On m’a diagnostiqué un LNH de malt gastrique en janvier 2020. La biopsie qui a révélé le lymphome s’est perdue en chemin je ne l’ai appris que 6 mois après.
Au départ l’hématologue a souhaite une surveillance, je ne connais même pas le grade et le stade de la maladie. Par la suite mon etat s’est dégradé, grosse perte de poids (48 kg pour 174 cm) fatigue extrême tremblements des membres, céphalées et rythme cardiaque élevé. On me propose des séances de radiothérapie sur 3 semaines. Les scanners montrent des nodules aux poumons stables, j’en ai aussi au niveau de la thyroide. Pour les nodules de la thyroide un est suspect mais a l’hôpital ils ont analysé le mauvais lors de la scintigraphie.
Vous serait-il possible de me décrire vos symptômes avant le traitement?
Je vis dans le fin fond de la France et je ne suis pas en mesure de consulter un 2nd hematologue et le gastro enterologue ne souhaite plus me faire de fibro alors qu’ils ont découvert un second ulcere (tumeur) à l’estomac.
Vu mon poids et mon état général je ne pense pas pouvoir supporter une chimio. Pourriez vous me décrire vos séances de chimio?
D’avance, je vous en remercie
Je suis désolé je n’avais pas vu votre message.
Mon lymphome du MALT été situé à la parotide gauche et à l’oeil droit. Mes symptômes été la bouche pâteuse et une perte de vue.
J’ai eu 24 séances d’imunotherapie.
Je suis maintenant en rémission depuis mai 2018.
Et vous comment ça va? Les traitements ? Le moral.
Bonjour à tous, je recherche des témoignages de personnes ayant eu un diagnostic de lymphome gastrique avec la bactérie Pylori. Et plus particulièrement un traitement avec radiothérapie. Voici donc mes questions :
Combien de temps avez-vous attendu après le diagnostic pour commencer le protocole de radiothérapie ?
Comment se sont déroulées les séances ? (temps)
Combien en avez-vous eu ? (début/pause et reprise)
Avez-vous eu de l’arrêt maladie ou le traitement est-il possible avec le travail ?
Peut-on modifier/choisir les horaires de séances de radioth’ selon nos horaires de travail ?
Avez-vous eu des douleurs, des nausées, etc. suite aux séances ?
Peut-on faire du sport (course à pieds) pendant le protocole ?
Bonjour,
J’espere que vous allez bien?
J’ai un lymphome non hodgkinien du malt gastrique cellule B.
Après 2 biopsies les prélèvements n’ont pas détecté le Pylori. Il m’a ete proposé 3 semaines de radiothérapies.
J’ai demandé tout de même de bénéficier avant la radiothérapie de léradication de l’H.P même si négatif à la biopsie après avoir visualisé un colloc d’hémato-oncologues et gastro enterologues qui préconisaient dans leur hopital d’administrer d’abord une antibiothérapie pour éradication HP meme si non détecté avant la radiothérapie. J’en ai parlé a mon hémato-oncologue et en équipe pluridisciplinaire ils ont accepté car mon lymphome est dit indolant. On m’a alors prescrit le Pyléra avec IPP, et Dieu merci après l’antibiothérapie la biopsie a révélé que des traces résiduelles du lymphome. Si comme moi vous avez des cellules B essayez d’abord l’antibio avant la radiotherapie si l’équipe est ok. J’etais pourtant négative a l’H.P et j’ai évité grâce a Dieu les rayons.
Portez vous bien je vous souhaite le meilleur et une pleine santé.
Bien à vous.
