Voilà je suis nouveau sur ce forum et l’on ma dit lors d’une conférence donné à mon hopital ou je suis traitrer qu’ici certaines de mes questions trouverons réponses.
Voici ma question, on m’a découvert en 2004 une masse volumineuse médiastinale avec péricardie d’un lymphome T CD 30 + en raison d’une clonalité T, j’ai eux divers traitements deux autogreffes de la radiotherapie et divers chimios en l’espace de quatre ans, bref là je passe rapidement sur mon CV de malade , j’en suis maintenant à ma troisième rechute et je voulais savoir si j’étais le seule dans ce cas?
Merci.
Bonjour, j’ai fait mon tep scan, il est revenu le lymphome. J’ai à nouveau 3 adénopathies jugulo gauche. J’ai réussi à avoir un médecin au service imagerie nucléaire qui m’a confirmé le retour de ce vilain monsieur. Elle a prévenu les docteurs qui s’occupaient de mon cas. Normalement j’ai rdv le 23 septembre pour un scanner et un le 24 septembre avec mon hématologue. J’avoue avoir le moral dans les godasses. Je ne sais pas si un jour je m’en sortirais. Savoir si on va me faire attendre pour l’évolution ou démarrer un nouveau traitement. On est seul dans la maladie c’est pourquoi, ici on est tous dans le même cas. Il y a beaucoup de contraintes pour survivre. Les vacances, on ne peut plus faire de projet. Quand il fait du soleil, je me couvre et j’ai encore plus chaud. Je ne peux pas normalement aller à la piscine. J’y suis allée quand il n’y avait personne. Je fais attention à mon hygiène de vie. Ma dernière prise de sang en mai était super bonne. A part de la fatigue et le transit suite au traitement, c’est les seuls symptômes que je ressens. Après j’ai fêté mon anniversaire. Je suis à l’année érotique. Je l’ai même fêté à Lourdes et j’en ai bu de l’eau miraculeuse. Je devrais avoir honte de dire ça car il y a des cas bien plus graves. J’ai peur qu’un moment je ne puisse me soigner. Désolée de vous plomber le moral. Mon généraliste m’a dit que j’étais une battante. Aujourd’hui, j’ai déposé les armes. Je suis très sensible à ce qu’on me dit. Je vous remercie de m’avoir écoutée.
Je suis vraiment désolée d’apprendre cette nouvelle, j’imagine bien votre douleur. J’espère que vous réussirez à aller encore puiser de l’énergie et de la force pour une nouvelle ligne de traitement, que le bonheur de ces derniers mois à Londres vous auront redonné le courage de se dire que oui ça en vaut la peine de se battre encore contre cette m.. de maladie.
Je vous envoie tout plein de courge et d’ondes positives, nous sommes de tout cœur avec vous.
Tu as une vie irréprochable et tu es une battante. Tu prend des mesures d’hygiènes de vie tres attentionnées et pourtant le lymphome se réactive…
En fait , je pense que notre ADN est comme coupé et nos télomeres rétrécissement plus vite que d’autres personnes ..
J’ai été traitée par chimiothérapie et immunothérapie RCHOP OBUNUTUZUMAB de mars 2023 à juin 2025 …Malgré hygiène de vie , sport , isolement en hiver , ce dernier réapparaît à l’aine gauche …TEP SCAN JUIN 2026.
J’ai eu tout de même beaucoup de stress lié à l’accompagnement d’une personne âgée, ma mère..déménagement, aménagement, papier , prise en charge médicale etc etc .et même lors de ma prise en charge médicale : courses , ménage, papiers ..
A chaques montée de tension nerveuse, je sentait des picotements dans l’aîné G..je savais…
Je vis seule , tranquille, sereine et je suis persuadée que si je m’occupais que de moi , ma vie sociale et amicale…ilne serait pas revenu si vite .
Garde le moral, continue à te faire plaisir…cajole toi…remercie ton corps et ton esprit…
Je te raconte mon histoire pas pour ramener à moi mais témoigner de mon expérience avec mon mariage avec le lymphome, je vais lui demander que ni lui ni moi domine..hihihi
Bien à toi mes pensées et tout nos copains Lymphomanes …( humour)
Désolé d’apprendre cette mauvaise nouvelle. Comme beaucoup de personnes sur ce forum, j’ai une pensée pour vous et vous souhaite du fond du cœur de trouver l’énergie nécessaire surmonter cette nouvelle épreuve.