Toutes mes condoleances Kiwi…
Bonsoir à toutes et à tous, je me lance : en effet, cela fait quelques jours que je vous lis, et ceci m’aide beaucoup à surmonter ma peur, mon angoisse et à garder espoir,
Voici notre histoire :
Nous habitons la NZ depuis 5ans et auparavant en Polynésie. En Aout 2010 pendant notre séjour d’une semaine à Tahiti, Pierre, Mon mari de 67ans, a été diagnostiqué d’un LNH folliculaire Grade IIIA Stade IV, l’attente a duré 3semaines entre différents examens, notre RDV pris à IPC et le voyage en avion de 24heures jusqu’à Marseille. La famille a été éclatée, notre fille cadette a dû rentrer en NZ pour poursuivre ses études universitaires et s’occuper de notre maison, notre petite dernière de 10ans a été confié à ma sœur et la famille le temps du traitement en France. Cette séparation a été très difficile pour tous mais les enfants ont été très courageuses.
Debut du traitement Septembre 2010, Après 6 R-CHOP à IPC, le traitement s’est bien passé, très peu d’effets secondaires, puis Fevrier 2011, nous avons pu rentrer chez nous en NZ.
-Mars2011, 1ere injection de Rituximab, puis en Mai la seconde injection.
Début juin2011, apparition d’un ganglion dans le cou, biopsie du ganglion et résultat : c’est la rechute !
-Mi-juillet protocole du R-ICE, Aout seconde cure R-ICE,
-Fin Aout Scanner qui montre que la partie haute du corps répond au traitement malheureusement pas la partie basse où au contraire les ganglions grossissent, fin septembre, séances de radiothérapie sur 10jours,
5eme jour radiotherapie: réapparition de ganglions.
-Lors de notre RDV avec notre hématologue le 20octobre, il nous annonce qu’il ne peut que nous proposer un traitement palliatif car le R-ICE et les séances de radiothérapie n’ont pas permis de stopper la maladie. Nous n’avons pas voulu nous arrêter à son diagnostique, et avons repris contact avec l’hématologue à l’IPC qui s’était occupé de Pierre en 2010/2011. Il nous a proposé un traitement par REVLIMID, et nous voici de retour à l’IPC début décembre 2011, en laissant nos filles en NZ.
-Début du Traitement le 23décembre à IPC, celui-ci affaiblit encore plus Pierre, le 29decembre jour de l’injection du Rituximab, Pierre est essoufflé, il n’arrive plus à marcher et à parler, on lui fait un bilan sanguin, RAS, on maintient le Rituximab.
Le lendemain, il n’arrive pas à se lever, il est alité, essoufflé, épuisé mais pas de fievere. Je contacte l’IPC, et le médecin me dit qu’il faut surveiller encore 24heures et qu’il faut que nous prenons conscience que Pierre passe un cap très difficile (soit ça passe soit ça casse), Nous contactons notre hématologue par email pour lui informer, que nous sommes prêts à tout entendre donc si le traitement ne devait pas fonctionner, le souhait de Pierre est de rentrer afin de retrouver nos enfants. Il nous fixe un RDV le 3janvier où là il nous explique que ce nouveau traitement c’est un « petit Hiroshima » dans son corps et qu’il est encore tôt pour se prononcer, il prévoit déjà un Pet-Scan pour le 13fevrier, cela nous rassure et nous repartons confiants et encore plus combattifs.
20janvier2012, seconde cure du Revlimid + Injection Rituximab, Pierre est en forme !
-13fevrier, Pet-scan : Les ganglions ont disparu. Le lendemain nous avons RDV avec notre hématologue qui prononce le mot : Rémission ! (on ne sait pas quoi dire…joie, peur ???) .
-Mars 2012 : Nous voila donc parti pour le projet d’une autogreffe puis pour une consolidation par une allogreffe.
Le médecin greffeur nous explique le déroulement, on fait des recherches de compatibilité avec la sœur de Pierre (il n’a qu’une seule sœur), et le résultat n’est pas bon.
-Avril2012 Il suit le traitement en vue de récolter ses propres cellules souches, et c’est l’échec !
Notre hématologue nous dit que si on n’a pas pu récolter ses propres cellules souches une première fois, on ne fait pas d’autre tentative car cela ne fonctionnera pas une seconde fois.
Pas d’allogreffe non plus, à moins de trouver un donneur compatible à plus de 50% voire 100%, à cause de son âge (67ans).
Décision, on continue le traitement, qu’il supporte bien, par Revlimid pour 1an.
-Fin Avril : apparition à nouveau d’un ganglion sous maxillaire (petit), les médecins nous disent : pas d’inquiétude, une radio panoramique dentaire est faite fin mai, radio qui ne montre aucune infection. Un RDV pour un Pet scan de contrôle est prévu pour le 20juin.
-Début Juin : Des signes de fatigue, mais est ce que c’est dû à la chaleur qui commence à s’installer ? Je suis inquiète, nous avons hâte de passer le pet scan.
