Tu as raison. Donner des nouvelles, c’est important.
Moi ça va. Je remonte doucement. J’attend le 18 août pour le RV avec l’oncologue.
Bonjour Anna,
C’est une nouvelle bien réconfortante que tu nous donnes là. Bien sûr je croise les doigts pour une très longue rémission sans avoir recours à un traitement de 2ème ligne. Il a donc très bien réagi au protocole Elderly.
Tu dis que l’oncologue n’est pas très sympa, mais comme ton mari était dans le même protocole d’essai clinique que moi en 1ère intention en 2018, vous a-t-il fait un commentaire sur les résultats de ce choix que ton mari avait fait ? (Je veux dire par rapport au fait qu’il avait accepter un essai plutôt que le schéma classique).
Mon hémato-oncologue a beau être très sympa, elle ne me répond pas quand je lui demande des résultats de cette étude à laquelle nous, les malades, apportons quand même une grosse contribution. Le papier qu’on nous a fait signer disait pourtant que nous serions tenus au courant des résultats de cette recherche. Qu’en penses-tu, qu’en pense ton mari ?.
Pour le vaccin, c’est bien normal que maintenant qu’il n’a plus de Rituximab il ait une nouvelle dose qui pourra mieux le protéger qu’avant… Il est dit un peu par tous les spécialistes que ce médicament empêche beaucoup l’immunité au Covid.
Encore merci pour ces nouvelles. Continuez de nous en donner. Mon scanner de contrôle approche.
Bien cordialement. Bises
Yves
Chère Joëlle,
Oui le Rituximab en sous cutanée c’est pour entretenir la rémission. Dans mon essai clinique il était bien écrit qu’on ne passait à l’entretien avec Rituximax en sous cutanée que si la chimio avait réduit totalement la tumeur.
Mais je ne dirai pas “assurer” la rémission. J’en ai eu malheureusement la preuve … Heureusement qu’ils ont décidé d’arrêter le protocole quand ils ont vu que le Rituximab ne bloquait pas la reprise…
Bon courage pour ta prochaine étape. On va avoir le verdict à peu près ensemble ( pour moi scan le 20 juillet et visite début août ) Croisons les doigts ensemble
Amitiés
Yves
Bonsoir Yves,
Pour moi idem. Le rituximab n’a pas empêché la rechute.
Il faut y croire.
cela veut dire que vu qu’il n’a plus de rituximab il va bientôt rechute si cela entretien la rémission
Ça n entretient pas la rémission. Ça l’assuré. Après 18 mois sous rituximab, sans rechute, il est considéré comme “sans problème”.
Yves et moi avons rechuté alors que nous étions sous rituximab.
Garder le positif c’est ce qui est important.
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Oui Anna, ce que le Rituximab est censé avoir fait, c’est avoir favorisé la production de cellules immunitaires dans le corps, à la fin de ce traitement d’entretien, pour ne pas avoir besoin de prendre des médicaments sans arrêt. C’est très bien pour ton mari d’avoir pu aller au bout. La visite dans 4 mois permettra de savoir si l’immunité est maintenue. Il faut y croire !
Vous allez pouvoir passer un bel été.
Yves
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Merci du fond du cœur!
merci yves B
pour info
depuis l’arrêt du rituximab et du valaciclovire mon mari n’a plus de douleurs aux jambes en journee et ne fait pas de soubresaut la nuit comme avant
amities à tous
Bonjour tout le monde ,
Mon père 61 ans diagnostiqué LCM stade IV ( ganglions rate et moelle osseuse touché ) étendue du cou jusqu’au dessus des genoux en mars , après 4 cures de R-DHOx 21 est en rémission complète !
Rentre pour une chimiothérapie d’une semaine et une auto greffe lundi j’espère qu il ne va pas trop souffrir !
Il continuera ensuite rituximab tout les deux mois pendant 3 ans !
Élodie
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Bonsoir tout le monde j’ai absolument besoin de vos avis je suis très inquiète et l hématologue ne m a pas répondu aujourd’hui !
Mon père est en rémission depuis mi août du Lymphome du manteau il a subi chimiothérapie plus autogreffe !
Il attaque Rituximab dans deux semaines en entretient !
Aujourd’hui ça prise de sang révèle un taux de ferritine très élevé ce n’est jamais arrivé !!!
Avez vous eu déjà ça svp ?
J’ai tellement peur !
Merci pour vos réponses
Bonjour,
Je suis en rémission depuis 2 ans d’un LNH diffus à grande cellules après 8 cures R-CHOP, sur mes prises de sang j’ai toujours ma ferritine au dessus de la norme (environ 500) sans problème sur le fer. Cela n’inquiète pas les médecins.
D’après ce que j’ai compris cela peut être un signe d’inflammation, un syndrome métabolique (surpoids ?)…
J’espère que vous aurez rapidement un retour de votre médecin.
Fabrice
bonjour Elodie
votre papa a eu un lourd traitement qui a affecté son foi et divers organes
donc il faut que tout
rentre dans l’ordre avec le temps
seul l hémato qui connait son parcours est en mesure de vous dire le pourquoi du comment
une prise de sang ne peut pas être normale au début avec ce qu’il a subit
tous ses produits toxique que sont les chimios provoquent quelques dégâts qui sont réversibles la plupart de temps
Bonsoir Élodie
Regardez en dessous du taux de fer. Le taux de fer sérique est bon.
Il ne faut pas s’inquiéter comme dit hannakarina, le foie joue sur nos résultats. Et on lui en demande beaucoup à notre foie.
Courage à vous tous
J’en profite pour redemander des nouvelles de Yves. Je ne le vois plus sur le forum. Si quelqu’un a des infos.
Bonjour Joëlle,
J’ai été effectivement pris par des soucis familiaux qui m’ont tenu éloigné des discussions sur le forum mais je vais bien (enfin, dans la mesure où cette notion est possible dans nos situations, donc toujours avec le même cas traitement et ses petits effets secondaires).
J’en profite pour transmettre mes encouragements à tous.
Bien cordialement
Yves
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Bonjour Yves
Enfin le retour ! Tu nous as manqué.
Amicalement
Bonjour Yves,
Quel plaisir de vous revoir ….
Effectivement, vous nous avez manqué.
Pascale
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bonjour yves
ravie d’avoir de tes nouvelles 
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Bonjour Yves,Annakarina, et tous ceux qui nous content leurs expériences. …C’est vrai que l on s inquiète un peu quand les semaines passent sans nouvelles de l un ou de l’autre ! Mais faut reconnaître que parfois, quand “tout va à peu près bien”, on a envie de prendre un peu de distance avec la maladie. …Mon mari a passé une coloscopie la semaine dernière et les nouvelles ne sont pas mauvaises, hormis des diverticules qu il a depuis des années et une oesophagite pour laquelle il a un traitement. Bientôt un an sous Rituximab. Nous ne sommes pas pressés de voir les années passer☺! Que devient Régis? Bonne soirée à tous et continuez à nous donner de vos nouvelles.
Colette
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