Bonjour So,
Ne jamais baisser les bras, en lisant ma signature, vous penserez peut être il peut parler.
Effectivement, j’ai eu de la chance que le premier protocole fonctionne.
Si ce n’avait pas été le cas, un deuxième puis un autre auraient été testés sur moi.
J’avais été prévenu par mon hémato.
Il faut y croire
Régis
Bonsoir à tote et tous,
Je m appelle sophie, mon conjoint a un LH stade 4 diagnostiqué en juin 2013. 5 cures BEACOOP remission en decembre. Recute au mois de juin 2014. 2 cures de chimio et Tep positif aujourd hui. Le cancero nous voit lundi pour nouveau protocole car la dernière chimio a été innefficace. Il veut mettre en place une seance d anticorps si g bien compris…toutes les 3 semaines.
Est ce que des personnes peuvent m apporter leur témoignages svp. C une grosse deception de voir que le TEP fixe… il a passé la semaine dernière a faire le don pour l autogreffe…on nous a annoncé qun donneur avait été trouvé et du coup tout se stop.
Merci pour vos lectures et vos réponses.
Sophie
Bonsoir Sophie,
L’anticorps monoclonal généralement utilisé pour traiter le LH récidivant ou réfractaire est le Brentuximab Vedotin (parfois connu sous le nom commercial d’Adcetris). Il est administré à raison d’une injection (de 30 minutes à 1 heure), généralement en hôpital de jour, toutes les 3 semaines. Il est généralement bien toléré, pas de perte de cheveux, peu d’effets secondaires, mais comme pour tous les traitements, ça dépend des personnes.
Ce traitement permet dans une grande partie des cas d’obtenir de bons résultats. Pour mon épouse il a permis de la préparer pour l’autogreffe en 2013, et cette année il contient l’évolution de la maladie en vue de l’allogreffe.
La rechute est toujours difficile moralement, mais tant qu’il y des traitements, il y a de l’espoir. Une fois le contrecoup encaissé, il faut repartir au combat.
Bon courage à tous les deux.
Frédéric
Merci frederic pour ces infos. Je ne sais pas du coup si on parle du même puisque le cancero parlé d une durée de 2 à 3 heures pour la poche. Nous en saurons mieux lundi. Est ce que votre femme à eu son allogreffe?
Bonjour So, la première injection est toujours plus longue, ils passent le produit plus doucement car il y a un “risque” de réaction allergique, alors c est à titre de précaution. Perso j ai eu le rituximab ( ou mabtera ) peu d effets secondaires.
Bon courage à vous !
Bonjour,
Comme précisé par bubulle, la première injection est toujours plus longue. En 2013, mon épouse a été hospitalisé deux jours pour la première injection de Brentuximab afin de pouvoir parer à toute réaction allergique. En 2014, elle a passé une journée en hôpital de jour pour la reprise du traitement. Mais les séances suivantes sont beaucoup plus courtes, et malgré son parcours difficile, elle a la chance de ne pratiquement pas avoir d’effets secondaires avec les anticorps.
L’allogreffe n’a pas encore eu lieu, nous attendons qu’on nous indique la date d’hospitalisation.
Bon courage,
Frédéric
Bonsoir à tous, désolé pour le retard, alors déjà merci pour vos reponses. Finallement poche passée en 30 min. Pas d effets secondaires. Par contre nouvelle question…est ce normal que les ganglions ne diminuent pas? Nous sommes à 7 jours de la poche.
Fred j ai lu le parcours de ta compagne et le nombre de difficultés que vous rencontrez, jamais je ne comprendrais pourquoi le sort s acharne autant!! J ai bien conscience que ce discours est sterile et ne fait pas avancé… mais c bon, on a donné sur les epreuves! Un passage c déjà trop!
Je croise les doigts chaques jours y pense à chaque minute pour que ce p… de pet scan soit negatif dans 6 semaines.
Sophie
Bonsoir Sophie,
Pour la diminution des ganglions, ça peut être spectaculaire dans certains cas, plus lent dans d’autres, il n’y a malheureusement pas de vérité pour l’ensemble des cas. Ça ne préjuge pas non plus de la suite des traitements, mais je comprends que tu t’interroges à ce sujet.
Je vous tiens les pouces pour que ça fonctionne, et que vous ayez le scanner attendu dans 6 semaines.
Bon courage,
Frédéric
Grrrrrrrrrrrrrr, on est a J-8 de la prochaine cure de brentuximab et je vois pas ce p… de c… de m… de ganglions diminuer!.
