Bonjour tout le monde,
Je vous suis depuis un certain temps et ce matin j’ai décidé de me lancer afin d’apporter ma petite contribution.
J’ai essayé de donner le plus de détail dans la description de mon profil.
Si je résume ici, alors je dis que j’ai 50 ans et je suis à ma deuxième rechute LLC qui a été découverte à quelques jours de mes 41 ans.
RFC comme premier protocole puis Venetoclax / Rixitumab pour le 2ème.
Ce mette deuxième rechute a débuté 14mois après la fin du 2eme protocole.
La progression est très rapide depuis 4mois :
— 16k lymphocytes au 03/01/2025, 29k au 03/03 et puis 46k au 05/05.
— Au scanner, plusieurs ganglions de plus de Clim.
— Hémoglobine > 14 et plaquette vers les 110k.
— Une hypo-gammaglobuline de 4.
Riad
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Bonjour
Parcours ennuyeux Ie point positif c’est que les plaquettes bien que basses sont tout a fait acceptable reste a regarder les tendances.
Le venetoclax vous a donné une chance d’avoir un traitement en temps limité mais malheureusement l’efficacité a été de très courte durée.
Si on ne vous a pas proposé en second traitement un Btki c’est que vous n’aviez pas de mutation tp53 ou del 17p ce qui est plutot positif
En ce qui concerne l’hypogammaglobulinémie entre la LLC et le RFC on ne sais pas lequel des deux est en cause reste a savoir si vous faites des infections.;;
Il y a de bonne chance que vous passiez a un BTKi en traitement continu acalabrutinib ?
que les vents vous soient favorables
Hervé C
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Bonsoir Hervé,
Merci pour votre réponse.
J’ai été voir l’hématologue aujourd’hui pour mon rdv de 6 mois et la conduite est la suivante :
- Progression assez rapide donc on se dirige vers un traitement dans les 3 à 4 mois prochains.
- Bilan complet immunophénotypage la semaine prochaine.
- Visite chez le cardio.
- Passage vers bilan mensuel.
- Passage vers un rdv tous les trois mois.
- Pour le traitement ça sera l’acalabrutinib.
Donc à suivre.
Excellente soirée
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Bon courage, Riad!
Tenez-nous au courant.
Pensées positives.
Bonjour @Lenalol,
Merci pour votre message.
Je ne manquerai à vous donner de mes nouvelles.
Je vais peut être créé un nouveau sujet : traitement pour 2 rechute pour tracer la totalité des évènements car ça pourrait aider d’autres personnes.
Excellente journée.
Riad
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Bonjour @Herve_C,
Mes dernières analyses ont montré une chute de la beta 2-Microglobuline passant de 1.78 à 0.38.
l’hémato m’a dit que c’est bizarre !!!
Auriez vous une idée ??
Merci
Bonjour
Non je n’ai pas d’idée mis a part une erreur du labo.
En absence de traitement cette chute n’a pas d’explication…;
Herve C
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