Je vous écris car j’ai besoin de vos retours d’expériences.
J’ai eu un lymphome de Hodgkin en 2020, j’étais en rémission depuis 4 ans. Il y a deux semaines j’ai fais un TEP SCAN et les résultats ne sont pas bons… fixations au niveau cervical sus et sous claviculaire. La biopsie est prévue le 22 mai pour confirmer le diagnostic.
Je souhaiterais avoir des retours d’expériences concernant les rechutes. Quels traitements avez-vous eu ? Avez-vous eu un second lymphome de Hodgkin ou un autre type de lymphome ? Comment l’avez vous vécu ?
J’ai plein de question car c’est le début d’une nouvelle bataille et je ne sais pas à quoi m’attendre …
Avec toute mon affection, je remercie celles et ceux qui prendront le temps de m’écrire
Nous n’avons pas le même lymphome et donc pas les mêmes traitements, mais je comprends ton inquiétude car j’ai moi même rechuté 3 fois du même lymphome à moins d’un an d’intervalle entre chaque. Un coup de massue à la première rechute mais j’ai su rebondir et te souhaite d’en faire de même. Par la suite je m’y suis habitué et je sais qu’il reviendra.
Pour le moment je suis tranquille depuis bientôt 6 ans. Je te souhaite beaucoup courage dans cette nouvelle bataille.
De tout cœur avec toi.
Ça me rends toujours perplexe ces résultats…
On dit que ça se traite très bien alors pourquoi une rechute vous étiez à quel stade et quel traitement ?
Perso stade 1/2 j’ai commencé par l’ABVD mais pas suffisant au scan de contrôle avant le dernier cycle donc j’ai eu le droit à 2 cycles de Beaccop et de la radiothérapie.
On me dit que pendant les 5 ans de surveillance je n’aurais plus aucun PETscan car j’ai eu une réponse complète. Mais j’avoue que ça me fait un peu peur. Car aucun symptôme si ce n’est le PETscan pour découvrir ce lymphome… Comment ils jugent si besoin de scan complémentaire ou non ? Le traitement devrait marcher chez tout le monde de la même façon sinon ils l’arrêteraient pas. Non ??
Si vous pouviez aussi me donner un peu plus de détail. J’espère vraiment que je serais tranquille de mon côté.
J’ai été traité avec 4 cycles d’ABVD et de la radiothérapie. Si le lymphome revient, normalement tu devrais le sentir. Ton corps t’enverras des signaux. Pour ma part j’ai eu les mêmes symptômes que lors de la découverte de mon lymphome : démangeaisons, douleurs dans les ganglions, sueur nocturne…
Dans tous les cas reste à l’écoute de ton corps et si tu as le moindre doute : va vers ton médecin généraliste ou vers ton ancien oncologue pour demander un TEP, je pense qu’ils t’en feront passé un sans problème
Pour un stade 1 2 il y a 10% de rechute pour stade 3 4 il y a 20% de rechute. Ça signifie que le traitement fonctionne dans 80 à 90% des cas. Chaque lymphome de Hodgkin est différent. Il peut rester des cellules isolées qui en se miltipliant crée la rechute.
Je suis actuellement en traitement pour une rechute. J’ai eu un hodgkin stade 4 avec traitement Beacod + Abvd. Environ un an de rémission puis rechute. J’ai eu chimio immunothérapie BV DHAC qui n’a pas fonctionné puis de l’immunothérapie bv nivolumab. Tep scan nickel je suis passée en autogreffe (grosse chimio et hospitalisation de trois semaines minimum) pour enlever les cellules isolées. Je repasse un tep scan fin mai et débute radiothérapie fin mai. J’aurais ensuite 10 séances d’immunothérapie (brentuximab) toutes les 3 semaines
Malheureusement je n’avais aucun symptôme. La découverte a été fortuite j’étais a l’hosto pour autre chose.
J’ai eu des symptômes qu’avec la fatigue extrême après mes biopsies et 3 anesthésies générales en 1.5 mois… D’où le PETscan qui a été le seul à pointer un cancer… Et il trouvait pas le diagnostic en plus vu que zéro symptome…
Je trouve cela déplorable que le corps médical nous laisse dans la nature après un cancer. Ils devraient nous faire faire des TEP régulièrement. A minima une fois par an.
Lorsque l’on m’a posé mon cathéter en 2020, on m’avait dit que celui ci nécessiterait un rinçage une fois tous les 6 mois après la fin des traitements pour ne pas qu’il se bouche et qu’il reste utilisable. Quand j’ai appelé 6 mois après la fin des traitements pour faire ce rinçage on m’avait expliqué que les protocoles avaient changé et que ce n’était plus nécessaire.
Manque de budget ? Manque de main d’œuvre à l’hôpital ? Je m’interroge toujours …
Bonjour j aie eue 1 recidive de lymphome de hodking par 2 fois la seconde fois traitement chimiotherapie avec hospitalisation chute de cheveux etc apres greffe de la moelle osseuse en janvier 2022 hospitalisation 1 mois chambre sterile traitement chimio greffe sortie au bout d 1 mois de 2022 a 2023 traitement anticorps ts les 20 jours avec bilan sanguin et tep scan tsles 4 mois depuis 2023 a maintenant mai 2024 remission surveillance ts les 4 mois tep scan visite chez l hematologue ca ete dur mais j aie bien recuperee cheveux ont repousses ils sont longs j habite pres de Toulon dns le Var soins hopital a Toulon et greffe de la moelle osseuse a Marseille ne perdez pas espoir ce sont des moments difficiles a passer mais de bons résultats courage
Bonjour,
J’ai été diagnostiquée fin 2021 lymphome de Hodgkin stade 4.
ABVD 6 mois, 8 mois de rémission, rechute en janvier 2023 nouveau protocole puis autogreffe plus chimio et immunothérapie.Nouvelle rechute en octobre 2023 ,nouveau protocole BCE + Pembrolizumab ( immunothérapie).En janvier de cette année : super résultat! Rémission complète ! Mais le 11 avril à nouveau rechute malgré l’immunothérapie.
Je vais donc avoir une greffe de moelle osseuse .
Chaque cas est particulier, il y a malheureusement 20% de risques d’avoir un lymphome réfractaire et c’est plus fréquent quand on est plus âgé ( j’ai 65 ans) Je suis suivie à l’Institut Paoli Calmettes à Marseille. C’est très dur de rechuter sans arrêt mais la greffe semble vraiment efficace.Il ne faut jamais baisser les bras et tenter de garder le moral.Profiter de tous ces moments où l’on est en forme et se faire plaisir.
Les équipes médicales ont maintenant toute une panoplie de traitements et au bout du compte le lymphome de Hodgkin se soigne quand même bien.Moi je n’avais aucun symptôme à chaque rechute, cette maladie est sournoise. N’hésitez pas à poser toutes les questions qui vous tracassent à votre hématotologue.
Courage! Vous n’êtes pas seule dans ce cas et tout va bien se passer.
La biopsie s’est bien passé. Je suis toujours dans l’attente des résultats. Cela fait une semaine que l’opération a eu lieu et le chirurgien m’a dit d’attendre deux semaines pour avoir les résultats. Je pense avoir une réponse début juin. Je vous tiendrais au courant.
Bonjour Kamel. Aucun symptôme pour moi non plus. La super forme. Après j’étais que en stade 2.
Mais ouf j’aurais droit a un nouveau petscan de contrôle fin d’année soit 9 mois après traitement. Ça me rassure.