Après le traitement d’une LLC en 2020 ( découverte en 2017 ) - et une rémission complète avec des résultats normaux jusqu’en début 2024 il semble que ma LLC repart . En effet les analyses de sang faites tous les 2 mois montrent depuis mars 2024 une augmentation régulière et de plus en plus importante des Lymphocytes et une baisse des plaquettes .
En mars 2024 les leucocytes ( étaient à 5 827 - puis en octobre à 13820 - en décembre à 26 970 - en février 2025 à 36OOO et en avril 2025 à 56000 dont 51000 de leucocytes … quant aux plaquettes elles étaient à 151000 en mars 2024 - et à ce jour à 104000.
Je recommence à avoir des sueurs , et de la fatigue régulièrement .
Mon hématologue qui ne devait me revoir pour le suivi qu’en Janvier 2026 et que j’ai contacté cette semaine me reçoit ce matin . Je me prépare sans doute à un nouveau traitement pour enrayer cette progression régulière .
Espérons que le noveau traitement qui sera mis en place sans doute aura des effets aussi bénéfiques que celui que j’avais eu en 2020 et qui était : R(BENDAMUSTINE ( RITUXIMAB + BENDAMUSTINE ) .
A suivre …mais c’est quand même pénible .
Bonjour,
Mauvaise nouvelle en effet. Mais faites confiance à votre hématologue qui saura (j’espère) vous donner des explications à cette reprise de la maladie (mutation des gènes ?) et surtout, trouver les molécules adaptées à votre profil.
Donnez-nous des nouvelles sur le forum, s’il vous plaît.
Bon courage.
Bonjour @mimimi ,
Bon courage à vous, nous redoutons tous ce moment (merci pour votre témoignage c’est intéressant de voir comment et à quelle vitesse la récidive peut arriver, même si je sais que chaque cas est différent). Les traitements ont bien évolué depuis, mais ils seront plus longs, mais pas insurmontables. Dès les premières cellules éradiquées, les sueurs nocturnes (un des plus horribles symptômes) devraient s’estomper. Je vous envoie tout mon soutien.
Dès ce matin mon hématologue a l’Hôpital m’a reçue . Prise de sang , examen complet etc…et a constaté suite à l’évolution des dernières analyses de sang un redémarrage de ma LLC - qui était en rémission depuis 5 ans .
Un pep scan va être réalisé puis dans les prochains jours , suivra une nouvelle hospitalisation de deux jours pour immunothérapie - et ensuite une journée par mois pendant 5 à 6 mois pour traitement intra veineux.
J’aurai également en parrallèle un traitement de VENETOCLAX .
L’Hématologue m’a rassurée quant à la suite mais il faut bien faire ce traitement en espérant qu’il marchera aussi bien qu’il y a 5 ans .
J’ai la chance d’avoir une hématologue qui réagit vite lorsque je la contacte …
Bonjour Mimi,
Il devrait mieux marcher qu’il y a 5 ans 
mais vous en aurez sans doute pour 2 ans, mais bon ça passe vite quand même et vous serez vite mieux que maintenant, sans ces horribles sueurs nocturnes.
Vous avez l’obitunuzimab en perfusion ? Ou vous reprenez du rituximab comme indiqué ici :
On est avec vous Mimi
Bonjour ,
Merci pour votre message d’encouragement .
L’Hématologue m’a dit ce matin que le traitement serait décidé en fonction du résultat des analyses actuellement en cours . Ce qui est certain c’est qu’il y aura en plus des anti corps à raison d’une perte de poids importante et de la baisse régulière des plaquettes.
Mon premier traitement effectué il y a 5 ans et qui avait bien marché était du R - BENDAMUSTINE ( RITUXIMAB+BENDAMUSTINE )
On verra bien la suite …
Cordialement
Mimi
moi aussi j’ai fait une rechute après 4 ans et demi et me voilà sous calquence depuis 2 ans et demi et pour l’instant cela se passe bien 1 cachet le matin et 1 le soir ce qui me permet de vivre normalement sans contrainte…
Bonjour
Merci pour votre message.
Lors de votre rechute et avant de prendre du calquence avez vous eu un traitement d’immunothérapie et si oui lequel.
Bonne santé et bon week-end.
j’ai fait une rechute en 2014 et j’ai commencé une immunothérapie en 2020 avec de l’ hizentra.
Je fais les perfusions moi-même à la maison tous les 15 jours mais il faut que votre niveau d’immunité soit vraiment bas.
Bonjour @mimimi
J ai eu en premier traitement en 2021 le meme traitement que vous Bendamustine et rituximab traitement qui n a pas très bien fonctionné sur moi mais a permis de faire un “bon ménage” des ganglions
Rechute assez rapide
Surveillance deux ans et demi
Et deuxième traitement depuis un an Calquence en avril 2024
qui fonctionne bien pour le moment
J ai meme repris du poids (un peu trop a mon gout )
)
Bon courage a vous