on est tous avec toi
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce forum…mais j’ai aujourd’hui besoin de parler et de recevoir des témoignages…
On a diagnostiqué chez mon père, en mars 2009, un lymphome T stade 4…très agressif et rare…pas de chance…
6 séances de chimios qui l’amènent en septembre à une rémission.
Très vite, une autogreffe est programmée, pour “consolider” tout ça, et prolonger la rémission…
Une chimio d’attente en octobre, puis 3 semaines de chimio intensive avec autogreffe.
Mon père rentre à la maison fin novembre…il ne récupère pas bien, est très fatigué, mange peu…mais bon, c’est Noël, on essaye d’être gais et surtout de profiter de ces bons moments que devraient être les fêtes de fin d’année.
Il commence à avoir de la fièvre, des frissons, à ne pas se sentir bien du tout…
Il traine à aller consulter (il est médecin, et il n’y a rien de pire que de soigner un médecin, paraît-il…), mais situation d’urgence le 1er janvier, il n’est plus capable de faire un pas devant l’autre, a trop de fièvre, est trop faible.
Je l’emmène avec ma mère à l’hôpital…Ma crainte, c’est la rechute précoce. J’en fais part à son médecin, qui me dit qu’avec ce genre de tableau, ça doit sûrement être qqchose d’infectieux…
12 jours à faire des hémocultures dans tous les sens, des tests à gogo…rien, on ne trouve rien…mais voilà, mon père sent des ganglions dans son cou…je le vois inquièt, mais il veut nous protéger, et ne dit rien…
Malgré tout, comme on ne voit rien, scanner puis pet scan…et là, hier soir, on apprend que c’est une rechute…
Quel choc…quelle déception…nous n’aurons donc pas de répis? L’autogreffe qui était censée consolider les bons résultats, prolonger la rémission…la maladie est à ce point méchante qu’elle a décidé de l’envahir à nouveau.
Inutile de vous parler de notre tristesse, et nous sommes déphasés…
Alors maintenant, il faut tout recommencer…je n’en sais pas encore beaucoup, mais ce sera à nouveau chimios, plus douces pour le moment, toutes les semaines, en injection…puis si ça répond bien (il ya des “si”, forcément…), allogreffe…mais je me pose beaucoup de questions sur la suite…Pourrons-nous arriver à quelque chose après une récidive aussi brutale, rapide?
J’ai besoin de témoignages, de retrouver un peu d’espoir, c’est trop dur…je ne peux pas m’imaginer que mon père puisse ne plus être là…mais je ne pense qu’à ça…
Merci de vos histoires de vie, bonnes ou moins bonnes d’ailleurs, mais j’ai besoin d’en savoir plus sur ce qui pourrait se passer dans le futur…
Bonsoir Jekoh,
Je comprends que tu sois dans le désarroi, avec un immense sentiment d’impuissance…
Dans une de nos éditions de Lymphom’Action, nous avons publié le témoignage de Pierre Tillement, qui était lui aussi atteint d’un lymphome T. Il a aussi écrit un livre. Son témoignage est positif.
Voici le lien vers la newsletter, l’article est en page 4 :
http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/la6.pdf
Je souhaite un bon courage à ton papa et à toute ta famille
Amitiés,
mc
Bonjour Christine,
Merci de ta réponse, c’est très gentil et m’a fait chaud au coeur.
Oui, je connais l’histoire de Pierre Tillement, je me suis précipitée sur son livre et effectivement, c’est plein d’espoir…
Malheureusement, j’ai peu d’autres témoignages…Celà m’inquiète. Enfin, vivons au jour le jour, on ne sait pas ce que le destin nous réserve, il faut apprendre à être philosophe…
A tous, merci pour vos messages et récits à venir…
Géraldine
Bonjour Géraldine,
Pas vraiment d’info à te donner mais je t’envoie plein d’encouragements ainsi qu’à ton père.
Bises
Marie
Merci, les encouragements sont toujours bons à prendre, et je prends tout…
Merci à ceux qui pourront me faire part de leur expérience de rechute précoce suite à auto-greffe, d’allogreffe…
Une question par exemple, peut-être un peu plus précise : que se passe-t-il si mon père ne répond pas à ses nouvelles cures de chimio? Si donc il ne parvient pas à une nouvelle rémission? Je ne veux pas penser au pire, mais malgré tout, je ne peux pas m’en empêcher…
Y-a-t-il des traitements qui permettent d’améliorer cependant la survie?
Géraldine
coucou,
geraldine,
en tout cas il est normal de te poser autant de questions et d’avoir peur ,on ne peut pas grand chose mais on est la ,pour les questions sur l’allo ,il y a des personnes sur le site qui pourront te repondre
je vous envoie a toi et ton papa mes meilleures pensées
sab
Bonjour,
Je voudrais apporter un témoignage à Géraldine.
Mon père est tombé malade en septembre 2008 : ganglions au cou, puis aux aisselles, puis aux aines… Un lymphome T est diagnostiqué en octobre, stade 3. Un protocole de chimio est prévu (CHOP, 6 séances, à des doses adaptées à son âge : il a plus de 80 ans mais est en excellente forme). Une greffe est impossible à son âge. Il a commencé son traitement. Très inquiète, je suis allée voir mon médecin qui m’a conseillé des compléments alimentaires pour mieux supporter le traitement. On a appliqué sans discussion. Puis Je l’ai amené en consultation chez un homéopathe en qui j’ai confiance et qui lui a donné un traitement qu’il a suivi à la lettre (notamment de l’argile tous les matins pour protéger les intestins de la chimio) et qui a préconisé le régime alimentaire Kousmine . Il a suivi cette alimentation pendant tout le traitement qui s’est passé… ça aurait pu être bien pire je pense. Il a fallu 3 hospitalisations en urgence pour des fièvres soudaines et intempestives qui étaient à chaque fois dues à une infection urinaire. A la fin du traitement, il était quand même épuisé, amaigri, envie de rien, avec un teint gris terne. Dès que la chimio a cessé (20 février 2009), mon frère et moi l’avons amené chez un médecin qui soigne selon la méthode Kousmine, à 160 km de chez nous. Ce dernier a mis en route des perfusions de vitamines. Depuis février 2009, après la dernière chimio, il a son régime, ses compléments alimentaires, son traitement homéopathique, ses perfusions. Il marche tous les jours. Bref, il est encore là, en rémission. En août 2009 il est allé voir le médecin hospitalier qui l’a soigné.RAS. Dans quelques jours il a à nouveau une visite de contrôle. Depuis la dernière séance de chimio, cela fait un an de rémission. Je suis assez confiante dans la suite des événements. Personne ne connait les effets véritables de toutes ces méthodes alternatives, mais moi j’étais convaincue de leurs bienfaits et lui aussi. Est-ce pour cela que ça « a marché » ?
Géraldine, je vous souhaite beaucoup de courage et je reste à votre disposition pour plus de renseignements si vous le souhaitez.
I.