BONJOUR COLETTE
mon mari a eu 18 injection tous les deux mois et il est allé jusqu au bout soit presque trois ans
si ça fonctionne il est mieux de poursuivre au max gage de plus longue rémission
ça fait 7 mois qu’il a fini et va bien
soit en rémission complété depuis aout 2018
pourvu que ça dure
bise
Bonsoir Elodie,
Je suis traité avec Ibrutinib (on va cependant devoir modifier maintenant le protocole, comme je l’ai dit ci-dessus) depuis 2 ans, mais ce n’était pas après une auto-greffe ; j’avais eu avant une immuno-chimio assez classique (3 x R-CHOP et 3xR_HAD en alternance suivi de Rituximab toutes les 8 semaines). C’est donc en raison d’une rechute (je ne pense pas qu’on dise “variant”) qui montrait que le Rituximab n’agissait pas suffisamment, que Imbruvica (Ibrutinib) m’a été indiqué. Je n’étais donc pas dans la même situation que votre papa quand j’ai commencé le traitement.
Je peux donc vous parler des réactions à l’Ibrutinib, mais pas vous apporter mon expérience par rapport à ce que vit votre papa. Il a eu des traitements plus lourds que moi auparavant. mais si en RCP on vous a proposé Ibrutinib, je pense que, pour le moins, c’est dans le but de freiner l’évolution, puis de la résorber…
Ibrutinib, c’est un inhibiteur de la protéine BTK qui va ainsi empêcher la fixation des lymphocytes malades aux lymphocytes sains (Pour faire simple, mais vous trouverez des vidéos médicales qui expliquent bien cela).
Dans mon cas, en 3 mois les adénomégalies qui étaient réapparues au moment de la récidive se sont totalement résorbées de cette façon.
Il faut aussi savoir que lorsque le traitement Ibrutinib est mis en place, il n’est JAMAIS interrompu avant qu’un autre traitement soit mis en place (mon hémato me l’a encore confirmé pour ce qui me concerne ce matin, c’est pour cela que je vais le prendre encore pendant au moins tout le mois à venir).
Je vous souhaite bon courage et j’espère que votre papa va tenir bon.
Cordialement
Yves
Bonsoir Yves merci pour tout !!!
je vous avoue depuis qu’il a été frappé par la maladie je me bats avec lui à ses côtés et participe à tout les rdv et je suis en contact constamment avec l’hématologue !
Je me suis renseigné sur toute la maladie et regarde absolument tout ce qui la concerne ainsi que vos parcours à tous et je suis très triste d apprendre votre rechute mais je suis sûr que tout vas bien aller pour vous je pense fort à vous !!!
Mon père devait avoir 3 ans de rituximab et voilà que 3 mois après le cancer réapparaît 
alors je parle de variant pléomorphe car le LCM a un variant classique de forme indolente le plus courant ou un variant très agressif pléomorphe ou blastoide plus rares d’où je voulais savoir si quelqu’un avait eu le même sous type de LCM mon père ne sait pas tout ça c’est moi qui me documente beaucoup sur sa maladie et demande de mon côté au médecin et là où il est ils ont besoin de l’aide de confrères en vu de l apparition dans le cerveau apparemment c’est très rare il nous fait tout les trucs rares c’est dure de revivre ça aussitôt on croyait tellement gagner du temps sur ça maladie après ce qu il a traversé il était au stade IV à la découverte j ai du mal à me relever là alors que j ai étais si forte et me suis occupé de tout avec ma mère 
Merci Yves et je vous envoie pleine d onde positive
Bonjour Elodie,
Je n’ai jamais rien lu sur cette évolution " pleomorphe ou blastoide". Pouvez vous me donner références.
Au sujet de la rechute des les premiers mois de " l’entretien" avec le Rituximab, je viens d’écrire un article sur ce fait que j’ai vécu également, au moment de la 5ème injection, donc après 8 mois de traitement d’entretien (vous le trouverez en revenantàmon profil).
Je ne regrette pas qu’on m’ai modifié le traitement à ce moment là. Le pire serait la continuation d’un traitement qui n’agit plus.
Courage à vous. Ayez confiance
Yves
Bpnjour Yves,
Déçu que l’Ibrutinib ne fasse plus effet sur toi, bientôt, ta vas avoir un autre traitement encore plus efficace.
Garde ton moral au beau fixe, bientôt, je vais lire de toi que cela va mieux.
Courage mon ami, nous te soutenons tous.
Amicalement,
Régis
Bonjour Yves oui bien sûr alors moi au début du diagnostic je ne l’ai pas demandé à l hématologue quand elle a eu le compte rendu de la Biopsie car je voulais garder espoir qu il ai la forme classique et lors de sa rechute quand elle m’a appeler pour me dire le compte rendu de L IRM je lui ai demandé quel variant il avait et elle m’a répondu le pléomorphe celui que je redoutais oui je vous envoie un screen d un article sur LCM !
