

Voila

Bonne journée

Marie