je n’ai pas de nouvelles non plus méme après mon mail resté sans réponse
j’espére que tout va bien et que tu es débordée par les vacances scolaires avec tes enfants
tiens nous au courant à bientot
Nous venons d’apprendre la nouvelle.
Rechute un an après l’autogreffe.
Sous le choc, on se demande quelle sera la suite…la peur au ventre…
Vos témoignages et messages seront les bienvenus, nous sommes effondrés… 
Oh! Je suis désolée pour vous, je suis de tout cœur avec vous deux. Tu as été un soutien inconditionnel pendant mes traitements. Soyez forts, pleins de courage pour reprendre le combat.
Je pense bien à vous et vous souhaite une bonne prise en charge vers la rémission.
Je vous envoie plein d’ondes positives. Courage.
Amicalement.
oui, il faut digérer la nouvelle, c’est très dur…et puis on y retourne , pas le choix, ça va aller !
L’annonce de la rechute est difficile car c’est le retour d’un traumatisme que l’on s’efforcait d’oublier
J’ai connu ca.
Apres la rudesse de l’annonce, on reprend ces esprits et le rythme des soins et visites medecins.
A chaque fois sur ce forum, on m’a soutenu en me rappelant de ne rien lacher, de croire aux traitements.
5 rechutes et pourtant je suis toujours la
Accrochez vous et attendez de voir ce que les medecins proposent
Didier
Suis avec vous
Didier
Bonjour et merci a tous pour votre soutiens.
Dur dur…à accepter mais on va continuer le combat.
Didierdu21 tu es un exemple pour nous, je te remercie pour ton message et te souhaite plein de force et de courage afin de vaincre cette cochonnerie.
Je recherche des témoignages de personnes ayant rechuté d’un LNH B grandes cellules après autogreffe.
coucou accroche toi bises
Bonjour et merci Kate.
J 'ai l’impression que le suivi post greffe a été un peu pris à la légère, vu l’agressivité de la maladie arrêter les scans 6 mois après l’auto et se contenter d’une prise de sang trimestrielle et rien d’autre, je ne le sentais pas dès le début cette histoire, j’aurais du faire quelque chose pour un suivi plus poussé …
Je le regrette…
Ca fait mal…
je crois que le suivi et identique partout non ? on aura peut étre d’autres témoignages à ce sujet
en sais tu plus ? as tu réussi à nouer le dialogue avec l’équipe médicale ?
le froid arrive fais attention à toi
cc sarahstella la rechute est tres dur a accepter j’ai connu sa l’annee derniere mais je n’avait pas eu d’autogreffe avent j’ai eu mon autogreffe cette été juste apres la fin de chimio je suis a 4 mois post greffe et j’ai un scanner mercredi j’espere que vous obtiendrait une remission comme pour la premiere foi soyez forte
Coucou SarahStella,
J’ai reçu une autogreffe le 6 décembre 2011. Depuis j’ai fait un seul PET Scan en juin 2012. Les 3 premiers mois j’ai dû avoir une prise de sang par mois puis une tous les 3 mois et maintenant j’en suis à une tous les 6 mois.
Les radios, scan et PET scan sont cancérigènes d’après mon hématologue. Pour lui, je ferai un PET uniquement si mes analyses de sang sont mauvaises ou si j’ai des symptômes qui peuvent faire penser à une rechute.
Je ne sais pas ce qu’il en est pour les autres mais je pense que si l’autogreffe se passe bien, les contrôles après s’espacent rapidement.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. N’oublie pas qu’on est là pour te soutenir et t’aider quand tu en auras besoin !
Bonjour,
J’ai eu droit au même discours qu’Amand-“in” de la part de mon hémato.
Le PET scan réagirait pour un simple rhume. Du coup, je n’en ai même pas eu après mon autogreffe vu que le précédent était nickel. J’aurais juste un scanner en avril prochain soit 8 mois après l’autogreffe.
Bon courage à toi.
Bonsoir,
La rechute est un moment dur et je suis de tout coeur avec vous.
Pour ma part j ai eu un pet scan 4 mois après l auto et un autre 9 mois après. Des prises de sang tous les 2 mois à chaque traitement de rituximab. Si tout va bien, on passe a un pet tous les 6 mois.
Tu n as pas à t en vouloir, sarah. Il a de toute façon eu 2 scans en un an si j ai bien compris et les pet scan n empechent pas la rechute. Au contraire, ils nous envoient des rayons nocifs.L important, c’est d avoir diagnostiqué la rechute et de faire ce qu’il faut pour obtenir de nouveau une rémission.
Et vous allez à nouveau vous battre et gagner.
Bisous
Bonsoir,
la rechute, quels que soient les traitements reçus est toujours très difficile à vivre…la colère et la peur dominent souvent ces moments…
Pour avoir rechuté de nombreuses fois d’un lymphome B diffus à grandes cellules très particulier, même après autogreffe, des traitements existent encore et rien n’est jamais vraiment figé.
Il y a les statistiques et la réalité.
Je te souhaite bon courage!
Ne perds jamais espoir et gardes confiance en toi!..
