Et oui Zelda, il faut rester optimiste !!! Rien n’est perdu !!!
Je prefere te voir comme ça 
Amitiés,
Stef
Bonjour,
Je m’appelle laurence j’ai 43 ans et depuis mercredi je suis anéantie. J’ai un lymphome B à grandes cellules découvert au mois de février 2011. Lymphome trés agressif qui en peu de temps est arrivé jusqu’au niveau coeur, poumon (médiastin), bon avec courage j’ai combattu : 6 cures de R CHOP tout les 21 jours et au mois de septembre une autogreffe. Mais voilà j’ai eu mon TEP SCAN le 24 novembre et me voilà avec 3 fixations de 2 cm. Bon je me suis dis que j’allais recommencer le protocole sauf que mercredi mon hématologue m’a dit que j’étais REFRACTAIRE, je savais même pas ce qu’elle disait ! Mais voilà gentiment elle m’a dit qu’il ya avait pas d’autre protocole pour mon cas, qu’il ne savait pas ce qu’il allait faire, bref pas beaucoup de porte de sortie. Si un protocole validé dans tous les pays sauf en France où peut etre dans quelques semaines sauf que j’ai pas quelques semaines. Est ce possible que je sois le seule dans ce cas ? Si une personne a dejà vécu ou le vis merci de me répondre, la j’avoue je suis anéantie…
je comprend ton désarroi ta colère ta tristesse mais ne perd pas espoir, une allogreffe n’est pas envisageable ?
Je sais pas mon hémato m’a parlé de l’allogreffe mais il faut traiter la tumeur avant mais avec quoi elle a pas su me dire. Le 14 décembre j’ai droit encore à une boiptsie pour etre sur que c’est la même chose, c’est bete mais je me demande si je préfererais pas que ce soit autre chose !!!
Bonsoir Zelda.
Ne baisse pas les bras. Je suis atteint de lymphome à cellules du manteau depuis 2005. Regarde sur ma discussion et te rendras compte qu’il ne faut jamais abandonner. On m’a annoncé début Novembre que je passerais, si le dernier protocoel de chimiothérapie ne fonctionnait pas , en palliatif. EH BIEN NON, tu verras sur mon parcour qu’en 10 jours , j’ai trouvé des nouvelles solutions de rémission.
On peux en discuter, si tu le souhaites, mais n’abadonne pas suite à un pronostic.
Patrick
Laurence
J’ajoute que ma derniére rechutte , j’en ai dans tous les vicéres, poumons … et le mot d’ordre , ne jamais abandonner.
Patrick
Zelda , je crois que tu es entre de bonnes mains avec Beaurieux!! Courage et n abandonne pas surtout!!
Merci a vous tous. Non je vais pas abandonner au mois de fevrier quand quand on m’a annoncé la bonne nouvelle on pensé pas que j’allais finir l’annéé et je suis encore la. Mais c’est vrai qu’il faut une sacrée dose de volonté pour pas craquer.
Bonjour Zelda,
Bienvenue sur le forum de FLE. Je comprends ton désarroi face la réponse de ton hémato. Neanmoins je suis très surprise par sa réponse ! Meme si effectivement aujourd’hui tu es refractaire au RCHOP et à l’autogreffe, il existe d’autres lignes de traitements…tu es suivie dans quelle région ? tu devrais demander ton dossier et aller voir un autre hématologue pour avoir un second avis. Tu peux demander à Beaurieux, il est en plein dans ces démarches là, il pourra surement t’aider.
De tout coeur avec toi,
Amitiés,
Stef
Bonjour.
Entièrement d’accord avec ma Stef.Il faut au moins 4 à 5 protocoles avant de parler de réfractaire.Crois en mon expérience,regarde ma file!
Courage a toi.
Bonjour Stef,
je suis suivi à Marseille à l’institut Paoli Calmettes, pour le moment je vais faire confiance c’est un gros centre. Mais j’avoue qu’elle m’a fait un tableau trés noir, au moins si ça se passe mieux je suis pas décue !!!
Et merci ça fait du bien de pouvoir discuter.
Bonjour, je suis également réfractaire et pour te donner une idée, j’ai eu 4 cures de R-CHOP, 2cures de R-DHAC et 2 cures de GEMOX. Actuellement, je bénéficie d’une cure associant Bendamustine et Revlimid, qui à priori peuvent donner des résultats dans le cas de lymphomes réfractaires. On me prévoit une autogreffe et dans le meilleur des cas une allogreffe, si on me trouve un donneur.
Parle à ton hématologue de ces protocoles, sinon écris à d’autres centres pour avoir d’autres avis… N’abandonne pas en tout cas et tiens nous au courant, j’espère qu’on va te proposer quelque chose …
Courage, courage !
“Mais c’est vrai qu’il faut une sacrée dose de volonté pour pas craquer.”
Oui, cette volonté doit toujours t’habiter !!!
Te voilà bien soutenue, Ludi, Stef, Patrick, Nutellamandine, Mad et notre très chère Pamplemousse qu’on adore.
Je t’adresse tout mon soutien, je ne sais quoi dire d’autre, les filles en ont déjà tant dit.
je suis ta file.
Amitiés.
Battant.
Bonjour,
Demain j’ai rendez vous avez mon hémato je vais voir ce qu’elle va me dire, peut etre que c’est un peu tot il va falloir attendre les résultats de ma bioptsie.
En tout cas merci pour votre soutient
Bisous à tous
On est avec toi.
Biz.
Battant.
bon courage pour ton rendez-vous, tiens nous au courant, on pense bien à toi.
Bon courage les filles… J ai lu que Zelda était suivie à Marseille à Paoli Calmette , je sais que ce centre a une excellente réputation! On pense à vous …
Bonjour à tous,
Me voilà de retour aprés un petit séjour à l’hopital, aprés 2 mois et demi d’autogreffe me voilà avec les globules blancs dans les chaussettes. Bon la suite est un peu bizarre j’avais passé un TEP le 24 novembre et hier je devais avoir un scanner avec bioptsie, mais voilà au scanner ils ont rien vu rien de rien et ils n’ ont pas pu me faire la bioptsie.
Alors je suis dans le flou le plus complet pour le moment j’attends, je vais repasser un TEP début janvier et encore un scanner et ensuite rendez vous avez mon hémato pour voir. Est ce possible de ne rien voir au scanner à priori " la maladie ne parle pas ", comment dois je le prendre ? Je pense qu’il sont dans le flou total. Voilà bonne journée à tous
Bonjour,
Bon demain rendez vous à 7 h 30 pour passer mon TEP et après je vais voir enfin mon hématologue. Depuis le début janvier j’attends qu’il s’occupe enfin de mon cas. à suivre donc…
As-tu des nouvelles Zelda, de ton rendez-vous avec l’hématologue?
N’hésite-pas à nous tenir au courant 
Ioana