Bonjour je suis mois aussi maman d un petit garçon de 8 ans diagnostiquer d un lymphomes de burkitt le 5 juin 2017. Aujourdhui en remission
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis nouveau sur le forum.
Mon fils de 6 ans est atteint d’un lymphome de BURKITT diagnostiqué depuis le 23 février 2015. Ce lymphome a atteint les reins, la ceinture abdominale et a provoqué un épanchement pleural.
Après une semaine en soins intensifs (dernière semaine de février), mon fils a été admis au sein de l’unité pédiatrique de l’IGR à VILLEJUIF.
Mon fils a suivi l’ensemble du premier protocole de chimio comportant 5 cures : COP - 2 COPADEM et 2 CYM. Il a subi une intervention chirurgicale à NECKER en vue de retirer et d’analyser le ganglion au cou.
Ce protocole s’est achevé le 16 mai 2015. L’analyse du ganglion a montré l’absence de lymphome dans celui-ci. Après divers contrôles (analyses de sang, scanner, échographie, petscan), il s’est avéré que le lymphome avait disparu.
Pour autant, une grosseur persistait au niveau du ganglion retiré préalablement. Après cytoponction, le lymphome de BURKITT est a nouveau présent depuis le 17 juin 2015. Heureusement, il n’est localisé qu’au niveau du cou.
Nous sommes désemparés devant cette rechute très précoce. On a mis en place l’administration d’une cure CYV comprenant notamment RITUXIMAB, CYTARABINE, EPOSODITE.
Aujourd’hui est le dernier jour de cette première cure. Pour autant, la tumeur au niveau du cou ne régresse pas. Elle ne diminue pas.
Nous craignons que la chimiothérapie (sans corticoïdes) ne fasse pas son effet. Peut être faut-il attendre? Nous aimerions avoir des témoignages ou avis de personnes.
Merci d’avance.
Bon courage à tous.
bonjour à vous, je tiens à vous témoigner mon soutien dans ces moments compliqués. Je suis moi même maman d’un garçon de 8 ans 1/2, qui a été atteint d’un lymphome abdominal de Burkitt en juillet 2011, et qui est aujourd’hui guéri.
Il faut croire en la médecine et en la capacité de nos enfants à surmonter tout cela.
Encore une fois toutes mes pensées positives et bon rétablissement à votre petit garçon, cordialement.
Bonjour à vous,
Merci pour votre message de soutien.
Hélas, nous nous sommes entretenus hier soir avec son médecin référent et il s’avère que cette cure R-CYV n’a pas eu d’effet sur la maladie. La tumeur présente au cou de mon fils a grossi et continue de grossir.
Nous devions débuter la seconde cure R-CYV ce vendredi mais cela est annulé.
Les médecins sont très pessimiste sur le sort de notre petit garçon. Ils nous propose une cure de chimiothérapie à très haute toxicité en chambre stérile.
Ils n’ont, selon eux, pas d’autres solutions. Nous devons donc choisir entre cette cure de chimiothérapie (qui présente de très forts effets secondaires dont une importante mucite) ou arrêter tout traitement en vue de profiter des derniers moments de notre fils.
Nous ne voulons plus le voir souffrir. Il a déjà subi 6 cures de chimiothérapie. Nous sommes totalement désemparés.
Je suis de tout cœur avec vous. On ne veut jamais voir ses enfants souffrir ou être malade <3
Bonsoir,
Merci à HERMINE85 et à JENNY pour vos messages de soutien.
Suite au scanner passé cet après-midi, il s’avère que le lymphome est uniquement localisé au niveau du cou d’Ilario.
Nous avons donc décidé de tenter une ultime tentative après cette seconde récidive.
Ilario sera admis en chambre stérile pour y suivre deux cures de chimiothérapie à forte toxicité puis devra bénéficier d’une allogreffe de cellules souches.
Selon les dires de son médecin référent, il s’agit d’un protocole de chimiothérapie provenant d’Allemagne qui a été testé une seule fois en France, sans succès.
En Allemagne, ce protocole a permis de guérir huit enfants.
Nous espérons qu’il en sera de même pour notre petit garçon et qu’il ne souffrira pas trop des effets secondaires.
Quelqu’un de ce forum connaît-il les protocoles de chimiothérapie contre le lymphome de BURKITT pratiqués en Allemagne?
Merci d’avance,
Bonne soirée.
Bonjour a vous tous,
Voilà je me présente ,je suis maman de 2 enfants de 10 et bientôt 5 ans.
Le 21 mars 2016, on a découvert à mon fils Cédric 4 ans et demi,qu’il est atteint d’un cancer le lymphome de burkitt.Le couperet tombe.Nous sommes transféré au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier,afin de commencer au plus vite le traitement. Il a eu 4 cures du protocole b COPADEM ET CYM, il supporte bien les chimios jusqu’au 6 mai 2016,en fin d’aplasie suite à la 2 ème cure,Cédric nous fait une occlusion intestinale opération en urgence et là il a une stomie .Pendant 4 mois,il aura des poches afin de pouvoir éliminer les selles.Le 26 juin 2016,la dernière cure se termine. Nous rentrons à la maison. Et depuis le 23 juillet 2016 il est en rémission complète ,il a vaincu cette saloperie de maladie.Fin juillet ils ont retiré le broviac et remis la continuité du colon,avec le retrait du transverse droit du côlon. Depuis il profite de la vie à pleine dents.
Courage à vous
La maman de Cédric
Il m’a semblé que cette file de discussions serait mieux placée dans le nouveau forum concernant les lymphomes des enfants.
Je l’ai déplacé, un lien direct vers l’ancienne file subsiste.
L’opération inverse est possible, il suffit de me laisser un message ici.
Amicalement,
mc