Me voila reparti sur un nouveau protocole suite a une 2eme rechute 13 ans apres remission.
Mon hematologue qui est toujours le meme, ma clairement dit que cest tres tres rare mais possible, et que les rechutes tardive sont moins embetantes…
Cest pour cette raison que la greffe na pas ete retenu sur mon protocole,
Je pars sur 6 cures bendamustine + brentuximab et a la fin maintient du brentuximab seul 2 fois.
Il ma dit que cet anticorps etait extremement efficace dans les cas comme moi cetait une tres bonne avance pour le LH.
Ma question est de savoir comment avez vous supporter ce protocole pour ceux qui lont eu ? Apriori le rapport efficacite toxicite est tres bon jaimerais vos temoignages
Merci a vous je suis actuellement hospitalise a ma 1ere cure au moment ou je vous ecrit
Oui mais assez tardif, masse mediastinale qui compressait legerement loesophage, ce qui me provoquait des difficulter a avaler (dysphagie) et aussi une perte rapide de 10 kg.
Ma crp etait a 48, la ldh etait normal, globules blancs normaux, juste legere anemie infllammatoire et par la suite sur prescription de lhematologue fibrinogene legerement eleve…donc bon autrement dit sans scanner aucune suspition de recidive avec ces resultats sanguins.
La jai fait ma premiere cure bendamustine brentuximab et je peux avaler normalement maintenant cela veux dire que les ganglions qui compressais loesophage ont deja commencer a retrecir et jai repris 2,5 kg…
Jaurais un petscan apres ma 2eme cure, mais cette premiere cure ma vraiment fait du bien je ne suis pas du tout inquiet quand au resultat du petscan…
Par contre avec la bendamustine ont ma dit perte de cheveux possible, legere ou meme pas du tout, bah des la premiere cure jai commencer a les perdres alors jai tout raser lol.
Sinon 3 jours de nausees et de fatigues et apres on se remet assez vite.
Ce protocole semble pour moi supportable compare a abvd ou javais franchement souffert.
Jattend les resultats prise de sang davant 2eme cure pour voir leffets sur globules mais je me sens bien alors pas inquiet
Je n’ai pas eu de bendamustine.
J’ai eu 16 cycles de brentuximab seul ou associé à chimio ou anti pd1.
Avec le brentuximab, une fatigue légère, des fourmillements et perte de sensibilité transitoire main pied. A long terme une perte de sensibilité sur le deuxième orteil droit.
Le brentuximab améliore carrément la qualité de vie par rapport à la chimio
jai fais le petscan hier apres 2 cures de bendamustine + brentuximab, il savere tres efficace sur moi car plus aucune trace de hodgkin au petscan.
Je suis tres content, cela dis le brentuximab me provoque une fievre de 39 quelques heures apres la perfusion jai fini aux urgences pour rien lors de ma derniere cure… les prochaines cures seront donc en hospitalisation vu que ma cure se passe sur 2 jours, je suis bien content ca sera plus confortable pour moi…
Concernant la biologie, mes globules sont au top, mes reins aussi, transaminases tres legerement elevee mais normal avec le brentuximab dapres mon hemato…
Jai aussi des legere poussees de fievre apres injection de zarzio qui se stop des que mes injections de zarzio sarrete.
Bonjour ,
J’ai eu exactement le même traitement que vous et depuis le 03 Juin , je suis en guerre contre les effets indésirables , et aussi un petit passage en réanimation . Comme quoi les organismes sont différents pour tous les patients . En tous cas je suis content pour vous . Portez vous bien .
Harry
Alors , j’ai commencé par des petites plaques rouges sur les endroits ou la peau est fine . Intérieur des bras , le long du corps sur les côtés , l’intérieur des cuisses . Ensuite , fièvre , diarrhées , vomissements , hypertension (18 ) et Hypotension (4 ) d’ou passage en réanimation , problème de peau , sécheresse cutanées importantes (en ce moment ) mal aux pieds et aux mains . Il ya aussi douleurs sur toute la peau (très très sensible) , pour finir oedème et gonflement au visage , voilà par quoi je suis passé depuis le 3 Juin … ce doit être un bon traitement mais certainement pas pour moi …
Ah oui mais le plus important cest quul soit efficace sur le lymphome…
Ces effets secobdaires so mnt dus a la bendamustine ou au brentuximab ?? Tout cela a commencer a partir de combien de cure ?