Et vous Yves c est une forme indolente ou agressive mon père a été diagnostiqué en avril et a commencé sa chimiothérapie RDHAOX 21 plus BEAM cet été et auto greffe rémission complète et rituximab en Octobre !!
Merci Régis,
Vos encouragements me touchent beaucoup (Joëlle, Elodie, Annakarina, toi Régis et tous les autres).
Jusqu’à hier j’en avais énormément besoin. Depuis ma consultation avec mon hématologue le moral remonte. Je vois qu’elle n’est pas prise au dépourvu, qu’elle a déjà commencé à envisager la suite. Ce n’est pas encore “beau fixe” pour le moral, mais ça remonte.
Finalement le comprimé d’Imbruvica reste mon “compagnon quotidien” pour quelques jours encore, l’hémato m’a recommandé de ne surtout pas l’arrêter avant un autre traitement. L’ordonnance a été renouvelée. Cela n’avait pas été pareil avec Rituximax qui avait été arrêté brusquement dès le signal d’inefficacite. C’est important de le savoir.
Bien amicalement
Yves
Bonjour Yves,
Oui, la médecine a heureusement des ressources, et les recherches avancent tous les jours.
Si tu arrêtes l’Imbruvica sans accord de ton hémate, et sans autre chose pour le remplacer, le LCM repart en flèche.
Maintenant, tu vas bénéficier d’un autre traitement.
C’est vrai que lorsque tu apprends, le début de la maladie, comme une rechute, tu reçois uine grosse claque.
Tu dois vite reprendre le dessus, comme tu l’as déjà fait pour combattre cet ennemi.
Tu vas lui rendre coup pour coup, et nous t’y aiderons, nous serons là pour te remotiver si besoin.
Tu es un battant, et, ta famille le sait, et elle sera près de toi pour te soutenir.
A bientôt de te lire mon ami.
Amicalement,
Régis
Bonjour Yves
Je te reconnais bien là. La tête haute face à l’ennemi. Il est tellement sournois qu’il nous prend au dépourvu et nous met à plat. Mais ça ne dure pas. Il faut continuer le combat, ne pas laisser cette pourriture prendre le dessus.
Ton hématologue va trouver le traitement qui te convient.
Je suis à tes côtés dans ce combat.
Très amicalement
Joelle
Bonjour Annakarina,
Très heureuse pour ton mari ! Ça booste le moral …mais je me demande pourquoi certains patients arrêtent le Rituximab au bout de 2 ans alors que la rémission se poursuit. Peut être ont ils des effets secondaires gênants ? Je me dis que le continuer un peu plus longtemps permet de repousser dans le temps le risque de rechute…et une année ou deux c est toujours bon à prendre! Et d ailleurs ,pourquoi ne pas le continuer après 3 ans ? J espère que l hematologue ne s enfermera pas dans “un protocole de 2 ans” sans voir le bénéfice sur la santé du patient! Mon mari se porte relativement bien et ce serait dommage de ne pas continuer. … Merci du retour de ton expérience et bonne chance à vous deux…
Bonsoir Colette,
Pour la prescription du Rituximab je ne pense pas que ce soit uniquement une question d’effets indésirables ("secondaires " n’est pas exact). Même lorsqu’il est adapté à notre pathologie (je me répète, mais pour moi, il ne l’était pas puisque les injections, faites régulièrement à la dose prévue, n’ont pas empêché le retour de la “bête”), c’est un traitement qui fatigue l’organisme et présente le gros risque d’affaiblir nos défenses immunitaires face aux autres agressions. J’avais signéun document très détaillé quand j’ai accepté d’entrer dans l’essai clinique qui incluait les 24 mois “d’entretien” avec Rituximax. Ce ne sont pas des effets "secondaires " qui sont déclarés possibles. D’ailleurs en le lisant, mon épouse se demandait si j’avais raison d’accepter. (Ce qui est étonnant c’est que si on n’est pas dans un essai, on n’a pas les renseignements sur ces médicaments qui ne sont délivrés qu’en milieu hospitalier)
On le voit bien face au virus covid 19, les personnes sous Rituximab sont parmi celles qui sont les plus à risque, les autorités de santé ont bien fini par l’admettre en nous rendant prioritaires pour les traitements du Covid les plus efficaces. Ce n’est pas une “lubie” des hématologues si la durée est en principe fixée à 24 mois. Il y a eu des études de toxicité réalisées, comme avec tout traitement anti cancereux. La vraie rémission, c’est quand on peut vivre sans aucun traitement, le plus longtemps possible avant de devoir en reprendre un autre. Tu dois faire confiance à l’équipe qui suit ton mari et le connaît. Chaque cas de malade a ses particularités.
Bon courage.
