oui je vois mon hemato la semaine prochaine je vais lui demander mes resultats!! j’ai aussi eu droit au fourmillements dans les doigts et a la 3eme chimio l’hemato a enleve l’oncovin car il y avait deja trop de degats je n’avais plus aucune sensation et j’avais perdu toute force ca s’est ameliore depuis heureusement par contre la force n’est toujours pas revenu je n’arrive par exemple plus ou alors tres difficilement a ouvrir une bouteille d’eau!! les injections de zarzio ont ete une horreur pour moi douleurs osseuses toute la nuit l’hemato m’a donc mis du neulasta a la place et la niquel aucune douleur!!
je me tiendrais informee pour ton rdv de biopsie n’hesite pas a me donner des nouvelles!! je croise les doigts pour toi
bonne journee a toi
a tres bientot
Bonjour a tous!
je suis nouvelle sur le forum. J’ai fais la connaissance de ce forum il y a 4 ans lors de la decouverte d’un lymphome folliculaire que l’on m’a diagnostiqué. J’ai besoin de votre vécu face a cette maladie. Depuis 4 ans j’étais en rémission et la semaine derniere on m’annonce une récidive lymphome B un ganglion sous l’aisselle de 2,2 cm! J’ai échappé a la chimiothérapie il y a 4 ans on m’a fais 15 séances de radiothérapie et je voulais savoir ce que vous en pensez vais je avoir systématiquement une chimio cette fois ci? Ou alors juste un suivi médical? Je suis inquiète je vois mon hemato le 25 aout. Merci a tous pour vos réponses et courage face a cette maladie!
Bonjour Karine,
Malheureusement je ne sais que te répondre car il n’y a que les médecins qui pourront le faire. Chaque cas est examiné en RCP et c’est là que la décision de traiter ou non sera prise.
Il y a beaucoup d’éléments à prendre en compte.
T’a t on fait une biopsie ? sont ils sûrs que c’est une récidive ? as tu des symptômes?
Tout ce que je peux te dire c’est que 2,2 cm et un seul ganglion (pour un folliculaire) me semble peu pour commencer une chimio. En général, ils attendent que le ganglion soit plus gros. ET quand il n’y a pas de symptôme gênant, pas de masse tumorale importante, qu’un seul ganglion…c’est l’abstention thérapeutique qui est souvent choisie.
Mais je ne suis pas médecin.
Je t’envoie plein d’ondes positives.
Bonjour Karine,
du même avis que Cloclo 2,2 cm c’est peu. En général ils attendent 7 cm mais ici comme il s’agit d’une rechute seul les médecins auront la réponse.
Courage et à bientôt.
Bonjour Karine,
je suis ici depuis peu. Tout comme toi on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire lors d’une biopsie exérèse d’un ganglion axillaire début juillet. Pour ma part, les médecins ont fait le choix de ne pas traiter car, comme le dit Cloclo, l’important est le critère de masse.
Maintenant chaque cas est différent.
Pourquoi avaient ils fait le choix de traiter par radiothérapie il y a 4 ans ? Avais tu à l’époque plus de ganglions ?
Bon courage.
Bonsoir et merci a vous pour vos reponses! Pour te répondre cloclo j’ai fais une cythoponction qui a bien révélé une récidive de lymphome B. Ce qui me fait peur c’est qu’il y a 4 ans a la fin de mon traitement mon hemato m’avait dit que s’il y avait récidive on irait directement sur une chimio!! Quelle angoisse!! Comme symptome j’ai une grosse fatgue depuis pluseurs mois et des sueurs nocturnes il faut que j’attende mardi de la semaine prochaine pour en savoir plus et ca m’angoisse! Et pour repondre a la question de pascale la decision de la radiotherapie a été prise car la tumeur avait été enlevé et comme elle etait seule le medecin en a decide ainsi elle etait situee a l’aine et maintenant c’est sous l’aisselle!
Je vous envoie plein d’ondes postives et plein de courage a bientot
Hello Karine,
Je te tiens les pouces car ce que je découvre dans ces situations est qu’il faut beaucoup attendre… Attendre les RV, attendre les résultats et cela n’est pas bien confortable car on a bien le temps de mariner…
J’aurai une question à te poser car je cherche des infos sur les manifestations des sueurs nocturnes. Si tu lis mon message dans une conversation précédente. Je cherche à faire la différence entre les bouffées de chaleur liées à l’âge et les sueurs nocturnes qui concernent le lymphome… Pourrais-tu me dire comment cela se passe pour toi? Grand merci d’avance et bonne chance pour la suite.
PS: j’ai choisi le tutoiement et j’espère que cela ne te dérange pas mais comme on a une sacrée s… en commun, on peut se permettre quelques familiarités, il me semble.
