J’ai également été traitée par ABVD pour un LH. Ce traitement a un avantage majeur : celui de se dérouler sur quelques heures, en hospi de jour mais… j’imagine que tu sais tout cela! Je te conseille de beaucoup boire pendant que les molécules passeront, tu élimineras d’autant plus vite.
Au sujet des effets secondaires, tu rencontreras en effet une fatigue plus ou moins importante (pour les premières cures, on récupère généralement plus vite; personnellement, j’étais trop fatiguée pour faire quoi que ce soit durant 2 à 5 jours, puis, reprenais un rythme normal). La chute des cheveux, des cils et des sourcils peut être limitée voire quasi inexistante chez certaines personnes.
Durant la chimio et les jours qui suivent, il peut y avoir des nausées/vomissements mais ils sont normalement bien atténué par un charmant petit anti-vomitif.
Tu auras sûrement des périodes d’aplasie, résolues par des injections de facteurs de croissance qui font parfois mal au dos mais c’est supportable.
Les autres effets de l’ABVD sont des impacts pulmonaire, cardiaque; c’est pourquoi, tu devras passer par la case écho cardiaque + épreuves respiratoires si je ne m’abuse!
Es-tu entouré dans cette épreuve? Comme le demande Willa, comment te sens-tu?
N’hésite pas à créer ta propre file, afin d’avoir davantage de réponses ;)!!
Après une année où j’avais totalement enterré cette maladie la voila qui redébarque. Au plus mauvais moment d’ailleurs, car je fais mon année Erasmus à Amsterdam. Mais il y a des signes qui ne trompent pas comme une perte de poids assez impressionnante depuis deux mois (-7/8 kg. J’en suis à 50kg donc ça se remarque pas mal).
Et durant les vacances de Noel scanner de contrôle à Bordeaux qui montre une progression des ganglions à l’abdomen. Mon hémato en panique va en personne me programmer un Tep-Scan car je dois repartir 3 jours après le 31 décembre. Je prends donc l’avion en sachant déja le résultat. Et à l’atterrissage à Amsterdam message sur mon répondeur “Je viens d’avoir vos résultats, ca fixe bien, je pense que ca serait pas raisonnable de vous laisser repartir”. Bon après un coup de fil il me laisse quand même deux semaines de répit, le temps d’arranger mon retour en catastrophe, et profiter de mes amis qui étaient venus spécialement pour fêter le nouvel an.
D’après ce qu’il m’a dit les ganglions qui fixent sont tous situés dans l’abdomen, rien au dessus du diaphragme. Pour rappel de mon parcours j’ai été soigné pour un LH Popemma stade 4 par 6 mois de différentes chimios (voire signature), en rémission complète depuis août 2012. J’aimerais savoir pour ceux qui ont eu à vivre une rechute, comment sont vécues les chimios de rattrapage. J’ai conscience que le traitement devra être plus lourd, mais je ne peux pas imaginer devoir arrêter ma vie totalement. Je m’étais arrangé durant la première ligne de traitement pour faire le moins de concessions possibles à cette saloperie. Est-ce que je peux espérer continuer mes études ?
Je dois passer d’autres examens complémentaires la semaine prochaine avant de savoir quels traitements sont prévus.
Eh merde…
Continuer tes etudes? Je crois quil faudra en parler avec ton hemato, mais mon avis et mon expérience de la rechute m’amène a te dire que ca risque d’être difficile de faire les 2… les chimios de rattrapage ce font en hospitalisation sur plusieurs jours et les effets sont quand meme un peu plus fort que labvd et les autres chimios de première ligne… pour te dire lautre ludivine a du arreter les siennes a sa rechute alors que comme toi avant elle gérait plutot bien les 2… j’espère quelle verra ton message pour quelle puisse tapporter son expérience car moi vu mon métier jetais obligé d’arrêter…
Je crois quand meme quil serait possible de continuer mais en restant chez toi genre par internet… car les aplasies sont quand meme plus frequente et aller en cours cest risquer pour ta santé donc si tu en as la possibilité continue par “correspondance”!!
Mais le mieux cest de voir ce que ton hemato va te proposer comme protocole!! Et parle lui en!!
Je suis vraiment dégoûtée d’apprendre ca… moralement comment tu sens?