-20juin2012 : Pet Scan, c’est la rechute ! On rencontre notre hématologue le 26juin, qui confirme la rechute et arrête le traitement du Revlimid.
On repart à zéro, scanner Thoraco-Abdomino-Pelvien, biopsie sous canner, bilan sanguin afin de démarrer un nouveau traitement, prévu le 18juillet, qui est un essai clinique qui est le AKTIL.
Je voulais partager notre histoire, et peut être que quelqu’un peut nous en dire plus sur le AKTIL.
Vous êtes tous dans mes prières, je pense à Patrick, Krolette, Pamplemousse, Stef, Ludivine, Soss, Kate, à tous ceux qui luttent contre la maladie et sans oublier Kevin et Camille.
A tous beaucoup de courage, et d’amour.
Pour Krolette : Keep going strong and fighting hard, we will keep sending positive thoughts. My love and prayers are with you.
Je n’ai aucunn commentaire dans ma file alors qu’il y a eu 44vues…Peut ètre que pour le moment personne ne peut me donner des infos sur le traitement AKTIL ? Bon weekend !
coucou kiwi,
merci pour ton témoignage et je partage tes inquiétudes, tes angoisses… Saches que l’IPC est vraiment un très bon centre d’hématologie non pas parce que j’y suis traitée et j’en suis très contente mais aussi parce que je sais qu’ils sont à la pointe des traitements. Malheureusement je ne connais pas le protocole AKTIL, probablement que qqn qui en aura bénéficié témoignera mais peut être que non aussi. Demande bien à ton hématologue toutes les questions qui te passent par la tête (en les ayant noté avant car parfois le jour J, on oublie).
Sinon, pour ce qui est du nombre de personnes qui viennent voir ta file et ne répondent pas, ne leur en veut pas, ils y en auront qui répondront et j’espère répodront à tes questions.
Gros Bisoous
krolette
coucou Krolette, merci d’avoir pris le temps de repondre.
Non, non, c’est bon,je ne peux pas en vouloir aux personnes qui viennent voir ma file sans repondre.
Pierre et moi sommes aussi tres contents de l’IPC, l’equipe est formidable. Merci pour le conseil, il est vrai que souvent lors du RDV on oublie les questions à poser.
J’espere que tes exos on fait disparaitre tes douleurs.
Encore beaucoup de courage, avec toute mon affection.
Gros bisous.
Kiwi,
Le démarrage de cet essai clinique prometteur avait été très remarqué au début de l’année.
Nous avions dûment relayé l’information sur notre blog, avec des liens vers tous les articles publiés dans la presse.
Voici le lien vers l’article de notre blog :
http://www.francelymphomeespoir.fr/blog/tags/akt
Amitiés,
mc
Bonjour Christine,
Merci pour le lien, ceci nous permet de mieux comprendre et de pouvoir en re-discuter avec notre hematologue.
Bon Dimanche.
Bises.
Bonjour kiwi, j’ai pratiquement le même parcours que ton mari :
Lymphome transformé à grandes cellules B diffus et de haut grade.
RChop, rémission, rechute, Dhap, Ice, espoir de greffe, rechute, Revlimid+Rituximab, résultat insuffisant, protocole Aktil depuis le 4 juillet 2012, espérance…
Également à l’IPC depuis le Revlimid. Nous nous sommes peut être croisés dans les salles d’attente.
Je suis heureux d’avoir lu ton message. On se sent moins seuls. J’espère que nous pourrons partager nos expériences…
Bises, Renaud
Coucou Kiwi !
Je ne peux te renseigner quant au protocole qu’a ton mari.
Je ne suis pas malade (c’était maman qui avec un LNH et qui nous a quittés il y a 1 mois 1/2, sans lien direct avec son lymphome, car elle était en rémission…)
Mais ce que je peux te dire, c’est que sur le forum FLE, tu trouveras beaucoup de personnes à qui parler, confier tes angoisses, tes inquiétudes, à qui tu pourras dire ta colère.
J’ai vécu 6 ans en Polynésie, et j’ai trouvé ici la même chaleur humaine qu’au fenua.
nana, araua’e !
Ia orana Leo12 !
Maururu pour ta reponse, je viens de lire ta file et je te transmets toute mon affection, il n’y a pas de mot lorsque l’on perd une personne qui nous est chere encore plus lorsque c’est notre Maman.
Merci aussi de m’encourager à “m’ouvrir” sur le forum FLE, je suis loin de ma famille, de mes amis, et ce n’est pas facile tous les jours mais nous sommes ici pour que Pierre guerisse.
Je t’embrasse bien fort Leo12,
Nana
Bonsoir Renaud,
Je suis moi aussi heureuse de te lire et de pouvoir partager nos experiences.
Nous nous sommes peut etre croises en effet à l’IPC. Malheureusement, Pierre devra refaire une biopsie sous scanner, nous avons eu notre RDV comme prevu mercredi 18, avec tous les examens : Electrocardiogramme, Bilan sanguin, Test d’effort, mais il nous manquait les resultats de la biopsie du 11juillet, et vendredi coup de fil de IPC comme quoi la biospie n’est pas satisfaisante donc rebelote vendredi prochain. Pierre est sans traitement depuis le 25juin, curieusement il est en forme ! Donc pour nous ce n’est pas encore gagné. Si tout se passera bien il devrait demarrer le traitement AKTIL debut Aout.
