Posté par patiwizz le 18/12/2008 13:38:22
Bonjour à tous,
j’ai décidé de poster un commentaire après avoir parcouru les différents sujets du forum. Je vous présente ma situation, mon père agé de 59 ans a présenté il y a 3 ans les signes de deux types de lymphomes simultanément (lymphome folliculaire et maladie de hodgkin), il a été traité pendant près de 8 mois avec l’association de deux types de chimios différentes. S’en est suivi une rémission de deux ans. Et voilà qu’il y a une semaine on lui annonce la rechute de son lymphome foliculaire!! Son médecin parle d’autogreffe suivi d’une chimio beaucoup plus intensive que la première fois. J’ai peur qu’il ne tienne pas le coup, qu’il perde le moral. Dans vos messages, l’autogreffe intervient après la chimio. Y’a t’il des personnes qui ont subi cette autogreffe avant?
Il dit qu’il va se battre, qu’il ne veut pas mourrir mais je suis désarmée, en dépression. Moi qui pensais que la page était tournée, je suis déçue, effondrée! A 1 an de sa retraite je pensais qu’il pourrait enfin se reposer!!
Connaissez vous des personnes qui ont une rémission totale du lymphome folliculaire? Puisque l’éventualité que cette saleté de maladie soit chronique me fait attrocement peur! A 21 ans, je ne veux pas perdre mon père!
Je suis également preneuse de tous conseils lui permettant de vivre “plus confortablement” son séjour à l’hopital pendant son autogreffe.
Quelqu’un peut m’apporter des précisions sur les conditions et le déroulement d’une autogreffe svp?
Merci pour vos réponses car j’ai besoin de soutien psychologique afin d’accompagner mon père dans cette terrible epreuve et d’aider ma mère à surmonter son chagrin.
PS Mon père est suivi à l’hôpital de Beauvais et on parle de l’envoyer en autogreffe à l’hopital d’Amiens.
[b]Posté par Marie le 19/12/2008 01:15:54[/b]
Bonsoir Patiwizz,
A propos de l’autogreffe, on fait une chimio intensive (environ 5jours) avant pour “tuer” le lymphome. Cette chimio intensive provoque une desctruction de la moelle osseuse et pour la reconstituer, on procéderà l’autogreffe avec des cellules souches (en général).
Ceci dit, peut-etre prévoit-on apres l autogreffe une chimio en plus ? Je n’ai jamais vu ce cas mais ne suis pas médecin…
Marie
[b]Posté par patiwizz le 19/12/2008 09:43:41[/b]
Merci beaucoup Marie pour votre réponse. Vous avez subi une autogreffe? Beaucoup de questions me trottent dans la tête parce que le terme même de chambre stérile fait extremement peur. Et comme je l’ai dit précedemment, je voudrai l’accompagner au mieux dans cette épreuve. Mon père lui n’a pas l’air d’avoir peur mais ça l’embête plus de rester 3 semaines loin de nous à l’hopital. Cette maladie est terrible et nous en tant que proches il nous est difficile de faire face à la maladie avec toutes les interrogations que cela comporte. Mon père subi la maladie mais nous la vivons également avec lui. Et puis il est très introverti donc difficile de savoir si il souffre, si il est fatigué(même si c’est certain), ce qu’il pense même de tout ça. Il fait tout pour nous préserver…
Mes parents exercent tous les deux la profession de taxi (avec les horaires interminables) et mon père est à un an de la retraite. Et il hésite encore entre faire des arrêts maladie quand il suivra ses séances de chimio ou se mettre en retraite anticipée an revendant sa voiture et ses parts dans la société pour laquelle il travaille. (ce dilemne est du au fait que mes parents rencontrent des difficultés financières à cause de leurs différents prêts pour leurs voitures)
Alors à votre avis que serait plus sage de faire? Même si je me doute que le repos serait la meilleure stratégie à choisir pour que le traitement fasse pleinement effet…
Merci pour vos réponses à ce billet et à mon précédent billet et bon courage à tous!!!
[b]Posté par Marie le 20/12/2008 09:39:04[/b]
Bonjour,
J’ai effectivement eu une autogreffe. Si vous avez des questions dessus n’hésitez pas mais vous devriez aussi lire les files du forum “greffe”, ça pourra répondre à beaucoup de choses.
Concernant le choix entre arrêt maladie et retraite anticipée… C’est difficile. Quand on a eu ce gnre de décision à prendre pour moi (travailler ou pas avec les traitements etc…), mon médecin m’a dit : vous pouvez essayer. vous seule saurez si c’est faisable ou non.
Par contre, il faut savoir qu’après une autogreffe, il faut pas mal de temps pour récupérer et pouvoir envisager une quelconque activité (et je ne parle même pas de travailler).
Que votre père n’hésite pas à discuter avec l’équipe soignante, ça l’aidera peut-être à prendre une décision.
Bon courage
Marie
[b]Posté par doudou le 19/02/2009 12:04:39[/b]
Bonjour à tous,
Après avoir lu le message de Patixizz, je ne peux que venir laisser un message.
Mon père est actuellement en autogreffe à amiens, il a suivi tout son traitement chimio + rituximab à Creil.
Après les 5 jours de chimio intensive, il se sentait bien mais depuis 1 semaine il est rentré en aplasie et le moral n’est plus. Il se dit fatigué de se battre malgré mon soutien et celui de maman. Rentré dans cette chambre stérile, et ne pas pouvoir l’embrasser est une torture. L’éloignement fait que nous ne pouvons aller le voir que 2 fois par semaine, il trouve le temps très long et sa surdité dûe à la chimio n’améliore rien.
C’est un moment difficile a passer, il est faible et perd la motivation de se battre et nous nous devons de le soutenir malgré notre envie de craquer. Encore 2 semaines à tenir et il pourra peut être rentrer à la maison, même s’il est fatigué, il sera chez lui et près de nous.
Patiwizz, nous ne devons pas habiter très loin, si tu le souhaite et si tu as besoin, n’hésite pas.
Courage à vous tous
[b]Posté par kate le 19/02/2009 17:25:15[/b]
bonsoir doudou
je suis resté six semaines hospitalisée pour une allo
j’ai connu la chambre stérile et toutes les interdictions
je n’avais pas de visite tous les jours pour les mémes raisons distance…
mais il faut s’accrocher le temps nous parait interminable à ces moments, mais la sortie arrivera alors courage
[b]Posté par CHRISPOZ le 08/03/2009 23:24:09[/b]
bonjour patiwizz
j’habite l’oise, je suis suivi à beauvais et j’ai mon autogreffe à amiens en 2006.
depuis je vais bien. tu n’es pas impuissante pour aider ton papa, puisque tu es là.
Si tu as besoin pour des conseils, des infos, de la bonne humeur, n’hésite pas à me joindre, donne moi ton mail et on se contacte avec plaisir, car si c’est dur pour le malade, je sais que cela l’est encore plus pour l’entourage et son sentiment d’impuissance. Contacte moi car le bohneur est devant vous et le difficile, derrière. Il y a un super virage à prendre. A bientot Christophe,