J’attendrais d’avoir le plan précis des traitements pour envisager ce que je peux faire ou non. Pour l’instant je vais essayer de m’accrocher pour finir cette année, mais si je vois que je n’en suis pas capable j’arrêterai. Mes études (master 1 sociologie) ne demandent pas beaucoup d’heure de présence en cours, et je pense que je pourrai m’arranger pour rattraper les cours d’autres façons. Ce qui m’inquiète plus c’est la perte de concentration et l’irritation quotidienne, je sais que ça ça pourrait me faire plonger.
Côté moral ça va plutot bien, j’avais des doutes depuis quasiment deux mois maintenant donc j’ai eu le temps d’encaisser un peu. Ca m’emmerde de devoir replonger la dedans mais je me dis que c’est pour guérir, pour de bon cette fois ci. J’ai passé tellement de bons moments depuis la rémission, des moments dont j’avais rêvé pendant mes traitements : voyage solo 5 semaines en Corée du Sud en juillet dernier, début d’année Erasmus à Amsterdam, et tout mes potes venus pour le nouvel an… Ca me donne envie d’en vivre plein d’autres des voyages, des nouveaux ans, des soirées entre amis… Rien que le fait de voir que tu as repris le cours de ta vie après ces épreuves ça donne du courage.
J’ai reçu plein de messages de soutien et ça fait chaud au coeur. Maintenant je suis conscient que c’est une nouvelle course de fond qui s’engage, et j’espère que ma belle énergie ne va pas s’envoler en cours de route. Je rajoute un smiley tiens, ça ne fait pas de mal
Bonjour, voici quelques mises à jour de ma situation.
Des nouvelles depuis ce temps. Pour l’instant je n’ai eu aucun traitement. En réalité les médecins en sont toujours à essayer de prouver la récidive, je m’explique. Suite au scanner et tep scan que j’ai passé durant les vacances de Noel les médecins ont mis en évidence de petits ganglions dans le bas de l’abdomen, pas très gros ni très nombreux mais qui fixent un peu. Surtout le tep scan montrait une fixation au niveau de l’intestin grêle. Les médecins m’ont donc fait passer une coloscopie. Pas très pressés ça a mis trois semaines à se mettre en place. Ils en ont retiré des polypes mais leur analyse n’a rien donné.
D’après ce que j’ai compris ils pensaient que la coloscopie suffirait à mettre en évidence la récidive. Malgré tout ils voudraient être sûrs de leur fait. Ils veulent donc me faire une opération pour faire un vrai prélèvements de l’intestin.
Je dois préciser que j’ai repris 5kg depuis le début de l’année et ma prise de sang du 26 décembre qui montrait des valeurs anormales est revenue dans la normale. Je n’ai jamais eu aucun problème de transit et je suis en super forme en ce moment. En parcourant le forum j’ai vu beaucoup de cas de Popemma qui avaient vécus de fausses alertes de récidive. La place pour une bonne nouvelle au final ?
Voila, encore attendre pour savoir ce qui se passe dans mon corps. Le médecin que j’ai eu ce matin n’avait pas l’air plus optimiste ou pessimiste, en tout cas la récidive n’est finalement pas encore assurée…
J’ai malheureusement appris avec une grande tristesse le départ de Nutellamandine et Dofa en ce début d’année. Malgré leur situation ils ont toujours continué à se battre, leur exemplarité doit nous rester en mémoire. Malgré tout, la vie en vaut le coup.
Bon alors nouveau programme on refait une coloscopie pour essayer d’obtenir quelque chose. Si on trouve toujours rien il faudra envisager une opération pour retirer un des ganglions qui apparaissent au scan, mais c’est la dernière option privilégiée car ils sont très petits et très mal placés, donc opération un peu risquée par rapport à une simple coloscopie.
Je garde le moral, encore deux ou trois semaines de répit avant traitement si traitements il y a.
Je reviens de chez mon oncologue , j’ai toujours des ganglions , pas de biopsie de prévue car même si il y a une récidive, il y aura abstention thérapeutique ( 6 ou 7 ganglions sous le menton et 3 ou 4 axillaires).
j’ai bcp stressée maintenant je gère un peu mieux. Mais les périodes d’examens sont plus que difficile,
théoriquement , ça sera dans 6 mois avec un scanner.
