Bonjour, c’est un long parcours qui vous attend, l’allo m’a semblé moins pénible que l’auto, mais les suites sont plus longues avec énormément de précautions, une fatigue intense et les GVH qui peuvent se déclarer à tout moment avec une intensité ou des conséquences imprévisibles…les médecins essaient de gérer au mieux. Enfin ça marche puisque je suis là. Bon courage à vous
Bonjour à tous,
Me voilà de retour sur ce forum deux ans après la terrible nouvelle, et c est reparti pour un nouveau combat.
Pour ceux qui ne me connaissent pas je retrace le parcours de mon papa: 63 ans, rechute lymphome anaplasique cd 30+ En 2015 apres 18 ans de remission( protocole chop)
4 cures de brentuximab, rc complete et consolidation par autogreffe (beam) en novembre 2015
seulement voilà, bouton à la fesse suspect apparu, biopsie et catastrophe cette saloperie revient et c est le même. Un peu différent cependant d il y a deux ans: aucun symptômes, pas de fatigue pas de perte de poids ni de sueur nocturne et prise de sang parfaite ( LDH dans les normes) bref il va tres bien d ou notre surprise à l annoncé du résultat ( il avait tous les symptômes en 2015)
ll hémato nous a parlé de deux cas: soit c est que local et pas de chimio soit le tep Stan marque ailleurs et c est reparti!
J ai vraiment très peur pour mon papa, 3 eme rechute après une autogreffe en plus ( tres mal vécu et il ne veut pas en refaire une ni une allogreffe)
Est cela veut dire que cette cochonnerie va sans arrêt revenir?
Quel traitement s offre à nous maintenant?
J aimerai vos témoignages merci à tous
j’ai fait une rechute après à peine 2ans après l’autogreffe, l’allogreffe n’est pas pire si ce n’est les risques post allo, je suis à 4 ans post allo, et je vais bien , c’est un mauvais moment à passer mais ça vaut la peine de se battre, courage à vous !
Merci pour votre réponse pounet.
Nous avons eu les résultats c est bien une rechute de son lymphome mais que local. L hémato lui fait un nouveau traitement: bendamustine + brentuximab en 4 cures et une allogreffe. Cependant mon papa a tres mal vécu l autogreffe, ne se sent pas la force d en faire une autre, surtout apres tous les témoignages que nous avons lu sur la vie post greffe mais je suis contente de lire que tout se passe bien pour vous.
La décision est prise, il va donc faire 8 cures de ce duo.
Quelqu un fait il ce traitement?
Merci et courage à tous!
bonsoir, je peux vous dire que la bendamustine , c’est top à côté des autres traitements, beaucoup moins d’effets secondaires, (je parle pour moi bien sûr), le brentuximab, ( je pense pas que j’ai eu ou j’ai oublié !..l’allo m’a semblé beaucoup moins pénible que l’auto, ce sont les GVH qui font peur mais c’est de +en + bien traité et le post greffe, c’est beaucoup de précaution mais c’est gérable …il faut de la patience et du moral (facile à dire) courage à Vous !
Merci pounet pour votre message.
Je viens apporter des nouvelles de mon papa.
Il a réalisé ses 4 premières cures de bendamustine et brentuximab. Sans trop d effets secondaires mais pas mal de fatigue.
Tep scan réalise il y a deux semaines, le bouton à la fesse est complètement inactif quel soulagement.
Mais… ( parce qu il y en a tjr avec cette saloperie) il vient de faire une éruption cutanée sur les jambes. Rendez vous avec l hémato et biopsie, c est soit une allergie, soit une allergie à la chimio soit une rechute…
Résultats allergologue aujourd’hui: pas d’allergie connue donc c est soit une allergie à la chimio soit une rechute…
le cauchemard continue et l attente des résultats de la biopsie insoutenable…
Est ce possible que la chimio ait marché sur le bouton à la fesse et qu il refasse une éruption cutanée seulement un mois après la fin de la 4eme cure??
Merci pour vos témoignages
bonjour, je voudrais vous conseiller de vous focaliser sur les bonnes nouvelles
ça me parait assez improbable de faire une rechute si rapidement, mais …
les éruptions cutanés sont fréquentes avec les traitements, on a souvent des alertes qui finalement s’avèrent relativement ‘bénignes’, j’espère que ce sera le cas pour votre papa.
Bon courage…
Bonjour bettyal
Lors de ma première chimio R Bendamustine J’ai eu une éruption de gros boutons sur certaines parties de mon corps comme de l’urticaire géant. L’hematologue ne s’est pas trop inquiètee . Cela me démangeait énormément.
Les crèmes apaisantes n’avaient que de toutes actions. Je suis passé ensuite au R CHOP et là plus rien. Finalement la conclusion à été allergie.
J’espère que pour votre papa ce sera la même chose.
Merci pounet et laminois pour vos réponses encourageantes.
C est vrai que tout de suite on a tres peur, on a l impression de ne jamais avoir de répis avec cette m… de maladie. On va attendre les résultats en essayant de rester positifs…
j espère que pour vous tout se passe bien…
Bon courage,
Je lis régulièrement le forum et viens vous apporter mes meilleurs souhaits pour une annonce de bons résultats et la fin de votre souffrance .
Bien à vous
Béatrice
Bonjour à tous,
Apres quelques mois d absence, je viens donner des nouvelles de mon papa.
Le traitement par bendamustine brentuximab n a pas marché, il a fait une rechute cutané en avril, un mois après la fin du traitement.
C est alors un nouveau protocole qui nous est proposé: GEMZAR en 4 cures et ce que mon papa redoutait tant: l allogreffe
Le médecin nous a fait comprendre que si il refusait l allogreffe, le lymphome allait revenir et qu au bout d un moment les chimio ne fonctionneraient plus.
Nous voici donc à la grande étape de l allogreffe: mon papa est hospitalisé depuis 10 jours, il a recu la moelle de mon frère a 50% compatible donc Une haplo identique il y a deux jours.
Nous sommes en plein stress de savoir si la greffe va prendre, dans la peur des gvh et combien de temps ca va durer…
Les allogreffés, j aimerais vos témoignages svp…
Courage à tous.