T’inquiètes pas Lana y’a pas de soucis Oui j’espère vraiment que ce sera vite derrière moi ! Autogreffe dans un mois et après et j’aurais déjà fait une bonne partie du chemin !
Bonjour à tous, je ne retrouve plus ma file donc j’écris un nouveau message d’espoir! Il y a 3 ans je ne faisais pas la rentrée scolaire (je suis PE), j’allais commencer mes cures de beacopp…Avec un petit bout de six mois! et un an de recherches quant aux pbs de santé que je me traînais…
Il y a 2 ans j’étais soignée pour une rechute (survenue 3 mois après mes 2 beacopp et 4 abvd), là, non plus je ne fis pas la rentrée. Mais ça valait le coup! après beacoop abvd dhaox brentuximab thomothérapie, je fus “déclarée” en rémission totale en mars 2014…Et ça semble continuer ainsi! Je suis aujourd’hui heureuse et en forme, même si l’angoisse de la rechute revient parfois. La colère quant à l’injustice de cette maladie ou de toute autre forme de cancer qui emporte de vaillants combattants me prend aux tripes parfois…Mais je garde en tête la phrase de mon brillant, patient et compétent hématologue: Je suis un médecin “heureux”, qui assiste au recul spectaculaire de la mortalité pour les patients atteint de hodgkin. Et cette phrase m’aide à m’endormir lorsqu’une petite angoisse se pointe! Je voulais aussi signaler à ceux qui se battent que je connais plusieurs "ex"patients qui ne viennent pas sur ce site,( ou plus), par superstition ou autre, qui ont eu un parcours très très difficile (échecs de traitements , ALLO etc…) et qui vont bien ! Une fois sortie de l’enfer de la maladie, beaucoup de personnes refont leur vie et délaisse le forum…enfin tout ça pour vous dire que le forum n’est pas toujours révélateur…et que pas de nouvelles peut vraiment vouloir dire bonne nouvelle!! Bon courage à tous pour combattre cette saleté!!! Une pensée pour Stef, Nutellamandine et Dofa…
Je tire mon chapeau aussi aux bénévoles toujours présents et actifs!
Je vais préparer ma rentrée;)
un très beau message d’espoir à l’image du nom de ce forum, qui me donne à moi en plein dans mes traitements face à hodgkin beaucoup d’espoir , c’est une épreuve difficile mais hodgkin et une maladie qui ce soigne il faut avoir confiance aux traitement.
Moi aussi je vais louper ma rentrer cette année du moins elle vas être repousser à quelque mois
je te souhaite une longue et belle nouvelle vie et une bonne rentrée
Oui moi aussi qui suis ce soir pas tte bien moralement et bien ca me rebooste bcp.
C vrai que quand la vie reprend sa place on doit moins venir sur ce forum … On fera sûrement pareil !!
Maintenant c est bien de revenir de temps en temps car même si on doit vouloir oublier cette histoire je pense qu’on oublie jamais totalement.
On t as enlevé ton pac ??? Si oui combien de temps après ?!
Merci pour ton témoignage.
J’ai toujours mon Pac, mais je n’ai fait aucune demande pour l’enlever, il ne me gène pas, cet été j’ai porté des petits décolleté, il était bien visible mais tant pis! parfois on croise des gens qui nous sourient en le voyant, un sourire bienveillant genre “je sais par où t’es passé”! AH oui je voulais ajouter un p’tit truc, lorsque j’étais malade j’allais beaucoup sur le forum, comparant beaucouzp mon cas à celui des autres., mettant en doute les choix thérapeutique des médecins…A tort, chaque cas est vraiment unique. J’en suis maintenant convaincue. Moi aussi je me disais: quand j’irai mieux je continuerai à poster sur ce forum…MAIS je poste peu…Pierre bon courage pour le beacopp: Mon petit secret: tisane à gogo (sauge/romarin/menthe) et bain de bouche, plus les Mister freeze(les mucites c’était le pire pour moi…) Bon courage en tous cas, tu vas l’avoir ! Et merci!!!
pour ma rentrée et ma belle et longue vie!
Merci pour ce beau message d’espoir ! Longue vie à toi !
Quel sympathique message d’encouragement, super optimiste et reboostant surtout pour celles et ceux qui ont rechuté rapidement.
Merci !
Merci de venir donner des nouvelles et rebooster le moral des personnes qui se battent. Je suis tellement heureuse de lire des messages comme cela surtout étant en rechute, je te souhaite sincèrement beaucoup de bonheur et une belle santé.
Caoline et Maina,j 'ai quant à moi “échappé” à l’autogreffe, le brentuximab en entretien ne se faisait pas encore quand j’étais en traitement, mais j’ai eu en tout 10 injections ce qui était assez nouveau à l’époque, et assez rare. Ma rechute était localisée , et les ganglions riquiqui mais dur à dégommer. J’étais soulagée de ne pas faire d’auto( même si j’avais fait la cythaphérese et tout le tintoin!). Bon courage en tout cas, et le brentu c’est vraiment rien après tout ce que vous avez traversé, c’est une sécurité supplémentaire! bon courage les filles! Larissa: Oui c’est vrai que la rechute à trois mois c’est chaud pour le moral… Mais mon hémato m’a toujours dit: l’objectif est et restera la guérison;) mais c’est derrière toi maintenant ! Je vous souhaite une belle et longue vie les filles, bon courage à ce qui se battent encore!
Oh excuse moi Maina, je pensais que tu avais déjà fait la greffe, désolée…Ce sera bientôt derrière toi…courage