Bonjour
Lymphome du manteau + autogreffe en juin 2020, sous rituximab programmé pour trois ans, j’en suis à la moitié et pour l’instant ça marche bien. Toujours le stress avant le diagnostic scanner comme vous tous.
Bon courage à tous
Christian
Toujours personne 
merci pour votre aide Yves ça me touche:pray:
Bonsoir Elodie,
J’avais essayé de relancer votre demande ici. Mais malheureusement il semble effectivement que la forme du LCM de votre papa soit très rare.
J’essaierai encore dans d’autres fubriques du Manteau. Comment va votre papa aujourd’hui ?
Courage.
Yves
Anna
Pour bénéficier des CAR-T cells, votre mari devrait faire 2 rechutes !
Est-ce cela que l’on doit faire "espérer " à malade qui a un LCM ? La rechute est un des moments les plus traumatisant de notre parcours.
J’aurais volontiers échangé mon tour de bénéficiaire de CAR-T cells contre une plus longue rémission avec le traitement de 2ème ligne !
Hélas, ce n’est pas nous qui décidons de la rechute de la maladie !
La position d’un aidant est certes importante, mais le plus important c’est aussi ce que va devoir endurer votre mari en cas de 2 rechutes. Excusez mon langage très direct.
Cordialement
Yves
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j aime bien quand c’est direct
il semblerait d’après mon médecin que le manteau rechute toujours voir plusieurs fois
donc il vaut mieux se renseigner sur quoi s’attendre
soyons lucide
surement pour ça qu’ils n’enlevent pas sa chambre apres presque 4 ans
ce qu’il va endurer en cas de 2 rechutes je suis d’accord . 
J’ai été bien content qu’on ne m’aie pas proposé de retirer la PAC plus tôt. Début 2021 je m’étais renseigné sur son retrait et on m’avait dit qu’on le laisserait tant qu’il n’y avait pas de douleurs
Courage à vous deux
Yves
Bonjour Annakarina,
J’ai mon PAC depuis 2014, et tant qu’il n’est pas gênant, je le garde précieusement en réserve …
Concernant les récidives pour les LCM, elles sont habituelles.
Pour ma part, un peu plus de 3 ans sous Ibrutinib, et je suis content qu’il fasse encore son job.
Courage à toi et à ton conjoint.
Amicalement,
Régis
Annkarina,
Je me permets de te parler de façon directe car je connais ta prise de conscience de la gravité des LCM…Au bout des 4 semaines nous avons évoqué tranquillement à Lyon sud la suite avec le Dr. S.
Si pour l’instant il trouve que le traitement s’est relativement bien passé (ça veut dire que j’aurais pu avoir moins de réactions mais aussi en avoir plus) ce n’est qu’avec les imageries comme celles de vendredi et puis encore dans deux mois, que l’on pourra dire si le LCM progresse ou régresse.
Le Dr. S. met beaucoup d’espoir actuellement sur ce traitement de 3ème intention. Il parle de quasi rémissions de longue durée dans un certain nombre de cas (selon chaque cas qui est individuel et n’entre pas dans des statistiques) et envisage pouvoir aboutir grace à lui à des guérisons.
Ça ne l’empêche pas de parler aussi de 3ème rechute après échec du traitement . Il participe à une recherche sur un renforcement hors de l’organisme de nos CAR-T cells apres leur transformation. Mais ce ne serait pas pour les LCM. Pour l’instant l’objectif est bien que notre organisme renforce nos leucocytes génétiquement modifiés et que ceux ci ne soient pas attaqués par ailleurs.
Cordialement
Yves
PS. Ceci a été écrit il y a un mois. Pendant ce mois, des attaques, mes leucocytes "nouveaux " en ont subies ! Les médecins ont su y faire face ! Mon organisme aussi mais pas sans mal ! J’aurai début juin le 2eme TEP scan de contrôle pour connaître l’évolution du LCM, indépendamment de tous les effets indésirables lies à la faiblesse immunitaire que les médecins d’Annecy ont du traiter