Comment s’etait passe ton traitement par REVLIMID ? (effets secondaires) et ta premiere cure AKTIL ?
On reste en contact.
Bises.
ps/ desolee pour les accents, mais j’ai un ordi version qwerty
bonjour Kiwi…
Je ne peux pas t’aider pour tous ces protocoles que je ne connais pas, mais je voulais simplement t’apporter mon soutien dans cette épreuve.
C’est vraiment difficile pour les proches aussi, qui nous angoissons dés que l’on sent quelque chose d’anormal.
Gros bisous
Isabelle
Bonjour Isabelle,
Merci de t’interesser a ma file et pour ton soutien.
Pas facile comme tu dis pour les proches, il y a ce sentiment d’impuissance face a la maladie mais surtout face a la souffrance de nos malades. Il faut que nous soyons fortes pour lutter avec eux, positiver, avoir la gniac de vaincre et surtout surtout donner beaucoup d’amour. Il est important de communiquer dans ces moments difficiles meme si cela n’est pas facile de dire les choses, dans notre cas Pierre n’est pas un bavard et nous y arrivons.
De gros bisous.
pas de soucis kiwi…ma maman a toujours tendance à dissimuler les choses qu’elles ressent pour ne pas nous inquiéter et pour nous proteger…
Tu as rdv aujourd’hui?
Isabelle, pas de RDV jusqu’a vendredi, pour une seconde biopsie sous scanner.
Je comprends ta maman et Pierre agit de la meme facon et en effet nos proches agissent de cette facon pour nous proteger, mais les pousser a communiquer peut aussi les soulager et pour nous de mieux les comprendre.
Bonjour kiwi,
Quelques précisions : j’ai 44 ans, marié, père d’une fille de 21 mois. Moi aussi entouré d’affection. Peut être plus désireux de parler de la maladie que ton mari, mais pas trop habitué à écrire sur les forums FLE.
J’ai eu trois curés de Revlimid et Rituximab. Aucun effet secondaire au début mais poussée d’un ganglion pectoral, puis sueurs nocturnes, prise de corticoïdes, anxiété, puis ça s’est calmé. Ensuite pharyngite et bronchite pendant près d’un mois et des champIgons dans la bouche. À la fin de la troisième cure, aplasie des neutrophiles et grande fatigue. Pet scan pas alarmant sauf le ganglion pectoral nettement grossi et arrêt du traitement. Proposition du protocole Aktil et un mois après biopsie ok et début du traitement. Apres 3 semaines , Aucun effet secondaire autre que la fatigue habituelle.
J’espère que pour Pierre la biopsie de vendredi se passera bien. comment va son moral ?
Courage à vous deux et gardons espoir…
Renaud
Bonjour Kiwi
Ou en est tu?
Coucou,
Pardon de n’avoir pas donné de nouvelles.
Pierre n’a toujours pas de traitement, les 2 biopsies au mois de juillet n’ont pas données d’élements suffisants pour démarrer AKTIL. Cela fait donc 64jours qu’il ne prend rien! Notre RDV d’aujourd’hui n’a rien donné de plus que de repartir sur une nouvelle biopsie (on espere d’ici la semaine prochaine) puis il y aura encore cette attente. Notre hématologue ne semble pas inquiet. La maladie continue d’evoluer et depuis quelques jours Pierre est fatigué, surtout depuis 3jours où il est essouflé au moindre effort.
On tient le coup certes, mais c’est cette attente qui nous angoisse. Il me semble avoir lu cela sur certaines files du forum aussi.
Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.
Bises à toutes et tous.
Je comprend ce que tu ressent : depuis une dizaine de jours ma maman est trés fatiguée et elle a perdu du poids. Donc l’angoisse de la rechute est omniprésente.
Le rdv scan est prévu dans 10 jours, alors il faut attendre, et ensuite attendre encore 10 jours, rdv avec l’hémato. Cette attente est insoutenable.
Donnes nous vite des nouvelles
Gros bisous
Ca y est RDV pour la biopsie sous scanner Mercredi 5 Sept ! Il faut que cela fonctionne ! c’est dingue qu’on n’ait pas pu prelever des cellules cancereuses !
Sinon, on gère notre angoisse, on se dit que nous nous retrouvons comme au debut de la maladie : recommencer les examens afin de savoir exactement le traitement qu’il faut.
Merci Firstninette, beaucoup de courage aussi à toi, et à tous nos amis du FLE.
Je vous embrasse.
Bon week end !
Je vous souhaite beaucoup de courage. J’aimerai te dire de ne pas trop y penser, mais moi meme je n’arrive pas à le faire.
J’espère que profitez du week end pluvieux, au moins même si ca ne fait rien oublier, cela permet au moins de penser à autre chose.
Tiens nous au courant dés que tu auras les réslutats.
Gros bisous