Je suis inquiète j ai un lymphome indolent qu on a découvert en octobre 2016 pas de traitement pour l instant j ai 2 autre ganglions sont venus derrière la tête le scanner montre plusieurs ganglions de 2cm
Bonjour à tous,
Je ne suis pas en rechute…pour l’instant, mais j’ai un ganglion qui a tendance à grossir gentiment et je suis intéressé par votre expérience sur les rechutes, durée de rémission, traitements suites aux rechutes…
je pense que je ne serai pas le seul à être concerné par ce sujet…
bonne journée
Bonjour Xarba,
Comme toi, Folliculaire (traitée par 8CHOP + traitement d’entretien Rituximab de 2 ans)
Le fait que tu aies un ganglion n’est pas forcément lié à une rechute , personnellement j’ai eu deux ganglions qui ont grossi alors que j’étais en rémission(dont un de 1,5cm) après être allée demandé un second avis à Saint-louis (car je n’étais pas convaincue par les réponses de mon médecin,) il s’est avéré que c’était bénin , j’espère qu’il en sera de même pour toi , que dit le médecin ?
Les avis des médecins que j’ai consultés divergent , mon précédent onco-hémato disait que dans ce cas on referait du Rituximab et un autre m’a parlé d’auto-greffe…Ca fait combien de temps que tu es en rémission? c’est vrai que ce serait interessant de connaître tous les différents traitements des rechutes des folliculaires .
Framboise
Bonjour,
tout d’abord, pas de panique, il faut attendre les avis médicaux, as tu déja passé des exams ?
Pour ma part, j’ai un lymphome folliculaire depuis 2001. J’ai rechuté une première fois 3 ans après les premiers traitement R-CHOP + interferon, et l’on m’a fait une autogreffe en avril 2006. Puis j’ai rechuté depuis Aout 2009 (encore 3ans) avec toujours les memes degrés. J’ai fait 8 séances de rituximab accompagné de Bendamustine (au bout de la 4è, le Pet scan s’est révélé bon, car disparition des cellules actives). Il était prévu que je fasse une allogreffe, mais pour le moment pas de nouvelles, et je fais actuellement un traitement d’entretien au rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans. J’ai posé la question au professeur, concernant l’allogreffe :
a savoir, cela vaut il le coup de faire une allogreffe avec sa lourdeur, ou en cas de rechiute (puisque régulières en temps et en degré), ne serait il pas suffisant de refaire une cure de 6 à 8 mois de chimio ? Il a jugé ma question comme la question de vérité qui tue. Mais bon, comme de toute façon je n’ai pas de donneur compatible, on repousse la répônse. Cela dit, je ne sais pas si au jour d’aujourd’hui je suis en rémission, j’attend les prochains exams, pour le moment au vu des résultats sanguins R.A.S.
Dans certains cas de rechute, on ne traite pas tout de suite, mais surtout pas de précipitation ni de panique, il y a des solutions.
Alors, moral, peche la vie quoi!!!
Si besoin n’hésites pas à me contacter ou à forumer.
Amicalement
bonjour Framboise et Chrispoz,
merci pour vos messages, je pense que je ne suis pas à plaindre (pour l’instant, hihi!), mais je viens de passer des contrôles et on me laisse tranquille pour l’instant. Mais ces contrôles ont tendance à me déstabiliser (étonnant n’est-ce pas?) et je ne sais pas ce qui m’inquiéte le plus : la rechute ou le traitement qui en découle??
Cependant, Framboise, un ganglion de 1,5 cm c’es effectivement bénin et c’était mon cas il y a 6 mois mais là il est passé à 2,2cm, et cependant bizarement c’est le seul qui bouge beaucoup?
Chrispoz, j’espère vivement que tu aies bientôt un donneur et je suis de tout coeur avec toi.
Je te remercie de m’avoir donné ces précisions qui sont d’une certaine manière encourageantes, le parcours semblant long.
