Bonjour. il y 3 ans (2020) suite à un scanner de contrôle, on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire avec une grosse masse abdominale (55x65mm) et de multiples adénopathies des deux cotés du diaphragme plus une atteinte au niveau d’une vertèbre (aucun symptôme). Jai eu une chimiothérapie (bendamustine x 6) couplé au Gazyvaro (anti CD20). Au premier TEP scan (aprés 3 cures de benda Gazy), plus rien ne s’allumait. Donc formidable. Aprés la chimio immunothérapie d’induction, je suis entré dans la phase de consolidation (soit 12 cures de Gazuvaro, une tous les deux mois). Il y quelques jours le scanner de contrôle a détecté une reprise de la cible principale (masse abdominale), Aujourd’hui j’aurais du avoir la onzième cure de Gazyvaro mais le traitement a été annulé suite à la rechute du lymphome. Vent mauvais qui m’emporte!
Demain Tep scan pour faire un bilan de cette récidive. La semaine prochaine je dois discuter avec mon hématologue des possibilités de traitements.
Peut être que quelqu’un à un parcourt similaire au mien. Un témoignage sur une thérapie “de rattrapage” pourrait me remonter le moral. J’ai 77 ans, non éligible aux Cart-cells et à la greffe car trop risqué à mon âge. En fait je traine ce lymphome depuis 2001, donc 20 ans de rémission avant la rechute de 2020. En 2001, j’avais eu le grand jeu (chirurgie, radiothérapie, chimio et dans les premiers a bénéficier du Rituximab). Mais ça valait le coup puisque toujours vivant comme dit Renaud. Mais moral à zéro quand même.
Bonsoir à vous
Même si mon cas médical est différent du vôtre sauf notre âge ….lymphome folliculaire il y a 13 ans et récidive en 2022 en diffus à grandes cellules, je n’ai pas suivi le même traitement que vous mais en vous lisant même sans pouvoir vous donner des éléments de comparaison à part que je ne pourrais bénéficier de certains traitements si « le filou »ne se montre à nouveau je souhaite vous apporter mon soutien et des pensées positives
En espérant que ces quelques lignes vous trouverons en meilleur moral
Courage à vous
A bientôt
Merci Mamynou pour votre soutien. j’espère que tous va bien pour vous et que le traitement a été efficace et que les effets indésirables ont été supportables. Est ce que vous pouvez me parler du traitement que vous avez eu, de son efficacité et comment vous avez supportez. Ca me donnera une idée de se qui m’attend.
merci encore pour votre message
Jean Pierre
Bonjour Jean Pierre
En 2007 une Angine avec ganglions au cou qui ont grossi et n’était pas douloureux , je devais m’absenter à l’étranger mais mon médecin traitant a considéré que nous verrions cela à mon retour et à mon retour les ganglions étaient toujours là avec une gêne à la déglutition j’ai vu un ORLQui m’a conseillé de consulter en médecine interne puisque certains symptômes et signe ne l’a rassurait pas j’ai pris contact dans le service de médecine interne où j’ai passé quelques jours en observation
le médecin Envisageait un Lymphome qui a été confirmé par la biopsie avec un diagnostic définitif du lymphome folliculaire Undolent et donc en abstention thérapeutique et surveillance selon protocole, mais étant gênée à la deglitiiônj’ai eu de l’immotherapie et de la radiothérapie et j’ai commencé ma rémission qui a durée 13 ans
En courant 2022 de nouveaux ganglions sont apparus un peu plus volumineux Les examens ont commencé tepscan et le diagnostic d’un lymphome diffus à grandes cellules le lymphom es’était transformer dans une forme plus grave et sans Perdre de temps J’ai subi d’autres examens la pose d’un Port-a-cath et là Chimiothérapie a commencé très rapidement 8 Rchop et immunothérapie en injection .
Bien sûr ce n’est pas une partie de plaisir la première cure s’est bien passée mais avec des effets secondaires désagréables ,
La perte des cheveux un dégoût de la nourriture et un goût de fer dans la bouche amaigrissement important et une fatigue que je ressent encore et troubles digestifs
Après la 3 cures tepscan de contrôle et poursuite des autres cures , c’est vrai qu’après la cure certains moments étaient pénibles et il fallait recommencé tous les 15 jours après quelques jours de répit
Ce qui pour moi a été pénible ce sont les traitements pré cure et post cure
Mais Chacun vit cela différemment bien sûr
Je dois dire que j’ai assez bien récupérée je n’ai pas encore 1 an de rémission !
