Ah Ninette, quelle belle belle belle nouvelle, je suis tellement heureuse et soulagée, tu viens apporter un peu d’espoir sur le forum qui est si sombre en ce moment. C’est vraiment super, tu peux te rassurer et prendre un peu soin de toi maintenant, Stan va bien. Fêtez ça comme il faut et passez un bon weekend !
Bonjour à tous
Je m’exprime occasionnellement sur ce forum, mais suis attentivement toutes vous files, et me permets de vous dire à tous que j’admire votre courage. Courage que je ne pense pas avoir si ce que je crains va arriver…
Mon fils a découvert 2 ganglions sous la mâchoire superieure depuis qq jours ( il avait eu un peu mal à la gorge il y a une huitaine de jours) et un autre à l’arrière du cou, du même côté . Coup de fil en urgence à l’hémato qui préconise une écho si les ganglions ne régressent pas. Vendredi soir, nous sommes allés chez le médecin traitant, la gorge n’est pas rouge et vu la tête qu’il a faite, mon fils en a tout de suite déduit qu’il faisait une rechute.
L’écho est prévue pour demain matin, mais je me demande ce qu’une écho peut vraiment révéler??
Cette maladie est vraiment injuste, il ne mérite pas cela, ni Larissa,ni Chou, ni Rémi, ni Marinetta,ni tous les autres que j’oublie
Je me sens désemparée et je ne sais pas si j’arriverai à faire face, j’ai déjà eu tellement de mal à remonter la pente apres avoir passé tous ces mois à ses côtés.
Il a recommencé ses études en septembre ( a refait son annee de prepa math) 3 jours après la dernière chimio, et il faudrait qu’il arrête de nouveau tout ça ???
Je vous tiendrai informés de l’écho de demain
Gros bisous à tous et bon courage à vous
Bonjour Ninette !
J’ai déjà eu un virus au niveau de la gorge avec quelques petites douleurs, fièvre, et ganglions. Pourtant le médecin n’avait rien vu à l’auscultation ! Donc ne perds pas espoir, il se peut encore que ses ganglions soient là simplement parce qu’ils font leur boulot ! Je comprends ton inquiétude, la rechute c’est atroce psychologiquement, mais si jamais (et je dis bien SI), vous deviez passer par là avec ton fils, vous vous en sortiriez ! Pour ma maman aussi ça a été très dur, et pour moi, mais on a pas le choix, on fait ce qu’il faut. Pour ta préoccupation sur ses études, je te comprends, je suis dégoûtée d’avoir du arrêter les miennes que je devrai recommencer depuis le début. Autrement dit j’ai bientôt 21ans, et à cause de ce lymphome, toujours rien accompli depuis le bac. Ça fait partie des sacrifices nécessaires, c’est dur à encaisser mais on y peut rien… J’espère sincèrement que pour ton fils tout ira bien et que l’écho montrera des ganglions d’aspect normal ! Si jamais il en était autrement, et bien nous serons toujours là sur le forum pour t’aider à surmonter cette épreuve. En tout cas tiens-nous au courant !
Bon courage !
Merci Larissa, tu as toujours le petit mot qui rassure pour chacun, tu es une bonne personne.
J’espère que ta plaie au bras se referme et que t’es douleurs aux orbites et à la tete vont s’estomper.
Les autogreffes, allo greffes , tout cela me semble tellement compliqué quand je lis vos files, je ne sais pas oū je vais aller trouver les ressources pour supporter…sa douleur, ses peurs…
Bon j’arrête, il y a déjà assez de négatif sur le forum en ce moment pour que j’en rajoute avant de n’être sûre de rien.
Bon courage à tous
Bonjour Ninette,
je viens de voir ton fil, et j’espère aussi que ce n’est qu’une frayeur sans conséquence.
J’espère que l’échographie sera rassurante.
Je vous souhaite du courage pour ces moments délicats d’attente.
Bises
Malheureusement , l’échographie n’est pas rassurante, il y a 3 ganglions de taille anormale (ronde et non ovale d’après ce que j’ai compris)
Le scanner du 25 février était nickel pourtant, comme cette s… évolue vite
nous avons rdv demain chez l’hémato…je suis désemparée
Merci pour vos réponses
Ooooh, merde merde merde !!
J’ai aussi eu des ganglions ronds à l’échographie lors de ma rechute, et même avec ça, images à l’appui, mon hématologue était embêtée mais très incertaine : elle disait que ça n’était pas forcément une rechute, elle tablait honnêtement pour un risque 50/50 ! Donc il y a quand même un petit espoir… tu nous diras ce que vous aura dit l’hémato.
