Bonjour Lucy,
si jamais tu passes par là, je suis preneuse aussi de nouvelles te concernant, étant moi-même peut-être dans le cas d’un LH multi réfractaire.
Dans l’espoir de te lire,
Bises
Bonjour à tous,
Je m’appelle Lucy, j’ai 34 ans et après un déjà long parcours avec la maladie de Hodgkin (diagnostic en 2010, ABVD, rechute en 2012, BEAM + autogreffe, rechute en 2013, Brentuximab + allogreffe), voilà que cette foutue maladie revient alors que j’ai été greffée de moelle il y a un tout petit peu plus de deux ans. Je pensais ne plus avoir qu’à m’occuper de soucis de Gvh (ce qui n’est déjà pas une mince affaire) et voilà qu’il y a 2 semaines, suite à de fortes douleurs dans le dos et l’abdomen, un scanner montre un grossissement des ganglions. Ponction et bam, le couperet tombe : Hodgkin est revenu.
Je recherche donc des personnes qui ont auraient connu à peu près le même parcours thérapeutique (rechute après une allogreffe) et qui s’en sont sorties (pardon de parler crûment) pour qu’elles m’apportent leurs témoignages. Je suis très angoissée depuis l’annonce de cette rechute et ai bien du mal à faire face.
Merci d’avance !
Lucy
Tout mon courage Lucy. … étant en attente d’un résultat de potentielle rechute après 8 mois de greffe je ne peux que comprendre l’angoisse. … j’espère de tout coeur que tu auras des témoignages …
Est ce qu’on t’a dit ce qu’il était possible de faire après rechute post greffe ?
Merci, Joy. Tout mon courage à toi aussi.
Oui, j’ai un premier protocole thérapeutique à suivre. Je viens de commencer une chimio nommée Bendamustine qui semble déjà efficace au bout d’une cure (sur 8) mais qui apparemment apporte plus souvent rémission que guérison. C’est-à-dire que je risquerai encore une rechute ensuite…
Pas possible de te greffer de nouveau ? Ou de tinjecter des cellules à nouveau du donneur ? C’est fou qu’après tout ce qu’on revoit comme traitement qu’on puisse rechuter … Je n’ai pas la même maladie que toi mais je pensai pas qu’il était vraiment possible de rechuter après une allo greffe …
bonjour,
et bien si, il est possible de rechuter apres une allogreffe, moi meme je le suis depuis 3ans, il y a toujours des traitements et la recherche avance
Lucy je t’ai envoyé un msg privé
Bon courage a tous
Aurélie
Des nouvelles Lucy? Tu as eu des témoignages ?
Salut, Joy
J’ai reçu le témoignage d’Aurélie.
Autrement, j’essaye de remonter la pente. 2e cure de chimio vendredi dernier. Elle n’est pas trop “méchante”.
Et toi, où en es-tu ?
Coucou
Je rechute moi aussi et après une allo
Les médecins ont été honnête en me disant que c’était grave mais qu’ils me lâchait pas.
Ils disent quoi tes docteurs ?
Je t’envoie tout mon courage
Bonjour, Joy
Comme je te l’avais dit j’ai commencé un nouveau protocole de chimio, qui est pour le moment assez douce mais ça ne sera pas définitif. C’est une chimio nommée bendamustine qui apporte souvent des rémissions mais pas de guérisons. Donc je m’attends déjà à une prochaine rechute et à d’autres traitements qui seront sans doute plus forts. Les médecins ne m’ont pas dit lesquels. Je ne sais pas si, étant greffée et donc avec un nouveau système immunitaire, je pourrai recevoir certains des traitements que j’avais reçus avant la greffe. Peut-être. Pour le moment, je prends les choses au jour le jour. Il n’ont pas évoqué non plus de nouvelle greffe , mais de toute façon, je ne suis pas en état physique d’en supporter une nouvelle.
Bien du courage à toi. Il existe des solutions.
Lucy
bonjour Joy,
je pense tres fort a toi ,la rechute est donc bien confirmée?
tu es bien suivie ,tu vas voir ça va aller,
bon courage Joy, je passe par la aussi depuis 3ans, je suis toujours là! si tu veux m’écrire par mail hésites pas
Lucy j’espère de tout cœur qu’ils vont trouver un traitement durable car rechuter bonjour les angoisses … Et puis tout ces produits dans notre corps … Tu retourne à l’hôpital pour tes soins ou c’est juste hôpital de jour ?
Moi j’attends qu’ils aîent tous les examens et après ils se réunissent pour la muse en place du traitement …
des grosses pensées à toutes les 2 …
tenez nous au courant surtout … on lâche rien … facile à dire c’est sûr mais aunose à raison on a souvent de jolies étoiles qui nous accompagnent.
Je repars pour 6 semaines de stérile. … mon pire cauchemard. … j’ai des nausées tellement j’ai peur et que je veux pas lâcher mes enfants. …
Le pire des scénarios. … un cauchemard
Des nouvelles Lucy?