Est ce qu ils doivent dimininuer?, disparaitre? Ca m angoisse…
So
So,
Tu n’as pas à t’inquiéter outre mesure.
Pour te faire partager l’experience de Remy avec la radiothérapie qui s’est étalée sur trois semaines, pendant les deux premières semaines, son ganglion sus claviculaire visible ne diminuait pas. j’étais un peu déspérée, deux semaines avec des rayons tous les jours c’est long et on a le temps de se dire que ça fonctionne pas. La disparition complete du ganglion est apparue 3 jours avant la fin des rayons, à J-15 (il a 18 seances).
Le tep scan a confirmé que le ganglion avait été éradiqué , il n’est à ce jour pas revenue. Pour d’autres personnes, les résultats sont visibles plus rapidement.
Pour le brentuximab c’est un peu la même chose. Certains vont avoir une disparition très rapides des ganglions visibles, pour d’autres l’effet se vera a la fin de la 1er cure, ou après plusieurs cures. Et puis sincerement, le brentuximab et juste hyper efficace. C’est le nouveau traitement magique et miraculeux qui fonctionne sur la plupart des hodgkin récalcitrants.
Donc, vraiment, si cela ne diminue pas à j8 ou j 18 même cela ne veut absolument rien dire !
Il n’y a pas de regles.
Seul le tep scan pourra dire si cela fonctionne.
En attendant, je crois qu’il vaut mieux se dire que le traitement fonctionne, sinon à quoi bon le faire?
et encore une fois, le brentuximab est un produit miraculeux. garde cela en tête !
courage !
Salut a tous, je reviens pour donner des nouvelles de mon homme.
Alors 2eme seance de brantuximab aujourd hui. On ne voit toujours pas les ganglions disparaitres… j ai tres peur. Le TEp est prevu fin du mois et apres… ben c apres…
Sinon pas d effets secondaires à noter jusqu’à present.
Merci pour votre lecture et votre soutien.
Sophie
Hello à tous,
Bon je panique, depuis la deuxieme cure, un ganglion apparait et grossit au niveau cervical de mon compagnon. Nous sommes a j5.
Le cancero nous dit qu il faut attendre le pet scan. Pourquoi ce ganglion evolue alors qu il est sous brantuximab?
Est ce que certaines personnes ont connus ca?. J ai peur de me reconfronter à un echec de traitement.
Sophie
Bonjour SO,
As tu eu des nouvelles concernant ce ganglion qui grossi avec le Brentu?
Si ce n’est pas le cas, n’hésite pas à m’en faire part.
Pendant le Brentuximab, Remy a eu son ganglion sus claviculaire qui grossissait lors de la 2eme semaine. Et, chez lui, c’etait le signe que le traitement ne marchait pas. Mais, comme toi, j’avais glané des informations quant à ce ganglion qui regrossissait et j’avais aussi vu que ça faisait la même chose chez certains d’un point de vue clinique, mais le traitement marchait malgrès tout. Donc, tant qu’il n’y aura pas eu de TEP… vous ne pourrez pas savoir et il ne faut surtout pas s’alarmer !
COURAGE !
Alex
Salut alex. Tep passé lundi. Pas de nouvelles du cancero. On doit y retourner demain dans tous les cas pour la chimio, mais laquelle?
J ai appelé l institut ce matin pour avoir les resultats mais ils n avaient encore rien. J esperais des nouvelles ce soir…et vous comment ca v a?
Ben Alex j avais pas vu le statut : rémission complète de Remy, je suis contente pour vous…ca avance génial
SO,
Dis moi quand tu en sais plus sur ce TEP. Je ne comprends toujours pas pourquoi dans les autres instituts vous attendez plusieurs jours avant que l’on vous dise pour le TEP alors qu’à l’IPC , tu passes ton TEP, et on te dit si c’est bon ou pas avant de repartir… C’est dommage que ce ne soit pas le cas pour tout le monde…
Dans tous les cas, demain vous serez fixés…
Oui, hier il a passé un TEP et on a su qu’il avait eu une réponse complete au traitement ^^^^. Il va pouvoir faire l’autogreffe dans 3 semaines (non sans peur…)
Tiens nous au courant !
Quelques nouvelles mitigées… le tep montre une réponse partielle, avec diminution de certains foyers mais reponse trop faible du brentuximab pour les canceros.
Donc aujourd hui rdv chez le radiotherapeute pour attaquer par la suite de la radiiotherapie. Les foyers sont très localisés au niveau cervical…alors peut etre que, cette fois ci ca marchera…a suivre
Sophie