Coucou tutuclaude!
tout dabord pas de soucis tu peux me tutoyer ca ne pose aucun probleme! Pour ta question sur les sueurs nocturnes, je transpire enormement la nuit a etre carrement trempé!! Je ne pense pas que ce soit des bouffees de chaleurs liees a l’age mais bon sait on jamais je peux me tromper! J’ ai 44 ans je n’ai jamais de bouffees de chaleur en journee donc je ne pense pas que j’en aurai seulement la nuit
Bon courage a toi a tres bientot
Bonjour,
le mot patient pour les malades est fort bien choisi, car il nous en faut de la patience. Faire confiance à l’équipe médicale est important, sinon je pense qu’il faut demander un 2e avis.
@++
Bien le bonsoir et merci à Karine pour sa réponse… Je ne sais pas vous, mais moi c’est fou ce que ce forum me fait du bien… Je découvre le sens de cette familiarité qui nous lie, due à cette maladie. Et je me surprends le soir, de me retirer vers mon ordi pour lire les messages du jour. Cela me permet aussi de partager avec vu plutôt que bassiner ma famille avec cela… Même si je suis bien entourée, je me découvre une sorte de pudeur et d’intimité vis-à-vis de ce lymphome… Alors merci d’être là, cela me touche énormément et cela m’aide également à faire cohabiter ma vie ordinaire avec cette nouvelle donne… Courage à nous tous et… Vinceramos!
Bonsoir, oui ici c’est une seconde famille j’ai envie de dire 
Je suis bien daccord avec vous ce forum est une bouffee d’oxygene quand on se bat contre cette maladie!!
Bonsoir
Nouveau sur le forum, j’ai lu ton appréhension sur la chimio. Je peux te dire que la médecine a fait d’énormes progrès et j’ai des clients qui ont reçu des traitements chimio et ils n’étaient pas malade du tout ni ils ont perdu leur cheveux !!!
Je suis très surpris de voir beaucoup de témoignages féminins que masculin!! Les hommes seraient-ils plus pudique ??
Et comment s’est passé ton rendez-vous du 25 avec ton hémato ?
Courage
Bonjour
je ne sais pas que dire sur mon rdv de mardi contente d’apprendre que je n’aurai pas de chimio mais inquiete de savoir que j’ai peut etre le lymphome qui revient et qu’on ne fait rien( le medecin n’est pas sur que ce soit une recidive du fait que seule une cytoponction a ete effectue et le ganglion etant mal place on ne va pas y toucher)! D’apres lui mes symptomes n’ont rien a voir avec la maladie( sueurs nocturnes, grosses fatigue depuis plus de 6 mois) je trouve bizarre qu’il n’ai pas demande d’examens complementaire mais bon je vais lui faire confiance! Je dois etre suivie tous les 3 mois ( prise de sang et palpation)! Que pensez vous de ce diagnostique? En tout cas merci a vous pour le soutient et bon courage a tous
Personne pour donner son avis?
hello Karine,
Moi j’aurai mon prochain RV le 7 septembre… Pour voir la suite de cette fameuse abstention thérapeutique. Je ne sais pas encore ce qui va se passer mais je te le dirai… Si c’est plus que prise de sang et palpation… A suivre, donc… Et des pensées,
Coucou tutuclaude,
je croise les doigts pour ton rdv il est vrai que c’est difficile de savoir qu’on a cette foutue maladie et qu’on la laisse sans rien faire j’ai du mal a comprendre!!
En tout cas ce forum est une bouffee d’oxygene j’arrive a y puiser de l’energie pour continuer!
Grosses pensees positives et j’attends de tes nouvelles!
courage
bises
Bonsoir,
pour ma part j’ai eu deux ANS d’abstention thérapeutique et c’est vrai que c’est bizarre de se savoir lymphomeur sans que l’on fasse quoique ce soit, mais les hématos connaissent mieux les protocoles que nous et nous devons leur faire confiance.
J’ai rdv le 9 septembre pour un contrôle et cela fera 1 an que je suis en rémission, pourvu que ça dure
Courage
Ps: Au fait tutuclaude je ne connais Morges, je passe souvent par là quand je vais en haute Savoie, moi je suis dans le Doubs
bonjour on a connaissance de plusieurs personnes en abstention thérapeutique c’est pas facile à vivre c’est sûr
mais il faut traiter quand il faut traiter sinon le traitement n’aurait pas les effets souhaités
tu es suivie réguliérement et tu t’autosurveilles
de mémoire on avait un lymphom’action sur le sujet del 'abstention thérapeutique
Dominique qui est dans ce cas pourrait vous en parler, ainsi que Jacqueline qui avait été concernée aussi
bonne journée
Bonjour!
en effet a ce que je vois nous sommes beaucoup dans ce cas concernant l’abstention et il faut apprendre a vivre avec!! j’ai lu beaucoup de temoignages dont le tien claude et franchement tu m’as donné le moral! En tout cas merci a tous pour ce soutient qui est tres important! Bon courage a tous et claude bon courage pour ton rdv du 9 septembre je suis sure que ca va bien se passer! bises