Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou les filles,

c’est quand même réconfortant de se sentir moins seule dans les difficultés que l’on rencontre…

Ah oui, moi aussi je suis trop trop dégoutée d’avoir du dire adieu aux décoltés ! grrrr

À quoi est due une récidive ? C’est comme se demander à quoi est due la maladie… et même les hématologues ne le savent pas.
On a tous rencontrés dans nos vies des personnes qui ont une hygiène de vie désastreuse et qui atteignent l’âge de la retraite sans avoir de gros pépin de santé. C’est totalement injuste. Il y a des personnes qui ont une hygiène de vie irréprochable : sport, nourriture équilibrée sans excès, etc… et qui, lorsqu’elles apprennent leur cancer tombent des nues…

Comme toi Zaza, si mon écho cervicale de mercredi est nickelle, mon prochain pet scan ne sera qu’en septembre. Même si l’écho est nickelle, septembre m’a l’air d’être dans une éternité et je vois mal comment je profiterai pleinement de mon été.
Comme toi je me pose la question de si je vais vivre vieille ou pas.

Ah, et en ce qui concerne la palpation, je vous certifie que l’on peut autant avoir raison (en sentant des choses vraies) que se planter royalement (en étant certains qu’il y a un gros ganglion méchant !).
Et je commence à avoir du recul sur la question… nombre de fois où j’ai senti des choses (en étant très honnêtement persuadée de sentir des ganglions qui grossissaient)… et puis scanner + pet scan normaux.
Par contre j’ai effectivement un gros ganglion sous la mâchoire, et puis il n’a jamais bougé ni fixé… Du coup je ne fais plus du tout confiance à la palpation !

Il est très difficile de faire des projets avec ce qui nous est tombé dessus.
En attendant j’essaie de vivre au jour le jour mais ce n’est pas évident, surtout quand des amis, familles, nous demandent de s’inscrire à des fêtes etc. qui sont dans plusieurs mois.
Oh la, désolée, je plombe un peu l’ambiance.

Ma meilleure idée de bonheur, ça a été, en me levant, de me demander ceci :

  • «Qu’est-ce qu’il me ferait plaisir de faire aujourd’hui ?»
    et d’y mettre toute mon énergie.

Grosses bises et oui, faisons tout ce que l’on peut pour vivre les plus heureux(ses) possibles, aujourd’hui. Acceptons les coups de mous, acceptons les joies quand elles viennent, sinon les fabriquer.

coucou à tous,

me revoilà mon dieu j’aurais jamais voulu revenir …

vous m’avez été si précieux pendant de longs mois l’année dernière … je vous ai quitté en octobre 2015 … je finissais ma 6ème cure de Beacopp … tout allait bien et le pire est arrivé !
le 12/10 CHOC SEPTIQUE + un œdème pulmonaire sévère
15 jours de réanimation … le pire a été prévu …

mon coeur a été très endommagé dans cette aventure … j’aurais un suivi à vie …

personne ne comprend vraiment comment je suis encore là …mais depuis la vie a reprit ses droits … pourtant j’ai repris le travail, les sorties, LA VIE ….mais voilà c’était visiblement trop beau.

la semaine dernière je fais mon 1er scanner de contrôle …et les résultats ont montrés une discrète infiltration du médiastin. Mon hémato me dit de ne pas m’inquiéter ; que sûrement le choc séptique qui a fait enfler les tissus … mais malgré tout il faut refaire un TepScan pour confirmer tout ça !

alors me voilà ce matin partie faire ce fameux Tep … assez confiante car à part cette infiltration il était noté sur le compte rendu de scanner une stabilité générale de la rémission

le médecin me reçoit et me dit qu’effectivement le Thymus est gonflé mais que ça ne fixe pas … que cela est dû à la toxicité de la Beacopp et du choc septique…
par contre il m’annonce qu’il y a 2 GANGLIONS CERVICAUX qui fixent !!! j’ai cru que j’allais m’évanouir ! un cauchemar !!

il m’a dit qu’ils sont très petits et que c’est pour cela qu’ils n’ont pas été décelés au scanner de la semaine dernière ! effectivement j’ai beau tâter je ne sens rien.

je ne revoit l’hémato que mercredi prochain !

je ne fais que pleurer !!! je n’y crois, je ne veux pas revivre tout ça …j’aurais jamais la force !
mes cheveux repoussent si bien, je suis en pleine forme
ma CRP est à 1.8 pourtant

la beacopp a été si dure à vivre …

la secrétaire de mon hémato m’a dit qu’il pouvait arriver qu’il y ai des ganglions après la chimio s’en pour autant que ce soit très grave …

QU’EN PENSEZ-VOUS???

Tellement besoin de votre aide et de vos lumières.

je vous embrasse.

Coucou Zaza,

pas de panique, pas de panique !

Je sais que tu vis exactement le cauchemar que nous redoutons tous ici, c’est à dire avoir des symptômes évoquant une probable rechute.

