Rechute LH 13 ans apres remission

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
1

Bonsoir a toutes et a tous,

Me voila reparti sur un nouveau protocole suite a une 2eme rechute 13 ans apres remission.

Mon hematologue qui est toujours le meme, ma clairement dit que cest tres tres rare mais possible, et que les rechutes tardive sont moins embetantes…

Cest pour cette raison que la greffe na pas ete retenu sur mon protocole,
Je pars sur 6 cures bendamustine + brentuximab et a la fin maintient du brentuximab seul 2 fois.

Il ma dit que cet anticorps etait extremement efficace dans les cas comme moi cetait une tres bonne avance pour le LH.

Ma question est de savoir comment avez vous supporter ce protocole pour ceux qui lont eu ? Apriori le rapport efficacite toxicite est tres bon jaimerais vos temoignages

Merci a vous je suis actuellement hospitalise a ma 1ere cure au moment ou je vous ecrit

2

Bonjour
Vius avez quel age sans indiscrétion et portez vous bien

3

Bonjour 35 ans oui je me porte bien

4

Merci beaucoup courrage as tu eu des symptômes pour cette rechute?

5

Oui mais assez tardif, masse mediastinale qui compressait legerement loesophage, ce qui me provoquait des difficulter a avaler (dysphagie) et aussi une perte rapide de 10 kg.

6

Merci bon courage porte toi bie

7

J ak l impression d avoir une masse qui arrive la perte de poids en combien de temps deslole te poser ces question
Merci eubiose bon couragz a toi

8

10kg en 1 mois et demi… et mes prises de sang donnait une crp elevee et une legere anemie inflammatoire

9

Comme moi la derniere fois merci sinon tu etzis fatigué ? En activite prof porte toi bien tu est suivi ou?

10

Bonjour j espère que tu vas bien et cela va aller mieux apres

11

En isere je suis suivi

12

Bonjour et bon courage à vous. Votre CRP était de combien svp ?

13

Bonjour merci pour ta reponse porte toi bien tu travailles encore ou pas?

14

Ma crp etait a 48, la ldh etait normal, globules blancs normaux, juste legere anemie infllammatoire et par la suite sur prescription de lhematologue fibrinogene legerement eleve…donc bon autrement dit sans scanner aucune suspition de recidive avec ces resultats sanguins.

La jai fait ma premiere cure bendamustine brentuximab et je peux avaler normalement maintenant cela veux dire que les ganglions qui compressais loesophage ont deja commencer a retrecir et jai repris 2,5 kg…

Jaurais un petscan apres ma 2eme cure, mais cette premiere cure ma vraiment fait du bien je ne suis pas du tout inquiet quand au resultat du petscan…

Par contre avec la bendamustine ont ma dit perte de cheveux possible, legere ou meme pas du tout, bah des la premiere cure jai commencer a les perdres alors jai tout raser lol.

Sinon 3 jours de nausees et de fatigues et apres on se remet assez vite.

Ce protocole semble pour moi supportable compare a abvd ou javais franchement souffert.

Jattend les resultats prise de sang davant 2eme cure pour voir leffets sur globules mais je me sens bien alors pas inquiet

1 « J'aime »
15

Bonjour,

Je n’ai pas eu de bendamustine.
J’ai eu 16 cycles de brentuximab seul ou associé à chimio ou anti pd1.

Avec le brentuximab, une fatigue légère, des fourmillements et perte de sensibilité transitoire main pied. A long terme une perte de sensibilité sur le deuxième orteil droit.

Le brentuximab améliore carrément la qualité de vie par rapport à la chimio