Je viens vous donner quelques nouvelles après les 2 premiers mois de nivolumab. J ai passe les divers contrôles et je suis toujours en rémission complete. Ouf ! Je vais donc passer à 1 injection par mois.
Niveau effet secondaire, c est gérable…
Une anémie qui s installe avec Hb à 10.5, un dérèglement thyroïdien avec effondrement des tsh (mais t3 et t4 normales) et une légère perte de masse capillaire.
J espère que vous passez un bel été et que vous vous portez bien.
À bientôt !
Lundi, je vais subir un prélèvement de moelle osseuse sous anesthésie locale. C est nécessaire dans le cadre de mon essai clinique. Je suis morte de trouille, il paraît que c est hyper douloureux.
Avez vous des astuces pour limiter la douleur ? Je vais essayer l auto hypnose mais je ne sais pas si je vais y arriver…
Je n’ai pas d’expérience de prélèvement de moelle osseuse à moins qu’une biopsie dans le bassin compte… je ne sais pas. Je n’avais pas eu vraiment mal car tout était anesthésié, en revanche, l’impression d’un truc dur à faire pour le médecin (Percer l’os)… et dans mon cas le trocart s’est cassé (hyper hyper rare apparemment… j’aime avoir cette chance ). Bref je ne sais pas si c’est la même chose mais je n’ai pas garder un souvenir douloureux du geste.
Je t’envoie en tout cas toutes mes bonnes ondes pour que cela se passe bien pour toi et que ce soit pas trop douloureux. Je comprends ta trouille. Je t’envoie des bulles qui capturent la peur et ensuite l’emportent loin.
Pour l’auto hypnose, pas de réelle expérience non plus. Quand j’avais des soins pas cool, je me « rentrais » en dedans et je me passais un film sympa d’un truc chouette vécu ou encore un lieu apaisant. Bon je me dépatouillais comme je pouvais.
Bon courage en tout cas…
Malika
je n’ai pas d’expérience dans cette biopsie osseuse. Me concernant je ne pouvais pas me laisser approcher pour me ponctionner mes yeux alors je demandais un “chout anesthésique” mais pour cela il faut une cs anesthésie 48 avant
Pourquoi pas leur proposer si tu trouilles trop pour ne rien voir ni entendre
mais je pense que l’hypnose donne de bons résultats
Ce qui est sur c’est très rapide il faut dépasser l’appréhension. J’ai une cop qui en a eu plusieurs fait en local et ca c’est toujours bien passé. Prends ta décision pour être confiante et fais toi bien expliquer le déroulement
a plus
En effet la ponction de moelle osseuse n’est pas agréable mais personnellement j’avais demandé un temesta pour me calmer un peu… j’avais aussi enregistré mon chat qui ronronnait et franchement les deux ensemble plus un bon praticien, le seul d’ailleurs, m’a permis de ne pas trop trop subir! En plus j’étais enceinte lors de toutes ces « investigations »!Mais n’écoute pas les personnes qui te disent que cela fait plus mal que ça ou moins mal. Au final, on est tous différents et crois moi, la ponction m’avait fait bien plus souffrir ! Alors que je pensais que cela n’était pas la pire! Auto hypnose, musique relaxante, image de tes enfants et ton mari devant les yeux et demande au médecin de t’avertir… il m’a averti avant et j’ai pu mieux me concentrer sur mon chat qui ronronne! Tu focalise tout dessus!!!
Je pense bien à toi! Vraiment, écoute toi! Moi enceinte je n’étais pas sûr pour le temesta mais il m’a vraiment fait beaucoup de bien!
Courage!!!
Merci pour vos témoignages qui m ont bien rassurés. Malika, je crois que le prélèvement de moelle se fait dans le sternum ou le bassin donc merci d être venue aussi me rassurer.
Je vais essayer de mettre en pratique vos conseils et de me focaliser sur des choses agréables.
Je viendrai vous donner des nouvelles.
J ai d abord eu la ponction de moelle osseuse dans le sternum. C est un peu désagréable lors de l aspiration mais supportable et très rapide. Après, j ai eu la ponction lombaire de liquide cephalo rachidien. L anesthésie picote un peu mais c est supportable.
Maintenant, je suis tranquille jusqu’au 4 juin avec un scanner de prévu puis le 5 juin j attaque l immuno.
J espère que vous allez bien.
Gros bisous et à bientôt
tu es une warrior tout est passé OUF ! et bravo
pour l’immuno tu vas être tranquille et beaucoup plus cool
Tu as une semaine de repos profites en max
a très bientot
Ouf c’est passé ! J’entends que ce n’était pas affreux mais pas un bon moment non plus. Chouette qu’il soit derrière toi à présent et que tu sois tranquille jusque début juin.
Bravo à toi !
Biz
Malika
Coucou Maman Ours,
Bravo pour ta rémission !! Une sacrée étape franchie !
J’espère que la suite se passera comme prévue et surtout que l’immuno sera bien plus tranquille que les chimios
Profite bien de tes petits loups !
Pour les biopsie de moelle osseuse et la ponction lombaire, ras. Pas de cellules tumorales. Idem pour la maladie résiduelle minime (MDR) dans le sang. Donc, je repars motivée : il n y a plus de trace de la maladie comme indiqué par le pet scan. Mon scanner est aussi normal avec juste un ganglion mésentérique résiduel. Un reste necrosse après la chimio d après le nouvel hemato qui me suit.
J ai donc été officiellement inclue dans l essai clinique hier et j ai commence l immuno. L injection de nivolumab s est bien passe et pour le moment aucun effet secondaire.
Super Maman Ours pour ces bonnes nouvelles. Tu le mérites après avoir subi tous ces examens plus ou moins douloureux. L’immuno c’est rien à côté de tout ce que tu as passé.
Profites max de chaque jour qui passe avec ta famille et tes amis
). Bref je ne sais pas si c’est la même chose mais je n’ai pas garder un souvenir douloureux du geste.