J’espère que tout ira pour le mieux pour toi Antoine
6 ou 7 sous le menton, tu les sens ? Et ils fixent au tep ? Ce qui les embete le plus dans mon cas c’est cette histoire de fixation à l’intestin. J’en ai que 4,5 dans l’abdomen dont un a une dimension qui dépasse 2cm. Peut etre que sans ça ils m’auraient mis en abstention thérapeutique.
Oui effectivement ces ganglions fixent , mais ils sont inférieur à 2 cm depuis 1 an 1/2 ( et j’espère qui le resteront) sachant qu’une biopsie a été effectué (négative). je ne sais pas trop quoi en penser car il parait que pour la biopsie
c’est la roulette russe sur le choix du ganglions à prelever d’après les témoignages lus sur ce forum.
Alors je vis tout cela au jour le jour. prise de sang nikel cette semaine , petite victoire que je savoure actuellement.
Si cela peut te rassurer lis le témoignage de guillaume (si ce n’est déjà fait qui a vécu un peu la mémé situation que toi actuellement) Aux dernières nouvelles il devenu Papa
“”""Quelques nouvelles : pour rappel, j’ai passé un pet scan en début d’année qui laissait apparaitre 2 fixations dans l’abdomen ; avant de faire une biopsie, le chirurgien a souhaité que je passe une coloscopie car pour lui, il était possible que les ganglions soient l’expression d’un problème type “polypes”.
J’ai passé ma coloscopie et apparemment, il ne s’est pas trompé : les ganglions seraient bien l’expression de polypes ulcérés qu’on m’a trouvé dans le ventre (système digestif). Reste que les ganglions fixaient sur le PET.
Sur ce point, j’avais regardé sur Internet et constaté qu’il existait des “faux positifs” : c’est-à-dire des ganglions qui peuvent apparaitre au PET et qui ne sont pas des ganglions cancéreux (ou exprimant les marqueurs de lymphomes). Avez-vous déjà eu affaire à de “faux positifs” lors de vos différents PET Scan ?
Merci Jysa ça laisse du champ pour une bonne nouvelle. Si les ganglions restent stables après un an et demi il y a pas de raison que ça change
Oui les docs m’ont dit qu’ils y avait une fixation mais un peu faible dans l’abdomen. Du coup ils pourraient être réactifs aux polypes dans l’intestin. Reste que dans mon cas il y a aussi le problème de la perte de poids, qui pourrait être liée aux polypes, ou pas… J’en ai repris plus de la moitié, maintenant ça se tasse…
Bref pour l’instant je m’enflamme pas, j’attendrai plus de précisions de leur part quand j’irai passer la coloscopie, en attendant ça ne m’empêche pas de vivre. Même si j’aimerais bien avoir un peu plus de visibilité pour les prochains mois.
Bonjour Antoine,
J’ai lu ton courage et je te soutiens dans ta quête du bonheur. Comme toi , je suis à l’étranger : Budapest depuis 2 ans, expat et âgé de 50 ans.
J’ai eu un poppema en 2009 traité par 6 cures Mabthera (RUTIXIMAB), Rémission 5 ans et Apparition d’un gros ganglion 3,5 cm sous la mâchoire droite; A ma visite de 5 ans : le verdict médecin : Rechute : TEP ce lundi puis opération et biopsie du ganglion en mars.
A suivre.
Bon courage
Dennis
J’espère que la suite des évènements sera un peu plus positive. Tant que la biopsie ne confirme pas le diagnostic il reste toujours un espoir. Pas facile de se dire qu’on doit tout plaquer à cause de la maladie.
Antoine Pour mon cas, je n’envisage pas d’arrêter de travailler, il yt a 5 ans , j’ai continué mes activité, il est vrai que je suis un peu dans le déni mais je m’appelle Denis
Bats tioi aussi et tout rentrera dans l’ordre, je crois beaucoup en l’énergie personnelle
Je comprends. Moi aussi pour les premiers traitements je n’ai pas voulu arrêter, ni mes études, ni mon petit boulot au RU de la fac. Ca m’a beaucoup aidé à traverser l’épreuve sans trop de problèmes. Vraiment le pire qui pourrait m’arriver c’est de rester bloqué chez mes parents pendant 3 mois.
Moi aussi je crois en une certaine forme de résistance par l’esprit, battons nous !
L’ablation du PAC, c’est le retrait de la chambre implantable.
La boite par ou on passe la chimio, généralement placée coté gauche, au dessus de la poitrine !
tellement désolée que tu aies à revivre ça. Foutue maladie