Lors de mon premier lymphome j’ai toujours su les risques de récidives mais sans imaginer qu,il se transformerai en agressif
Je vais passer un tepscan en mai pour confirmation de la rémission
Je suis de tout cœur avec vous n’hésitez pas à écrire si cela vous aide j’aurais plaisir à vous lire et vous répondre
Bien à vous Jean Pierre
Bonjour Mamynou
merci pour ce long message retraçant votre parcourt. Souvent nos chemins se ressemblent.
En 2001, un ganglion sous maxillaire qui persiste malgré un traitement antibiotique et extraction d’une molaire douteuse. Biopsie, lymphome folliculaire. Le bilan d’extension est rassurant, c’est limité à quelques ganglions de la jugulaire. Chirurgie, radiothérapie et cures de Rituximab. Tout est correct. Mais petite rechute en 2003, re-cure de Rituximab, tout est OK. De temps en temps des ganglions qui apparaissent mais disparaissent spontanément. Presque 20 ans de sursis, puis en 2020, au début du covid, ganglion dans l’aine. Aucun symptômes, pleine forme. Scanner et Tep-scan, c’est pas bon. Grosse masse abdominale et des ganglions un peu partout, plus une méta dans une vertèbre à quelques millimètre de la moelle épinière. Chimio (Bendamustine) et immunothérapie (Gazyvaro). Tep scan de controle aprés 3 cures, tout est OK. Super, on continu. Mais c’est dur, à la fin du traitement je suis sur les genoux. Aprés 12 cures d’entretient avec le Gazyvaro. Patatras, avant la onzième cure le scanner est pas bon. C’est reparti. Hier Tep-scan, mercredi mon hématologue m’en dira plus. Bon, c’est un coup sur la tète, je m’étais fait à l’idée que ça allait durer plus longtemps et que l’été serait agréable. Je ne sais pas ce que l’hémato va me proposer, “il y toujours une solution” m’a t’il dit.
A chaque fois, je ressens les choses du monde se rétrécirent, comme si d’un seul coup il n’ y avait plus que mon lymphome et moi. Je sais que ça va passer et que je vais refaire surface.
Voila, aujourd’hui il fait beau, les merles chantent du matin au soir, mon chat se prélasse au soleil avec un œil ouvert sur les oiseaux au cas ou. Demain, enfants et petits enfants…Toujours profiter du moment.
j’espère que le Tep Scan de mai confirmera votre rémission et que l’été sera beau pour vous.
Bien amicalement
Bonsoir Jean Pierre
Comment allez vous? Votre rendez-vous est bien ce mercredi ? Je comprends tout à fait le coup sur la tête…on espère que ça va aller qu’au fond on est passé au travers si longtemps et que le « filou » prolongera son silence !
Notre pathologie est pernicieuse elle rôde , lors de ma rechute et de mon rendez-vous avec l’hématologue pour les résultats du tepscan j’avais un pressentiment et de suite je lui ai dit … »je le savais « mais loin de ce qui m’attendait
portacath et première cure la semaine suivante
Mais la solution était la bonne que j’ai peu discuté avec des explications très claires de mon traitement avec schéma à la clef les risques et les effets secondaires possibles.
J’avais confiance et le traitement a été efficace
Lors du premier diagnostic à chaque rendez-vous en cours de rémission je posais la même question : Je suis guérie ? La réponse toujours la même …on peut vivre bien avec un lymphome et comme vous les années passent et on arrive à l’oublier un peu en tout cas le mettre à côté et vivre
Oui vous referez surface je vous le souhaite et il y aura les oiseaux et le rire des petits enfants
Et du soleil pour vous réchauffer le cœur et l’âme !
J’ai une petite formule de vie …tous les jours je fais le compte de mes petits bonheurs …une visite surprise, un sourire ou une discussion impromptue avec un inconnu ou les roses du jardin qui semblent me saluer
Je vous souhaite plein de petits bonheurs
Donnez nous des nouvelles de ce mercredi mes pensées chaleureuses vous accompagnent
Bien à vous