Pourtant, il faut encore que tu attendes. Tu vas sûrement avoir une biopsie (est-ce qu’ils t’en ont prévue une ?), et il faut que tu attendes le résultat. Vraiment. Faut voir.
Je dis ça, mais je serais exactement dans le même état que toi, paniquée.
Pourtant, c’est déjà arrivé, je l’ai déjà lu sur le forum, il peut s’agir d’une fausse alerte !
Je me souviens de Chou qui avait des nouveaux ganglions palpables assez longtemps, et finalement le tep scan est revenu négatif.
Je me souviens aussi d’une maman (je viens de rechercher, je ne me souviens plus, il me semblait que c’était Pia mais je ne le retrouve pas dans son file) dont le fils avait un pet scan qui fixait, des ganglions cervicaux lui aussi, il a eu une biopsie, et elle s’est révélée négative ! C’était inflammatoire.

Alors oui c’est TRÈS dur d’attendre le déroulement de tous ces examens, mais il faut absolument te dire que ce n’est pas forcément une récidive.
Il faut que tu attendes.

Courage courage, je suis de tout cœur avec toi dans cette attente.

Je me suis dépêchée de répondre parce que je voyais que tu étais en ligne et bref…
je continue pour la suite de ce que je voulais écrire.

Tu n’as vraiment pas eu de chance de faire en choc septique et toutes les complications qui vont avec.

Je vois que tu as déjà repris le travail, j’ai envie de te dire «Wouaw !», chapeau, tu dois quand même être assez fatiguée j’imagine.

merciiiii caroline …

disons que je travaille pour nous (avec mon mari)
nous sommes agriculteurs donc du coup je livre nos produits sur Rungis le matin tôt en camion … je dors 2h le midi et dors très bien la nuit.
fin décembre on est parti 15 jours au ski. et bien bizarrement j’ai eu la force de skier, ça m’a remusclé ; en rentrant j’ai fais une analyse où les résultats étaient au top niveau globules blancs …

depuis ça a rebaissé un peu mais rien de bien grave.

pour ce qui est de ta réponse j’ai passé 2015 avec chou 83 sur le forum qui a été la 1ère à me remonter le moral … je la remercie d’ailleurs encore une fois … et qq autres dont aussi tes commentaires :wink:

et maintenant que tu me le dis je me souviens de cette histoire de ganglions … seulement les miens fixent c’est ça le pb.

est ce que ça peut fixer et n’être que de l’inflammation ??

merciii en tt cas énormément pour tes réponses …

Oui tout à fait, ça peut fixer et n’être qu’une inflammation, dans ce cas la biopsie revient négative. C’est déjà arrivé sur le forum comme je te disais, à quelqu’un qui a eu une biopsie pour des ganglions cervicaux qui fixaient au tep.
Il n’y a que la biopsie qui pourra dire si c’est cancéreux ou pas.

En effet si vous êtes agriculteurs c’est clair que tu ne peux pas t’arrêter comme ça.
Je comprend mieux cette reprise rapide !

Je te souhaite bon courage pour attendre jusqu’à ton prochain rdv mercredi avec ton hémato. Tu nous tiendras au courant de ce qu’il t’aura dit ?

Bises :slight_smile:

Coucou zaza! Me revoilou, chou :stuck_out_tongue_closed_eyes:

Je rejoins Caroline… Patience… Même si c’est dur et que dans ces moments là l’attente est longue, dure et éprouvante…je ne saurais pas trop te conseiller niveau stress…
Oui cela ne Veut pas Dire que si ça fixe… C’est une Rechute . Attends l’hemato , un autre examen supplémentaire avant de te faire un scénario catastrophe… Bon… Je suis pas bonne dans le domaine moi non plus. Je te rassure.
Reviens nous donner des nouvelles.
Courage… :wink::slight_smile::heart_eyes:
Gros bisous
Chou

Salut ZAZA,

Après une très grosse fatigue depuis ce début d’année,sans aucun point d’appel.
J’ai passé un Tep mi-février qui montre un petit ganglion fixant.
Je n’ai pas vu mon oncologue depuis mais je l’ai eu au téléphone.

Il me dit que ça peut arriver(en cas d’inflammation…) sans pour autant être une rechute.
C’est juste à surveiller avec un prochain Tep(en Mai!),une biopsie étant impossible car trop petit.

Alors c’est vrai qu’il est mieux de ne rien avoir,mais pour le moment je préfère faire comme si je n’avais rien plutôt
que de stresser.
Alors je continue boulot et sport.

C’est vrai que lorsque l on a gouter au BEACOPP,on a pas trop envie de remettre ça.

Donc pas de panique,continue de bien profitez de ta rémission,je suis sur que tout va bien.

Gardes le moral et profites…

Tiens nous au courant et bon courage

Merci du fond du cœur … On se raccroche ce soir à vos mots !!!

J’me demandais bien aussi comment biopsier qd c était petit ?! Dc oui CA évident qu il va falloir attendre !
J en serais plus mercredi …

Suis pas pour les décontractant mais ce soir c un pti bout de lexomil “une claque sur le popotin” ét au lit :wink:

Vous m avez vraiment aidé aujourd’hui !