Courage pour ces moments d’attente…
(et dans le pire des cas, il reste encore des traitements, on est pas au bout)
Bises
(ps qui n’a rien à voir : j’avais écris 3 fois le mot merd*, et il semblerait que le forum interdise ce genre de mot et les changent directement en m… Si on peut plus s’exprimer…)
Je reprends les mots de Caroline, mais merde quoi (et oui même si il est censuré, il vient du coeur) !
Comme le dit ma chère camarade de combat, il faut encore attendre d’en savoir plus car seul un tep et même peut-être une nouvelle biopsie si besoin, pourront confirmer une rechute. Mais pour avoir connu le stress et l’angoisse pendant plus d’un mois sans réponse, je sais bien à quel point la simple suspicion de rechute est un enfer psychologique. Je dirais même de loin que c’est le pire moment, à tel point que quand on est assurés d’avoir rechuté et qu’on nous annonce enfin un plan de traitement, on en est presque soulagés. Crois-moi Ninette, pour toi comme pour ton fils, l’attente est la plus dure à supporter. Quoique l’hémato vous annonce, ça ira mieux après. S’il faut se relancer dans une bataille, vous vous y lancerez, et vous verrez que ce qui vous paraissait insurmontable est en fait faisable, bien que difficile par moment. Ce n’est jamais une partie de plaisir, mais à 18 ans il n’y a rien qu’on ne puisse pas faire, je le sais bien puisque j’ai quasi le même âge. Je connais les ressources incroyables de nos corps quand on est si jeunes, et je sais que ton fils traversera tout sans souci. J’espère quand même encore et toujours que ce ne sera pas nécessaire et que ce n’est qu’une fausse alerte. Tiens-nous au courant et garde espoir.
Merci Caroline et Larissa pour vos réponses.
Je suis allée chercher le compte rendu de l’échographie hier après midi, la conclusion est : “adénopathies bilaterales essentiellement du côté gauche pouvant correspondre dans ce contexte de maladie de Hodgkin à une rechute.”
J’ attends avec impatience le RDv avec l’hémato cet après midi, je vais aller travailler ce matin pour me changer les idées ( heureusement que je suis à mon compte)
Ce qui m’étonne quand même, c’est que le scanner du 25 février etait ok et qu’il n’a aucun des signes associés qu’il avait lors de la découverte de la maladie ( stade 3B), même le radiologue qui a fait l’écho en etait surpris. Est- ce que ça évolue si vite ???
Je vous tiendrai au courant ce soir, merci pour tout les filles et bon courage à vous 
Nous avons vu l’hémato cet après midi, pour elle il y a peu de " chances " que ce soit une rechute ( à cause des maux de gorge et de la rhino-pharyngite ) et elle ne sens pas les ganglions cités dans L’Echo…bizarre. mais dans le doute, elle a quand même prescrit prise de sang complète, scanner et Petscan.
Voila, il faut attendre d’avoir les RDv, la prise de sang étant deja faite, il reste le scanner demain matin et le Petscan pour lequel on n’a pas encore de date.
Je suis un peu soulagée mais je sens que l’attente des resultats va être difficile…
Bon, et bien je croise les doigts.
Courage pour l’attente.
Bon bon bon, c’est quand même plutôt positif ce rendez-vous, en tout cas ça laisse de l’espoir ! J’espère que le scanner ne montrera rien de suspect et que le tep viendra confirmer qu’il n’y a aucune activité cancéreuse. L’attente va être très dure, c’est sûr, je ne peux que te conseiller d’essayer de ne pas y penser, mais je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire. Si déjà le scanner de demain est normal, ce sera tout à fait rassurant et la possibilité d’une rechute sera franchement improbable. Alors on croise les doigts ! On attend de tes nouvelles, courage !
Voila, la prise de sang ne montre rien d’anormal, une PCR à 2,7 ( alors qu’elle était à 150 à la découverte du Hodgkin), pour l’hémato toutes les constantes sont ok.
Le scanner a été passé ce matin et comparé à celui de fin février par une manip radio, pas encore par un médecin, mais d’après elle, il n’y a rien de significatif par rapport à l’ancien… C’est à n’y rien comprendre… J’attends d’aller chercher le compte rendu du dr, et le Petscan est prévu dans une semaine.
En tout cas je ne peux pas dire que sur ce coup là, ça ait trainé au niveau des examens !!! L’hémato de mon fils est tellement gentille, humaine , qu’elle a du faire son maximum pour que tout aille vite…d’autres n’ont pas cette chance
Grosses pensées positives pour vous tous😘
Voila qq nouvelles, d’après le radiologue de notre petite ville, un des ganglions " 19 mm, structure hétérogène avec un rehaussement apres injection du produit de contraste" existait deja au scanner de février ( qui avait été fait dans la ville dans laquelle mon fils fait ses études ) mais un peu plus petit. Elle l’a vu sur le DVD que je lui avait laissé , mais sa présence n’était PAS mentionnée dans le compte rendu, et on ne le voit pas bien sur les clichés.