Le plus étrange dans cette maladie (du moins au début), c’est qu’elle n’affecte pas la forme physique, si bien que je n’ai pas connu une telle pêche physique depuis au moins 10 ans!
bonne chance à vous deux
Xarba
Concernant la taille des ganglions, pour moi on a commencé la chimio alors que le plus gros de mes ganglions ne faisait que 1,8 cm,(c’est la raison pour laquelle 1,5 ça me semble déjà gros …)je ne sais pas sur quoi ils se basent pour commencer un traitement , les symptômes peut-être… (je n’en avais pas , à part un amaigrissement important , 10kgs) mais chaque fois que j’y repense ,je me demande si je n’aurais pas dû bénéficier du “wait and see”, j’ai toujours la désagréable impression qu’ils se sont un peu précipité !!! Enfin,bon, ce qui est fait ,est fait 
Bonne soirée
Framboise
Difficile de répondre à Xarba… je ne peux qu apporter mon témoignage qui n a peu etre pas un tres grand interet : traitee interferon mini chop en 2002 durant 19 mois pour un folliculaire bas grade , j ai eu en 2008 un ganglion qui a réapparu en site initial : région abdominale , les toubibs etaient certains que c était une rechute , pas possible de faire une biopsie à cet endroit… donc surveillance rapprochee avec le scan et cette annee disparition du ganglion lors d un controle scanner , que dire?? tous les cas de figure existent!! donc l hémato considere que je suis en remission depuis un peu plus de 7 ans , j attends… on verra! Xarba pour l instant pas de panique !! Chrispoz , tes bilans sanguins sont ok c est bien!! on ne se presse pas , on gagne du temps et ça c est tres important! on aura des solutions!! Framboise , je te connais et je sais que tu te pose toujours beaucoup de questions… je pense que les toubibs ont fait ce qu il fallait! Bises à tt le monde!
Bonjour Framboise ,
Comme toi, je me suis demandé si je n’avais pas été traité trop tôt ( mon lymphome a été découvert par hasard sans aucun symptome ) d’autant plus que j’ai fait récemment la connaissance d’un personne qui avait des ganglions importants partout et qui a bénéficié du wait and see ; au bout d’un an ils avaient tous nettement diminué sans traitement.
Ceci dit , nous sommes tous différents et nous devons faire conscience.
bonne journée
bises
Bonjour Clo,
merci pour tes informations
bonne journée
bonsoir, mon histoire : 2005 ganglion sur glande salivaire enlevé et : lymphome foli. type B bas grade. séance mabthéra. rechute 18 mois après. re-mabthéra tous les 2 mois pendant 2 ans. et 12 mois après, c’est à dire en avril, ganglio inguinal qui depuis avril fait 5 cm aujourd’hui. j’attends biopsie lundi…
quelqu’un peut me dire s’il a eu ce genre de biopsie ? On m’a parlé rchop si les analyses montrent que c’est bien le lymphome qui revient plus agressif… perd-on ses cheveux, cela rend il malade ?
merci à tous ceux qui partagent leur expérience, ce site est précieux.
Bonsoir Xarba
Comment vas-tu ? tu en es où avec ce problème de thyroïde ?
Pour soniapb; J’espère que ta biopsie s’est bien déroulée et qu’elle permettra une bonne vue de la situation. Quoiqu’il en soit, il y a un traitement qui te sera adapté. Donnes nous de tes nouvelles et bon courage;
Bonsoir Magalie, et merci pour votre MSG qui m’a touchee. Excusez-moi de n’avoir pas répondu vite. J’ai donc eu biopsie en locale. (assez éprouvant). Résultats lymphome identique confirmé revenu pour la 3e fois. Auj j’ai reçu protocole à commencer début janvier pour 8 cures à 3 semaines (6 mois donc). Ce sera rituximab/endoxan/vincristine et corticothérapie. Si qqun a eu un de ceux là merci de me dire si effets secondaires difficiles ? Mm si je sais que c’est selon les personnes … Je vais avoir chambre implantable (je peine à imaginer). Voilà… Un autre combat s’annonce… Bonne suite à toutes et tous !..
Bonjour Soniapb;
Bon je vois que la situation est posée et que tu vas rentrer dans la phase de traitement. Nous avons le même lymphome, à la différence que j’ai été traité d’emblée puisque j’étais au stade 4. Les stades 1 et 2 ne sont généralement “que” surveiller ou mis effectivement sous mathera;
A présent, tu rentres dans la bataille et la chambre implantable va te permettre de recevoir les perfusions de médicaments sans avoir à abimer “tes petites veines”.
C’est comme une capsule de la taille d’une piéce de 2€, glissée sous la peau, zone de la clavicule (généralement). Elle est prolongée d’un petit tuyau qui se glissera dans une grosse veine. Cela nécessite juste une anesthésie locale, qq points de suture, l’opération sous " controle radio" est quasi indolore et la “chambre implantable=cip” n’est génante que qq jours; Après on l’oublie… j’ai trouvé que la biopsie ganglionnaire était bcps + douloureuse.
