Bonsoir tout le monde j’ai absolument besoin de vos avis je suis très inquiète et l hématologue ne m a pas répondu aujourd’hui !
Mon père est en rémission depuis mi août du Lymphome du manteau il a subi chimiothérapie plus autogreffe !
Il attaque Rituximab dans deux semaines en entretient !
Aujourd’hui ça prise de sang révèle un taux de ferritine très élevé ce n’est jamais arrivé !!!
Avez vous eu déjà ça svp ?
J’ai tellement peur !
Merci pour vos réponses
Bonjour,
Je suis en rémission depuis 2 ans d’un LNH diffus à grande cellules après 8 cures R-CHOP, sur mes prises de sang j’ai toujours ma ferritine au dessus de la norme (environ 500) sans problème sur le fer. Cela n’inquiète pas les médecins.
D’après ce que j’ai compris cela peut être un signe d’inflammation, un syndrome métabolique (surpoids ?)…
J’espère que vous aurez rapidement un retour de votre médecin.
Fabrice
bonjour Elodie
votre papa a eu un lourd traitement qui a affecté son foi et divers organes
donc il faut que tout
rentre dans l’ordre avec le temps
seul l hémato qui connait son parcours est en mesure de vous dire le pourquoi du comment
une prise de sang ne peut pas être normale au début avec ce qu’il a subit
tous ses produits toxique que sont les chimios provoquent quelques dégâts qui sont réversibles la plupart de temps
Bonsoir Élodie
Regardez en dessous du taux de fer. Le taux de fer sérique est bon.
Il ne faut pas s’inquiéter comme dit hannakarina, le foie joue sur nos résultats. Et on lui en demande beaucoup à notre foie.
Courage à vous tous
J’en profite pour redemander des nouvelles de Yves. Je ne le vois plus sur le forum. Si quelqu’un a des infos.
Bonjour Joëlle,
J’ai été effectivement pris par des soucis familiaux qui m’ont tenu éloigné des discussions sur le forum mais je vais bien (enfin, dans la mesure où cette notion est possible dans nos situations, donc toujours avec le même cas traitement et ses petits effets secondaires).
J’en profite pour transmettre mes encouragements à tous.
Bien cordialement
Yves
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Bonjour Yves
Enfin le retour ! Tu nous as manqué.
Amicalement
Bonjour Yves,
Quel plaisir de vous revoir ….
Effectivement, vous nous avez manqué.
Pascale
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bonjour yves
ravie d’avoir de tes nouvelles 
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Bonjour Yves,Annakarina, et tous ceux qui nous content leurs expériences. …C’est vrai que l on s inquiète un peu quand les semaines passent sans nouvelles de l un ou de l’autre ! Mais faut reconnaître que parfois, quand “tout va à peu près bien”, on a envie de prendre un peu de distance avec la maladie. …Mon mari a passé une coloscopie la semaine dernière et les nouvelles ne sont pas mauvaises, hormis des diverticules qu il a depuis des années et une oesophagite pour laquelle il a un traitement. Bientôt un an sous Rituximab. Nous ne sommes pas pressés de voir les années passer☺! Que devient Régis? Bonne soirée à tous et continuez à nous donner de vos nouvelles.
Colette
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Bonjour Colette,
Je souhaite que tout puisse continuer aussi bien pour votre mari et pour vous. C’est vrai que je n’ai pas lu de message de Régis depuis quelque temps. Envie lui aussi de “prendre un peu de distance”, profiter de sa famille, peut-être ?
Bon courage à toutes et tous
Yves
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Bonjour Annakarina,
Super pour toi et ton mari, qu’il continue dans cette voie.
Comme tu le sais, j’ai eu une deuxième attaque de notre compagnon LCM en novembre 2018, comme lui, bientôt 3 ans de rémission, et tout va bien également, et si je me souviens bien, nous avons 2 protocoles différents.
Oui encourageons les LCM.
Amicalement;
Régis
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Bonjour Régis,
Ravi d’avoir de tes nouvelles
Bon courage à toutes et tous
Yves
Bonjour Fabrice ,
Oui l hématologue m’a répondu cela viens apparemment que pendant son traitement il a eu énormément de transfusion sanguine c’est donc dû à ces nombreuses transfusions !
Merci beaucoup
C’est dû aux nombreuses transfusion sanguine qu il a eu durant son traitement jusqu’à l autogreffe plus de 16 apparemment d ou le taux de ferritine qui a augmenté 2 mois après la fin du traitement
Bonne nouvelle, il va falloir laisser le temps a l organisme de “digerer” toutes les substances chimique qu il a absorbé.
Courage,
Fabrice
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Bonjour Colette,
Tout va bien, juste, effectivement, un peu de recul, mais je regarde certains d’entre vous, lorsque je suis “abonné”, et que je reçois un mail.
Bientôt 3 ans sous Ibrutinib, et il continue à faire son travail.
Courage à tous,
Régis
Bonsoir Régis,
C’est un grand réconfort pour moi de te lire quand tu écris “Ibrutinib continue à faire son travai”. Tu traces la voie devant moi, avec environ un an d’avance. Tu es mon repère…
Et où en es-tu avec le vaccin Pfizer ? Et la serologie après la 3ème dose ? Je lis dans les alertes de France Lymphome ce qui est dit pour notre “admission” possible pour recevoir les anticorps monoclaux en prévention. Qu’en disent les hemato-oncologues à Montpellier ?
Courage à tous
Yves
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Bonjour Yves,
Oui, l’Ibrutinib fait son travail en ce qui me concerne, mon repère, lui, l’a pris pendant quatre années.
D’autres l’ont peut être pris encore plus longtemps, ils ont peut être pris également du recul par rapport au site, ou, ne le connaissent peut être pas.
Concernant le Pfizer, j’ai eu la 3ème dose mi août, et ma sérologie montre que mon immunité face au Covid, est au 'taquet", je sais que certains ne sont malheureusement pas dans le même cas de figure.
Concernant les anticorps monoclonaux, je vais regarder les alertes avant, et je ne vois mon hémato qu’en janvier prochain.
Oui, courage à tous,
Régis
Bonjour Yves,
J’ai posé la question au sujet des anticorps monoclonaux, voici la réponse de mon hématologue :
"Si vous avez un bon taux d’anticorps, le traitement par anticorps monoclonaux n’est pas utile et n’est pas indiqué dans ce cas.
Bien entendu, en cas de covid vous pourriez vous rapprocher du service des maladies infectieuses. Afin de faire tous les examens pour savoir si ce traitement pourrait être indiqué ( en cas de baisse ou de disparition rapide du taux d’AC)
Bonne journée à toi, et de bonnes ondes à tous.
Régis
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