rechute

Merci Jul pour ton beau message d’espoir !

Ça fait du bien de lire ces messages avant de rentrer en autogreffe et après être passé par le fauteuil roulant pendant les cures de chimio même 2 ans après les premiers posts…

Je vais profiter de mes 15 jours avant l’autogreffe pour bouger, marcher et vivre.

Bien à vous tous

Belle soirée

Je suis une “accompagnante”,mon mari (43ans) a eu un lymphome diffus à grandes cellules stade IV, diagnostiqué en juillet 2010. Il a eu les traitements de chimiothérapie habituels, ils ont fonctionné, mais juste avant l’autogreffe, il a fait une rechute. Celle-ci s’est accompagnée de névralgie (du trijumeau et du nerf sciatique), dû au traitement ou au lymphome, personne ne le sait.(un mois et demi de souffrances aigues, nuits et jours,à la maison, sans pouvoir le soulager.) On nous a dit que c’était la fin, au mois de mars 2011. Mais les médecins ont décider de réessayer les premiers produits de chimio, et il a eu des injections de corticoïdes dans les nerfs qui l’ont enfin soulagé.
Nouvelle rémission inespérée!! Autogreffe bien corsée vu l’agressivité de son lymphome, 6 semaines en secteur stérile et tout ce qui va avec. Il est sorti le jour de la fête de la musique: le 21 juin 2011, il tenait à peine debout, je l’ai poussé pendant 2 mois en fauteuil roulant, depuis il reprend des forces, il a retrouvé ses cheveux, mais pas son poids. Il fait de la gymnastique adaptée à la ligue contre le cancer et nous profitons au mieux de la vie. Il va bien.
Les médecins disent que sa rémission ne tiendra pas dans le temps. D’ici là, il faut que les chercheurs trouvent un nouveau remède! Je sais qu’il y a l’allogreffe, mais j’ai aussi lu des articles sur un traitement qui fonctionne sur les animaux, mais qui n’est pas encore testé sur les humains. (Il s’agit d’une molécule qui éliminerait les protéïnes dont les cellules cancéreuses se nourriraient).
Quelqu’un pourrait me renseigner sur les délais pour tester une molécule sur l’homme, sur les traitements du futur? Les médecins ne me répondent pas.
Aujourd’hui j’ ai 30 ans, pas d’enfant et désormais…, j’ ai mis ma carrière entre parenthèses pour m’occuper de mon mari (mais je travaille quand même!). J’essaie de mettre toute mon énergie pour que chaque jours, nous vivions des moments agréables. C’est ainsi que je chasse l’inquiétude et la culpabilité, et cela aide mon mari, je crois.
Si l’avenir n’est pas rose, il faut que le présent le soit.

Bonjour Jul,

Bienvenue sur le forum de FLE, tu as bien fait de poster :). Dans ton post, j’ai envie de retenir que le positif ! Les médecins le croyaient perdu et finalement il est encore là aujourd’hui et plutot bien portant !!! Ca c’est super :smiley:
Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir, il ne faut jamais oublier ça ! On a la chance d’etre en vie et de pouvoir se battre alors surtout faut s’accrocher et ne rien lacher !

Pour ce qui concerne tes questions, j’ai bien peur que personne ne puisse réellement te répondre…en effet, nous ne sommes pas des scientifiques mais des patients en traitements ou en rémission, des proches de patients :wink: Je ne suis pas persuadée non plus que les hématos qui nous suivent connaissent aussi la réponse à ta question ! Ce que nous savons aujourd’hui, c’est que ce sont des procédures, très longues et très complexes. Que les tests sont effectués sur des malades préalablement ciblés…

Profitez des bons moments qui se présentent à vous !
Amitiés, Stef

Merci pour ta réponse, je vais lire les témoignages de FLE depuis longtemps, mais le fait d’échanger me fait sentir moins seule et plus forte pour aider mon mari. Oui, il y a du bonheur dans cette histoire, chaque victoire sur la maladie et une volonté de vivre pleinement chaque jour que nous gagnons.Beaucoup de petits problèmes sont relativisés! Et la prise de conscience de ce qui est essentiel pour nous!
Si j’ai un message à faire passer, c’est que tant qu’on est vivant, il faut s’accrocher, il y a des petits “miracles” qui peuvent arriver, le moral étant d’une importance cruciale!
Jul

Waouhhhhh moi aussi je ne retiend que le positif et par experience personelle mon papa ne devait pas passer le noel 2002!!! Il passera le noel 2011 aupres de nous et ds une peche d enfer!!!
Bisousssssss et oui les miracles existent

Bonjour à la communauté!
Aujourd’hui, cela fait 2 ans que mon mari est en rémission!!! En pleine forme, il est magnifique!!! Il fait 24 km de vélo par jour (alors qu’il y a deux ans il était en fauteuil roulant).
Courage à tous
Jul

Merci pour ces superbes nouvelles :slight_smile:

Bonne nouvelle ca jul et Lavacaloca
Dis moi jul tu es de quel région et quel sorte de lymphome il avait?

Bonne journée
Kymber

merci Jul de ton témoignage si tu le veux bien je t’invite à rédiger votre parcours et à l’envoyer à infos@francelymphomeespoir.fr pour qu’il soit diffuser sur le site c’est tellement d’espoir pour tous

Bonsoir,
Je ne viens pas souvent sur le site mais voici les nouvelles: 3 ans et 3 mois de rémission complète!!! La vie est belle, tout ce temps que nous partageons depuis la sortie d’hôpital de mon mari, nous le goûtons avec délice. Bien sûr, le combat n’est pas définitivement gagné, mais je dois dire que je suis tellement fière de ce que mon bel homme a traversé jusque-là.
2010:Lymphome B à grandes cellules stade 4
2011:rechute avec suspicion de généralisation (cellules cancéreuse dans le sang)
2011: chimio, auto greffe, rémission
2012: voyage au Portugal, les kilos reviennent
2013 et 2014:heureux de vivre comme c’est pas permis!!

Espoir à vous,
Jul.

PS:
Kymber, je suis de Bordeaux. Oui bon, un an plus tard…. mais j’avais pas vu ton message.

Bonjour,
Mon mari a eu un lymphome en 2012 alors avec nos enfants nous avons monté une" équipe anti lymphome" pour ne pas le laisser nous envahir ! Alors votre témoignage me parle ! Merci de le partager !

Un grand merci pour ces nouvelles qui font chaud au coeur. C’est vraiment super de continuer à donner des nouvelles.
Continuez comme ça, vous avez tout compris…