Pour les effets secondaires du traitement, le CHU qui m’a prise en charge m’a hospitalisé 3 jours pour passer la 1 ère chimio. Elle s’est faite en 2 temps et lentement afin qu’il y ai trés peu d’effet secondaire. L’effet mémoire du corps est très important, si la 1ére cure se passe “bien”, les autres suivront “bien”. Pour les autres cures de chimio comme toi toutes les 3 semaines, je suis en hôpital de jour, et les perfs durent environ 5 heures.
Grosse fatigue à la sortie, et un état légèrement nauséeux. Les médicaments contrant les effets secondaires du traitement sont très efficaces (emend entre autre), le plus redoutable pour moi, et sans aucun doute les effets de la cortisone. insomnies, énervements…ce qui tirent le moral vers le bas. Cela dure le temps du traitement ( 5 jours). Pas de grosse aplasie pour moi. je suis sous antibiotique depuis 2 mois pour prévenir toute infection. Une prise de sang est effectuée chaque semaine.
Enfin je reçois 3 jours après la chimio, une piqure de Neulasta pour “doper” les globules. Quelques douleurs dorsales en suite de cette injection. Pas trés méchant !
Il faut être très prudent côté hygiène, notamment les dents et les gencives (bains de bouche à base de fugizone ! idéal), les muqueuses sont fragilisées. Je me lave et désinfecte les mains très très régulièrement.
J’'espère que les informations communiquées t’aideront; Suivre une polychimio n’est pas très drôle, il y a des hauts et bas, mais pour mon cas et sans doute pour bcps qd meme, nous avons un panel de recettes pour contrer les effets négatifs et aider notre corps à combattre. et passer cette période avec aussi des bons moments. La fréquence de 3 semaines nous laisse plusieurs jours ou nous pouvons avoir une bonne énergie !
N’hésite pas à m’écrire si tu as des questions et on sera pas très loin quand tu débuteras le protocole.
Ca va aller !
Profites autant que tu le peux de ces fêtes, tu seras encore plus en forme pour celles de 2011 !!! restes positive !
@ bientôt !
Magalie
je suis comme nathalie, même protocole et même suivi, cette chimio m’a donné à moi des mals de dents par intermitence, mal dans la bouche certains jours, mal aux articulations, nausées et vomissements, fatigue certains jours, grosse fatigue d’autres jours, mal aux yeux , picottements dans les yeux et la gorge , enfin en gros c’est ça mais c’est ponctuel pour moi et pas tout le temps, à l’heure actuelle, j’ai des sueurs à intervalle de 4 heures et des fois toutes les deux heures qui durent 30 secondes, bref celà dépend des personnes , mon cas n’est pas général , et je vais bien , je suis en forme !!!
BIEN SUR PERTE DE MES CHEVEUX, mais il faut aussi faire attention aux ongles, et à la peau , pour prévenir mettre crême et vernis !!! moi c’est ce que je fais !!
ce qui me fait du bien , je fais de la sophrologie et une technique avec des énergies, je dois dire que je me sens super bien depuis ,
ce qui me fais du bien aussi c’est la musique ! bon bien sur je sus musicienne et j’adore chanter aussi , alors c’est ma thérapie à moi , ce qui peut faire du bien aussi c’est la danse si on aime , ça fait du bien au moral !!! et puis les amies et la famille !!
enfin voilà un peu mon vécue bises
rusca ou fais tu de la soprologie est ce qu’il y a quelqu’un sur bastia si cela fait du bien ca peut etre interressant, je suis heureuse que tu sois en forme j’espere que tu as eut mon dernier email
je vous embrasse tous et toutes
ghjuva
un petit bonjour en passant… Magalie , tu es tres présente pour tt le monde , c est super … Sophrologie , il parait que ça aide bien , et puis il faut se faire des petits plaisirs , tout est bon à prendre , je pense bien à vous , bises!
Bonjour Framboise75,
Finalement pour la thyroide j’ai eu le droit à une charmante séance de cytoponction ( moins pénible que la biopsie médullaire quand même!) et je viens d’avoir le résultat qui ne fait rien apparaitre de malin.
OUF!
bonne journée
Super bonne nouvelle Xarba ! Pas trop douloureux la ponction ? 
Bonne soirée
Bonjour Xarba,
Ca aussi c’est une bonne nouvelle !
Cool…
Amitiés.