Yves
Bonsoir Yves,
Je suis bien d accord ,ces traitements doivent laisser des traces sur l organisme. Et il est vrai que personne ne nous donne la liste des effets indésirables. …Mais peut être peut on agir au cas par cas, et si le patient supporte bien, lui donner la chance de continuer un traitement qui marche ! J avoue que ma grande inquiétude c’est de voir revenir la maladie au galop après l arrêt. …et une année de plus avant de passer à l Ibrutinib,c’est toujours bon à prendre! Mais bon, je vais essayer de continuer de profiter de ce que la vie nous donne aujourd’hui, mon mari se sent plutôt bien, je crois que je m’ inquiète plus que lui 
!
Bon courage à toi et toute ta famille qui te soutient!
pour les effets secondaires chez mon mari
comme ça a fait baisser chez lui les lymphocytes ça a fait aussi baisser ses anticorps donc il était sujet aux infections
il a eu donc tous les mois des perf de gammas et grâce à ça plus du tout de problèmes
à chaque injection de rituximab il avait avant bonne dose de cortisone et 1 antihistaminique et le lendemain le tout lui apportait rougeur aux visages
donc il buvait beaucoup d’eau comme à n’importe qu elle injection
il a eu des douleurs musculaires aux jambes et un tout petit peu de neuropathie au même endroit qui ont stoppé depuis l’arrêt
mais ce fut sporadique
franchement il a mené sa vie en bonne forme avec beaucoup de marche à pieds
bon appétit
voilà
pourquoi pas plus de trois ans?
à un moment faut bien arrêter si tout va bien ya pas de raison que ça ne continue pas et c’est tout de même des produits qui ne sont pas anodins à long terme
preuve qu’après 7 mois il n’a toujours pas remonter en gamma et ses lymphocyte sont pas à la norme
mai il est bien suivi
merci à la science aux docteurs et à son infirmière coordinatrice
Bonjour,
Je voudrais aider Elodie qui se fait beaucoup de soucis pour son papa atteint d’un LCM de forme "pléomorphe " .
Quelqu’un a -t-il eu cette mention dans la description initiale de son LCM par l’l’hematopathologiste qui établit la confirmation de la maladie ? Moi, c’est écrit : "forme classique, Cyclone D1 positive’. Et vous ? Merci pour elle.
Courage à tous
Yves
Bonjour Colette,
Je viens de relire un compte-rendu deja ancien du LYSAR datée de 2017, qui rapporte les bons résultats des premiers traitements de consolidation avec Rituximax après une chimio. A cette époque (donc à partir d’au moins 3 années avant 2017), la durée était bien de 3 ans. Depuis 2018, la plupart des protocoles ont diminué à 2 ans. As-tu déjà posé la question du pourquoi cette durée à Lysar ?Je pense qu’ils sont les mieux placés pour ce genre de renseignements.
Avec mes amitiés
Yves
Bonjour à tous ,
Je suis en entretien Rituximab post autogreffe mais je me posais aussi la question et ai reçu 2 réponses différentes de 2 Hématologues vus en hôpital de jour ! Il semblerait de ce qui m’a été dit mardi que pour le LCM le traitement d’entretien était d’une durée de 3 ans et non de 2 . Quelqu’un peut il me confirmer ? Pas facile pour nous les patients et nous y retrouver …!
Bonne soirée
Je pense que chaque protocole est différent. Surtout en fonction du traitement initial. Votre hématologue vous précisera . Cela est certainement écrit dans votre dossier. Demandez le lui.
Quel a été le traitement initial ? Après une auto greffe le traitement n’est pas le même qu’une chimio sans greffe.
L’'essentiel est déjà que vous supportiez bien Rituximab
Courage
bonjour Boubounette
MON MARI A EU TROIS ANS DE RITUXIMAB APRES SA CHIMIO POUR LYMPHOME DU MANTEAU
BONNR SOIREE
Merci de vos retours . J’ai eu en première ligne 4 cures de R-DHAOX suivies d’une autogreffe (il y a 11 mois) . Quelques douleurs musculaires assez constantes et parfois un peu de fatigue après les perfusions de Rituximab toutes les 8 semaines mais rien de bien méchant . Par contre , aucun scanner depuis mon autogreffe … donc il reste à espérer que le Rituximab fasse son boulot …je ne vois jamais le même Hematologue et souvent des internes …Mon hemato référente ne me m’a revue depuis 9 mois. J’ai pris l’habitude de lire tout ce que je trouve sur le LCM pour être le mieux documentée possible et je lis beaucoup aussi sur le forum ! Merci .
mon mari a eu un contrôle scanner au bout de deux séances chimio sur 6 qui a déjà confirmé que la chimio associé à rituximab faisait son taf
puis à la fin de la chimio qui a confirmé rémission complete score deauvile 1
il n’a pas voulu d’autogreffe avec accord hémato et c est peut etre pour ça qu’il a eu trois ans
a la fin du rituximab remission confirmée
il est 7 mois de l’arrêt du rituximab
