Bonjour quelqu’un a t il fait une residive après le car t cell pour un lymphome B à grande cellule ?
Si oui quelle a été la suite pour vous.
Je ne sais pas trop comment marche le site c’est, la 1 er fois que j’écris.
Merci beaucoup
Pascale
Bonsoir Pascale,
Pour écrire sur le site il faut écrire sur répondre.
Tu peux cliquer sur la loupe en haut et écrire traitement car t celle. Normalement tu dois voir certains sujets qui s’affichent.
Bon courage.
Merci je vais essayé de trouver
Bonjour Pascale
J espère que vous allez bien
Je viens de voir votre message qui date de l an dernier.
Bien à vous
Deborah
Bonjour @Pascale81
Je souhaiterai avoir également des informations suite à une récidive après traitements des car t cells.
Mon frère vient d’avoir ces résultats sanguins pas très bon et se fait hospitalisé en séjour de jour en urgence. Il a eu le traitement fin décembre 2021.
Merci pour votre témoignage.
Bonjour à tous,
Je rappelle que j’avais un LNH B diffus à grandes cellules réfractaire. J’ai été traité par CAR-T-CELLS en mars 2021. Dans le cadre du suivi j’ai fait un TEP le 8 septembre . Là coup de massue. Il est constaté que j’ai des fixations au niveau des cervicales. Dans un premier temps il va falloir faire une biopsie et ensuite radiothérapie. Les fixations sont assez petites. Je suis suivi en alternance dans deux hôpitaux. Le second hémato que je vois une semaine plus tard me rassure un peu. Il pense que les fixations sont les conséquences du covid que j’ai contracté en début août. Concernant la biopsie: au regard de la situation il m’explique c’est un peu risqué. En fait il pense que je suis un faux positif. Il me prescrit un autre TEP en fin novembre. J’ai impression que ce ne sera jamais fini. J’ai des hauts et des bas. Je fais du sport tout le temps pour évacuer ces émotions. C’est quand même très dur.
Bonne journée
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Bonjour @bruno,
Oui avec le Covid ou la vaccination, il y a eu de faux positifs.
J’espère qu’il en sera ainsi pour vous.
Bon courage.
Bonjour Bruno,
J’espère aussi que c’est un faux positif.
Vous êtes à 18 mois de l’injection des carTcells.
J’ai aussi un lymphome à grandes cellules B réfractaire.
Lors de ma rechute après autogreffe, j’avais deux petites fixations. Mais elles n’étaient pas localisées au même endroit. Et c’est pourquoi l’hematologue a pensé à une rechute. Pour vous, c’est la même localisation, donc ça peut effectivement être une réaction inflammatoire après covid.
C’est vrai que le moral n’est pas toujours au beau fixe. Et toujours cette pensée que la pourriture peut revenir.
Courage à vous et donnez des nouvelles de votre tepscan
Bonjour Bruno,
J’espère que votre TEPSCAN vous apportera de bonnes réponses. Je sais que l’attente est une periode difficile. C’est certain que le TEP peut flasher pour d’autres infections que le lymphome. J’ai du passer deux biopsies en juin puis en septembre suite à des “flashes” au TEP sur des ganglions au thorax puis sous maxillaire. Les deux biopsies ont été négative par rapport au lymphome. Donc espoir pour vous.
Cordialement
Yves
Bonjour Yves,
Je vous remercie pour votre attention.
Cordialement
Bonsoir Bruno
Je pense à vous pour le tepscan. Courage.
J’espère que vos résultats seront bons.
Bonjour Yves
J’ai passé mon Tep et vu mon hemato. Les fixations sont toujours présentes sur les cervicales mais elles ont diminuées. Mon médecin pense toujours que cela est dû à l’infection dû au covid. Mes résultats d’analyses de sang sont bonnes. Le toubib m’a vraiment rassuré. Il m’a prescrit un autre tep en février. Il m’a demandé de ne pas faire le rappel de vaccination covid et conseillé de faire celui de la grippe
Bon courage à vous
Cordialement
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Bonjour,
Bon c’est bien. Espérons que ce soit ce maudit covid.
Je viens de voir ma radiotherapeute à qui je disais que j’avais peur de faire le rappel puisque la première fois des ganglions sont apparus et le lymphome quelques mois ensuite. Et lors de la 2ème injection d’autres ganglions sont apparus !
Bizarrement, elle m’a dit qu’elle me comprenait et ne m’a pas incité à faire ce rappel. Idem en septembre pour mon hématologue. Autant qu’il l’exigeait avant le début de la chimio, en septembre il m’a simplement dit que ce serait bien.
Bizarre, bizarre.
Hier je lisais que le Paxlovid ne répondait plus face au variant actuel. Idem pour un autre traitement dont j’ai oublié le nom.
Bon courage.
Bonjour je suis en 2eme “remission” après autogreffe et je dois faire un Petscan demain pour ganglions suspects au niveau de l aine.
Je souhaite juste réagir au sujet du vaccin COVID.Le lymphome est apparu fin 2020 et j ai souhaité ne pas faire ce vaccin malgré mon immunodepression + le discours de mon oncologue.
Moi je sentais que ce n était pas approprié avec le “dysfonctionnement” que j avais déjà dans le corps.
Aujourd hui mon oncologue semble dire que je n ai pas eu tort.
On ne m a jamais obligée même pendant mon autogreffe.
J ai bien sûr eu le Covid comme la plupart mais avec le traitement donné par le généraliste il n y a eu aucun problème.
Voilà, ceci est juste le temoignage de ce que j ai vécu.
Je souhaite un bon courage et de la chance à vous tous, a nous tous…
Bon dimanche
Deborah
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