Bonne nuit à tous

hello les copains,

j’ai fais un bilan sanguins ce matin et je viens d’avoir les résultats !!!

si déjà j’étais effondrée alors là c’est le pompon !

ma CRP a explosé … j’étais à 1.6 la seamien dernière et voilà que là je suis à 16.1

pire les vitesses de sédimentation sont pas bonnes du tout
VITESSE DE SEDIMENTATION
1ère Heure 64
2ème heure 108

j’crois que j’ai même pas besoin d’aller voir l’hémato mercredi pour comprendre !

franchement rechuter sous beacoop … on m’a assez rabâché que c’était rare … et ben voilà je vais faire partie du super pourcentage négatif ! génial !!!

c’était juste pour crier ma peine et ma colère …

biz à tous

salut zaza c’est pas forcement une rechute , enfin je l’espère !

parfois sa ne veut rien dire ( j’avais une crp a 160 et vs trop haute et pourtant pas de rechute , cependant ils savaient pas a quoi c’étais du … mystère)

bref il y a un espoir que ce ne soit pas ce que tu penses !

courage et tiens nous au jus !

Salut Clement a raison ! une crp et une vitesse de sedimentation élevé sont le reflet des degats infligé par les traitements sur ton corp. Tu a quand meme fait 15 jours de reanimation et si ton mediastin a morflé c’est normal que les ganglions a proximitéS reagissent tu crois pas :wink: ?

Par ailleurs ces ganglions doivent etre comme ca depuis un certain temps mais ce n’est que depuis une semaine que ta crp augmente donc ca n’a pas forcement de lien, autant tu la re mesure la semaine prochaine et tout sera rentré dans l’ordre…

Enfin je veux dire tu a une cause possible a tout ca (le choc septique) ce n’est pas comme si tu etais en pleine forme et que tu n’avais rien a signaler depuis l’arrets des traitements.

salut ZAZA

Moi aussi ma CRP était élevée.
Mais comme je te l’ai dis plus haut c’est juste révélateur d’une inflammation.
Elle est ensuite redescendu une dizaine de jour après.
Mais bon je comprends que tu puisses être perplexe.
Allez courage.
Amitiés

Coucou,

J’ai attaqué les incantations pour mardi :pray:
En attendant les nuits sont longuettes …

Encore un immense MERCI !!

Une pensée ét un très bon we à chacun de vous.

Petit message vite fait - j’ai moi aussi eu le droit au tep positif 6 mois après la fin de mon beacopp avec un thymus gonflé (et actif) + un foyer ganglionnaire au niveau de la mâchoire (4 ganglions si je me souviens bien). De mémoire, ma VS et ma CRP n’étaient pas folichonnes - au final, le thymus s’était ‘réactivé’ suite à la chimio, ce qui n’avait rien de malin, les ganglions et la crp étaient dus à une exposition à la varicelle de mon neveu - il a fallu en gros 4 semaines pour que tout rentre dans la normale (sauf pour le thymus évidemment). Qui sait à quel genre de microbe tu as pu être exposée en faisant tes livraisons?

Alors, je sais bien que le cas de l’un n’est malheureusement pas le cas de l’autre, mais n’envisage surtout pas le pire! C’est super de pouvoir rencontrer ton hématho si vite après tes résultats, même si cela doit te sembler terriblement loin.

Coucou Camille,
C’est drôle je me souviens de toi grâce a ta signature. Elle m’avait fait sourire à l’époque.
Tu viens de sauver probablement mon dimanche et de me remotiver. Je m’accroche tant à cette possibilité. Le rendez-vous est mardi et non pas mercredi. Ça me fait perdre la tête tout grrr. Je te tiens au courant et je te remercie beaucoup beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre.

C adorable

c vrai que j essaie le - possible d’embrasser les gens ms c pas tjs facile
Vive le savon liquide !!!

Pensée Zaza pour demain, je ne participe pas trop mais je te lis … J’espère de tout cœur que ce n’est pas une rechute … Actuellement dans une attente un peu similaire je comprend cette angoisse atroce … Bcp parlent d’une potentielle inflammation alors crois y !!! Bye

Merci joy. J avoue que depuis cette nuit c l enfer … J avais réussi à ne pas refaire le film de l année dernière ét la tout remonte !!! Les soins, les visages des infirmières, les annonces de mauvaises nouvelles , le rythme infernal des taxis etc …
J ai à peine réalisé la maladie et il faudrait y retourner … Impensable !!!
Je vous tiendrais tous au courant demain ds l aprem.
Mon mari m accompagne … Comme toujours !

Des pensées bien sûr également à toi … Il faut encore que nous soyons fortes.
Bise et A demain.

Une grosse pensée pour toi.
On positive à fond…
Tiens nous informé.

Merci Patrick … C adorable …
J ai peur …
Bonne soirée