BIen à toi mes meilleures pensées…
Vanessa
Bonjour neness70
Dis moi apres les rechute et apres les nombreux traitement comment réagit le corps. Est-ce que tu es encore en forme ou tu es avec des séquelles?
Kymber
Bonsoir et Merci à vous tous pour vos messages, ca apporte un peu de chaleur dans la froideur de ces moments si durs à affronter.
Kate: il y a eu dialogue avec l’équipe médicale, on a su des choses qu’on aurait aimé savoir avant, on aurait peut être agi autrement, encore un regret…
Mais ca n’aurait peut être pas changé grand chose tout compte fait, vu que la médecine ne maitrise pas encore tout malheureusement, il y a toujours un facteur hasard…
Amande-in, Coco et Cloclo : Merci pour vos gentils mots.
Phil73: Merci à toi aussi pour tes encouragements.
comment as-tu vécu les cures de R-DHAP? est ce plus dur que les autres? on redoute les aplasies et toutes les joies qui vont avec…
Neness: ca me fait tellement plaisir de lire ton message plein d’espoir, ton courage force l’admiration.
On essaie de dépasser la colère et abattement de la nouvelle afin de rassembler nos forces pour un nouveau combat. Même si ca semble vraiment dur à affronter, j’espère qu’on y arrivera…
Sinon je voulais aussi vous demander conseil sur les médecines douces, pour accompagner la chimio, vos expériences seront les bienvenues.
Encore merci à tous d’être là.
Bonjour,
Alors concernant les suites de mes traitements c’est compliqué…
Disons que mon lymphome était très agressif ce qui a nécessité de lourds protocoles de sauvetage (MIV, BEAM, R ESHAP entre autres) qui ont eu pour conséquences de me mettre en insuffisance cardiaque aigue (mon coeur a décompensé au bord de l’explosion) mais je suis suivie et depuis mon insuffisance cardiaque est stable mais je vis au ralenti…
Je suis malade depuis l’age de 20 ans et aujourd’hui j’en ai 30 donc toutes ces années d’hopitaux ont laissé des traces…et la greffe de moelle osseuse recue en 2011 m’a beaucoup éprouvé…
Je me remets petit à petit mais il y a beaucoup de petites choses a régler…
Neurologique ( j’ai eu une encephalite herpétique et un mois de coma), hormonal (stérilité à gérer), psychologique (j’ai rechuté 3 fois et une chimio de fin de vie), cardiaque (insuffisance) pulmonaire (aspergillose, bpco), ophtalmo (syndrome des yeux secs), gastrique et hépatique (hépatite médicamenteuse, dénutrition), sanguine (hémochromatose alors je fais des saignées tous les mois), septicémie (on a changé 3 fois de place ma chambre implantable)…
J’arrête là la liste mais je te le dis pour bien se rendre compte que beaucoup est possible malgré les difficultés!..et j’ai cumulé beaucoup d’infections et de complications que tout le monde n’est pas censé avoir!!..
J’ai toujours gardé confiance en moi!..
Nous avons parfois des ressources exceptionnelles!!..
Courage!..
BIsous
Bonjour,
Pour répondre à ta question, j’ai trouvé le R-DHAP un peu plus éprouvant que le R-CHOP.
Je n’ait eu qu’une seule nausée, surtout due à l’odeur des plats hospitaliers…
Sinon, fatigue plus importante mais qui se gère bien et surtout transfusion de plaquettes, ce qui n’a pas été nécessaire avec le CHOP.En tout cas, pas d’aphtes ou autres effets secondaires.
Pour tout dire, j’ai très bien encaissé tous les traitements. J’ai fait un séjour en Sicile entre mes deux premières séances de DHAP. Je suis sorti de l’hosto seulement 11 jours après l’autogreffe avec 5000 blancs et je n’ai eu qu’une seule transfusion de plaquette à ce moment là, depuis, plus rien de nécessaire.
J’étais en autogreffe début août et fin septembre de retour sur les routes de montagne avec ma moto. J’ai attendu fin octobre pour manger des sushis…
Bon courage à toi.
Bonsoir Phil73,
Merci pour ta réponse.
Ici l’autogreffe a été utilisée dès la première ligne de traitement, j’aurai aimé que ce ne fut pas le cas, mais on ne nous avait pas demandé notre avis et nous avions préféré faire confiance à l’équipe soignante.
Ton message est positif quand la R-DHAP, j’espère que mon mari va la tolérer aussi bien que toi. On la présente comme une chimio très forte, d’ou notre appréhension.
Merci en tout cas, pour tes encouragements et profite bien de ta nouvelle vie.
Je viens de faire le ttt R-ICE et je n’ai eu ni nausée ni vomissement, grosse fatigue mais j’ai remonté la pente pour faire immédiatement suite au ttt R-DHAP, et ce dernier m’a mis en rémission. Idem pour mes effets secondaire R-DHAP. Juste grosse fatigue.
Je fais maintenant le ttt BEAM en prep pour la greffe et je les prends bien donc dit-toi, un jour à la fois, un pas à la fois. Bonne chance!