Cela fait un moment que je n’avais pas posté ici car mon frère était en rémission depuis décembre.
Un tep scan a révélé une rechute .
L’hématologue ce matin était très pessimiste car son lymphome est très très agressif et sa moelle trop pauvre pour faire une autogreffe .
Nous sommes anéantie .
Son dossier ça être transféré à Lille .Ils nous ont parlé du traitement Car T cells .
Quelles sont les conditions pour y accéder ?
Pourquoi on ne nous a pas proposé une allogreffe ?
J’ai besoin de vos avis , vos témoignages .
Je suis désemparée.
Merci a tous
Bonsoir
On ne m’a pas propose d’allogreffe car j’ai rechuté après une autogreffe. C’est donc que mon corps ne réagit pas à la chimio. En fait, lors du traitement, tout va bien mais le lymphome s’enflamme dès l’arrêt des traitements.
Aujourd’hui je suis en CarTCells.
Si ils vous ont parlé du traitement et qu’ils ont transféré son dossier à Lille c’est qu’ils pensent que votre frère a accès à ce traitement.
Le traitement par CarTCells est très prometteur avec un recul assez important… Il laisse beaucoup d’espoir.
Tenez nous informés. Et si vous avez besoin je réponds à vos questions.
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Une “remission” depuis décembre ce n’est pas long. Je parlerai plus de “réponse complete” au traitement précédent c’'est à dire arrêt de la progression de la maladie (Deauville 3) mais qui n’aura duré que 3 mois. .Le mot rémission est souvent utilisé par optimisation. C’est trompeur car on imagine que ça va durer !
Donc il y a rechute au bout de 3 mois. Cela dit simplement que le 2eme traitement n’était pas adapté à la situation. Il s’agit bien d’une 2 ème rechute ?
Ne cherchez pas auprès d’autres malades si tel ou tel traitement à été plus efficace. Chaque cas est différent. Laissez les réunions de concertation pluridisciplinaires faire leurs propositions. Et alors c’est une question de confiance entre le malade et l’equipe medicale. Le traitement par CAR-T cells est en effet très prometteur et de plus en plus tenté. Mais je suis là aussi pour témoigner qu’il peut être plus long qu’annoncé dans la brochure d’ELLyE. Tout peut dépendre de la résistance de notre corps en dehors du lymphome lui même et aussi des attaques extérieures subies : pour moi 2 fois une forme grave du Covid en 1 mois et demi avec chaque fois le traitement Paxlovid administré dans les 5 premiers jours ! Et 4 doses du vaccin. Oui, c’est malheureusement sur nous seuls, les immunodéprimés que repose notre propre protection maintenant ! Et sur l’entourage proche qui doit faire un test PCR régulièrement.
Courage à votre frère et à vous !
Yves
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Des fixations réduites de moitié= rémission partielle
Disparition de la totalité des fixations= rémission complète.
Et cela quelle que soit la durée
Au TEP scan, disparition des fixations c’est Deauville 3 ?
Stade de Deauville 3 c’est réponse complète.
Bonjour je vous donne un lien sur le traitement https://www.francelymphomeespoir.fr/contenu/comprendre/comment-soigner-un-lymphome/les-car-t-cells
il faut garder le moral moi je commence de main mon troisième traitement de chimiothérapie P-GVD La science fait des progrès tous les jours de nouveaux traitements apparaissent bonne journée