L’hémato ne regarde que le compte rendu et les clichés , mais ne m’a jamais demandé de lui laisser le DVD…
Donc bien sûr, j’angoisse de nouveau, en plus je n’ai rien dit à Stan, de toute façon il passe le tep mercredi, je veux qu’il profite de ses congés scolaires sans stresser ( je le fais assez pour 2 
)
Une petite question, lors d’une rechute, est ce que la PCR augmente si c’est un début ??
Je vous souhaite un bon courage à tous, merci pour vos réponses
Bonjour Ninette,
désolée ne de pas pouvoir te répondre… la PCR c’est une charge virale de quelque chose… voulais-tu parler de la CRP plutôt ?
Dans ce cas, je ne t’apprend sûrement pas que la CRP monte pour UN RIEN, comme un nez qui coule un peu ou une infection dont on ne verrait aucun signe.
Par contre la crp monte aussi en cas de lymphome, c’est vrai.
En conclusion :
- une crp normale, on est tranquille
- une crp élevée ne témoigne que d’une inflammation qui peut être d’origine trrrès trrrès variée (tiens comme une rhino pharyngite par exemple :), à elle seule ne suffit pas le diagnostic d’une rechute.
J’espère que ce sera bien une fausse alerte,
bisous et courage
Bonjour Caroline,
En fait je parlais effectivement de la protéine c réactive ( je pensais que l’abréviation en etait PCR mais en fait c’est CRP en anglais)
Tu me rassures un peu car elle n’est pas augmentée, sa rhinopharyngite date de 15 jours maintenant ( à la découverte de son LH elle était montée à 150 comme je l’ai déjà précisé plus haut)
De toute façon le TEP est prévu mercredi, donc je pense qu’on sera fixés la semaine prochaine
En tout cas merci Caroline d’avoir pris le temps de me répondre
Je te souhaite de reprendre des forces, je suis ta file mais tout me paraît tellement compliqué à comprendre, entre cytaphérèse, autogreffe…et j’en passe… La "simple chimio " de mon fils m’avait deja semblée tellement éprouvante que je n’ose imaginer ce que vous vivez tous apres une rechute, et je vous admire vraiment
Bisous et courage à toi
De rien pour la réponse.
Merci pour tes encouragements… tu sais ça nous tombe dessus et on fait avec, autant qu’un bébé qui naît à un endroit, un pays, qu’il ne choisit pas. La vie est là et nous appelle. Et on fait tout pour qu’elle dure.
Bisous
Ah je ne suis pas d’accord pour la CRP, moi je l’ai toujours eue inférieure à 2, soit la plus basse possible, que ce soit au moment du diagnostic initial, ou de la rechute. Comme quoi, les prises de sang ne veulent jamais rien dire. Maintenant Ninette, je ne m’inquiéterais pas pour un ganglion de 19mm, c’est très petit ! Ça ne veut pas dire qu’il est sain, mais c’est quand même rassurant de savoir qu’il n’y a aucune masse importante ni quoi que ce soit qui ressort. Et oui, en attendant le tep, il faut essayer de se concentrer sur le positif, c’est la seule façon de garder sa santé mentale je pense. Tu sais, ma rechute était environ de cet ordre-là, des ganglions très petits, et c’est ce qui a fait au final que je n’ai eu qu’une autogreffe et que les hématos restent complètement optimistes me concernant. Car quelque chose de très localisé, c’est toujours ça de pris. Bien sûr, j’espère que pour Stan il n’y a carrément rien, et j’y crois dur comme fer, surtout après le BEACOPP qu’il a reçu. Je pense bien à vous deux, puisque le tep est demain déjà (ou aujourd’hui selon l’heure à laquelle tu lis ceci). As-tu les résultats dans la foulée par le radiologue ou dois-tu attendre une consultation hémato ? En tout cas on attend de tes nouvelles, qui seront bonnes j’en suis sûre !
Courage !
Merci Larissa pour ces précisions, même si elles ne me rassurent pas.
Jusqu’à present, les resultats du TEP nous ont toujours été communiqués par l’hémato, et elle est en congé cette semaine, il faudra donc attendre lundi au plus tôt pour savoir .
J’espère que tu te remets petit à petit et que tu pourras bientôt profiter pleinement de ta jeunesse.
Merci Larissa, je t’embrasse tendrement
Bonjour Ninette,
Pour le Tep, j’ai toujours eu un compte rendu oral avec le médecin de l’hôpital.
Demande à voir le médecin radiologue, il y aura un peu d’attente, mais tu sauras déjà.
Mais, tu verras qu’il n’y a rien, et ce sera le soulagement.
Que ton fils profite bien de ses vacances