Bonjour,
J’ai 25 ans et je suis atteint d’un syndrome de Sézary depuis l’âge de 20 ans. Je suis suivi depuis le début à l’hôpital Lyon Sud.
J’ai tout essayé : j’ai commencé par une photophérèse deux fois toutes les deux semaines, pendant 2 ans. Ensuite, j’ai suivi un traitement par mogamulizumab, une injection toutes les deux semaines pendant 1 an. Enfin, il y a un an, j’ai reçu 4 cures de chimiothérapie, puis une allogreffe. L’allogreffe a été réussi (100 % de chimérisme), mais à peine 2 mois plus tard, j’ai rechuté. Les médecins m’ont expliqué que la rechute était due au fait que mon système immunitaire était affaibli pendant et après l’allogreffe (notamment à cause du traitement anti-rejet à base de ciclosporine), ce qui a laissé le temps au cancer de revenir.
J’ai alors été placé sous romidepsine et ils m’ont réinjecté 3 doses du système immunitaire de mon donateur. Ce traitement a fonctionné et j’étais à nouveau en rémission au bout de 3 mois. Malheureusement, la dose de romidepsine a été diminuée au bout de 6 mois. J’ai alors rechuté 3 mois plus tard.
Est-ce que quelqu’un est déjà passé par là ? Est ce que vous trouvez que le protocole post greffe était correct ? Avez vous des conseils ? Existe-t-il une solution ?
Je suis en train de perdre espoir après tout ces échecs.