Bonjour, je suis nouvelle et j’habite en Belgique. Mon époux a un lymphome folliculaire b à petites cellules. Après une période d’abstention il a eu une série de chimio puis 2 ans de rituximab. Il fait une récidive et l’oncologue lui propose une étude en phase 3 : duTafasimab (en placebo ou non) du Revlimld et rituximab. L’étude est terminée et il y a une régression de 89% des ganglions. Je voudrais savoir si cette étude existe en France et si quelqu’un l’a eue eue ?
Une autre question : y-a-t-il quelqu’un qui a ce lymphome et qui a récidivé et quelle a été la suite.
Je suis très inquiète et je remercie d’avance les personnes qui voudront bien me répondre.
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Bonsoir Chantal1 et bienvenue sur le forum.
Je comprends parfaitement tes inquiétudes car ma femme s’est retrouvée dans la même situation.
Je ne pourrais te réponde sur cette étude mais par contre je suis bien placé pour te répondre sur le lymphome folliculaire et les récidives. J’ai moi même eu un LNH folliculaire de stade 4 et j’ai rechuté 2 fois avant de devenir réfractaire. Mon parcours a été l’auto greffe et par la suite je devais faire l’allogreffe mais étant devenu réfractaire, c’est un essai clinique qui m’a remis sur pied. Cela fait bientôt 5 années que suis tranquille. Il faut toujours y croire.
Je souhaite pour toi et ton mari que tout rentre en ordre et de profiter à fond de la vie.
Bien à vous
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Bonsoir Chantal
Je suis aussi atteinte d’un lymphome folliculaire et j’ai été traité par une série de chimio RCHOP puis 2 ans de rituximab. Je suis depuis 2 ans en rémission partielle avec aucun traitement pour le moment, car il est revenue mais pour le moment il est de bas grade, on surveille uniquement.
Je vous donne le lien sur le forum de ELLYE cela vous donnera quelques infos sur notre lymphome et les traitements, les lymphomes indolents comme le notre peuvent revenir, mais il y a plusieurs traitements possibles : Folliculaire | Ellye
Je comprends votre inquiétude, mais il faut continuer à y croire.
Cordialement
Turquoise
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Merci pour tes encouragements, je suis admirative devant ton parcours qui a dû être très dur physiquement et moralement. Je suis heureuse pour toi et ta famille que cet essai marche. Je ne comprends pas bien le terme "réfractaire "?
J’espère que mon époux bénéficiera de tous les soins possibles. Je pense que seules les personnes qui traversent cette épreuve qu’est le cancer comprennent la réalité de ce qu’on vit.
Cordialement, Chantal
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Merci beaucoup Turquoise pour les encouragements et les renseignements. Oui il faut y croire c’est la seule bonne démarche. Je vous souhaite une bonne continuation dans ce parcours difficile. Encore merci, cordialement Chantal
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Bonjour Chantal1
"réfractaire " Qui résiste… mais je vais vous le dire comme on me l’a servi le jour ou l’on m’a annoncé mon lymphome et le type de lymphome que j’avais gagné. On m’a dit une bonne nouvelle et une mauvaise, la bonne c’est que l’on sait le rendormir et que l’on a plusieurs traitements possible, la mauvaise c’est qu’il est incurable et qu’il peut, oui il PEUT revenir plusieurs fois ou ne jamais revenir après un 1er traitement, on peut aussi avec le folliculaire rester des années avec aucun traitement et juste de la surveillance (mon cas en ce moment), ils ont rajouté ce jour la “si vous allez mourir de ce lymphome?” non pas forcement. Depuis je vis ma vie tranquillement de visite en visite et je ne m’interdis plus rien de la vie. Je pense que votre mari va recevoir un autre traitement et que celui-ci marchera. Plein de courages à vous deux.
Cordialement
Turquoise
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Merci Turquoise, pour mon époux ils ont dit de façon polie lymphome “non guérissable”, tous les ganglions sont atteints mais on fait une abstention de soin. On ne comprenait rien pourquoi pas de traitement en cas de cancer! Depuis on a fait du chemin… J’ai toujours soutenu mon époux mais malheureusement au moment de sa récidive j’ai eu de sérieux problèmes de santé et je n’ai pas vraiment été à la hauteur pour l’aider. Au cours de cet essai clinique sa tyroide a été détruite de façon définitive, ils ont mis un mois à trouver malgré les symptômes de mon époux…
Il ne va pas recevoir un autre traitement, ils disent que 89% de réduction est un bon résultat. Il va être suivi tous les 3 mois. Je suis très inquiète il n’est pas en rémission, c’est pourquoi je souhaitais savoir si cette étude est faite en France, d’autant qu’on ne sait pas s’il a reçu un placebo ou pas pour le TAFASIMAB dit aussi MINJUVI, par contre il a reçu du revlimid et du rituximab.
Merci Turquoise pour votre gentillesse et votre sagesse…que je voudrais avoir. Chantal
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Bonsoir Chantal1,
Réfractaire signifie que plus aucun traitement dit classique ne peut l’éradiquer. Donc par la suite seule des traitements novateurs ou essai clinique peuvent nous permettre d’être en rémission.
Bien à vous
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Merci beaucoup pour ces renseignements précis.
Bonne continuation, avec tous mes encouragements solidaires. Chantal Rosa
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