rechute hodgkin 8 mois apres la fin de la radiothérapie

[Joseph]

Me voila de retour pour vous donner quelques news.

Mi-mars, j’ai débuté mon auto-greffe, j’appréhendais beaucoup. J’ai, sans aucun doute, vécu la pire épreuve de toute ma vie. Je savais que ça allait être dur, mais pas à ce point!!

La première semaine, lors de la chimio intensive ça allait plutôt bien, mis a part le fait de ne rien pouvoir manger. Je passais mon temps a dormir, ou du moins je me forçais à coup de somnifères pour faire passer le temps. A partir de la deuxième semaine, les nausées et vomissements ont commencés. Je n’arrêtais pas de vomir non stop! Toutes les 10/15min, j’avais des crises de vomissement tres violente!
C’était invivable, je suis devenue complètement fou, jusqu à craquer auprès de mon medecin et des infirmières.

Je me rappelle encore de mes mots tres dur et vulgaire:

-“Vendredi je sors, je m en bat les couilles de ce que vous me dites, vendredi j arrache toutes les perfs et je rentre chez moi!!!”
(c’est vraiment pas mon style, je suis de nature calme et flegmatique, toujours poli et courtois, mais là c’etait trop!! Je me suis excusé par la suite).

Bref, il etait hors de question que je reste un week end de plus, malgré l’insistance de mon medecin. Finalement, ils ont acceptés de me laisser partir le vendredi matin, mes resultats d analyse de la veille etaient tout juste bon pour que je puisse affronté la vie exterieur.
J’ai d ailleurs failli fuir discretement le jeudi soir, mais avec les perfs c’etait compliqué. Finalement le lendemain matin, à 6h, ils m enlevaient les perfs, et, à 6h30, en cachette, j’etais dans le uber pour rentrer chez moi (les sorties se font à partir de 9h normalement).

Je suis donc resté 17jrs à l’hopital, j’ai perdu 13kg (je faisais 47kg pour 1m80), et j ai à nouveau perdu tous mes cheveux, mais bon, un détail, meme si aujourd hui, je suis impatient qu’ils repoussent, j assume de moins en moins ma tete chauve

J’ai mis 3 grosses semaines à me remettre de tout ça, je fais aujourd hui 60kg (mon poids standard) je vais beaucoup mieux, et je me sens vraiment bien; mon dernier pet scan cette semaine ne révélait aucune trace de la maladie, pour l’instant, on est au top
Espérons que ça dure…

Bon courage à tous ceux qui sont en plein traitement, qui combattent cette maladie, soyez forts et persévérant!

Quant à moi, j’essaye de “reprendre” une vie normal.

Merci encore pour tous vos messages de soutiens.

[Joseph]

J’ai volontairement pris mes distances avec francelymphomeespoir, et tout ce qui pouvait etre en lien avec ma maladie, juste apres la fin des traitements. J en avais besoin, n’y voyez pas un geste égoïste, juste une façon pour moi de me reconstruire doucement.

Aujourd’hui je reviens vers vous car je rechute. Je m’y attendais, je n’ai jamais eu l’impression d’être véritablement guéri, dans ma tete surtout, toujours cette crainte de rechute, cette “parano” constante.
Malgré tout, je reprenais ma vie normalement.
8 mois après la fin de la radiothérapie, je commence a ressentir la nuit de fortes douleurs au thorax. Première alerte et pour moi, c’est évident, c’est une rechute (il m’arrive tjrs d’avoir des démangeaisons, et plus rarement, des sueurs nocturnes.) Bref tous les symptômes, on est reparti…
La suite je vous la fais courte, pet scan pas bon, biopsie, rechute.
C’est pas facile, j’avais encore pleins de projets, et tout est encore remis en cause.
J’appréhende beaucoup ces prochains mois, plus que la première fois, je n’ai vraiment pas supporté la chimio, c’était un réel calvaire, une angoisse. Mais bon, il faut passer par là, pas le choix. Une fois de plus j’essaye de me faire une raison, c’est la vie.

J’ai lu beaucoup de vos témoignages, histoires, parcours, combats… Certains sont guéris, d’autres soignés; C’est un moment difficile dans la vie, il faut être fort, accepter les choses, et se donner les moyens de guérir! Personnellement, je m’efforce de relativiser, ça me permet de mieux encaisser la chose.

Je vous donnerais des nouvelles après ma première chimio, lorsque mon corps et ma motivation seront assez forts pour vous rediger quelques lignes

Merci de votre lecture, et bon courage à tous

[chou83]

Bonsoir Joseph…

Désolé d’apprendre ta rechute si tôt de la fin de tes chimio et séances de radiothérapie…

Certes… Ça ne vas pas être facile encore une fois… Mais dis toi que Hodgkin est un cancer qui a “la chance” de bien se soigner… Tu vas passer par des moments difficiles mais tu vas t’en sortir car tu sais déjà ce que c’est de se battre pour vivre… Je comprends tes angoisses, tes questionnements et tes appréhensions… Je suis en rémission depuis 20 mois et j’ai toujours aussi peur de la rechute
. Des fois s’en est même ingérable ! Je me dis que tôt tout tard j’y aurais le droit aussi mais j’essaie de me reprendre…
As tu eu déjà la biopsie et tout ? Ou tu dois l’avoir ? Je n’ai pas compris… Désolé.

Je t’envoies beaucoup de force et de courage. Viens donner de tes nouvelles.

Bises !
Chou

[Joseph]

bonsoir chou, merci pour ton soutien!
J’ai eu ma biopsie il y a 10jrs, il me l ont faites exactement au même endroit que la précédente, au niveau de la gorge juste au dessus du thorax, et je viens d’avoir les resultats aujourd’hui
Pas facile, mais j’ai eu le temps de m y préparer étant sûr depuis plusieurs semaines que la maladie était revenue.

Je sais ce que tu vis en ce moment, cette angoisse de rechute, ça peut être très pesant.
Je pense que seul le temps peut nous soulager…

Merci encore, bonne soirée

[caroline69]

Bonjour Joseph,

je me retrouve dans ce que tu dis. Je ne me sentais pas guérie après mes abvd et radiothérapie. Et puis la nouvelle de la rechute est très vite arrivée.

Comme tu dis, seul le temps et les pet scan normaux nous rassurerons avec le temps.
Et la patience, dans ces moments là, c’est difficile de l’avoir.

Bon courage pour la suite des traitements, n’hésite pas à revenir vers nous nous donner des nouvelles,

Bises

[Joseph]

Me voilà de retour après 3 nouvelles séances de chimio;
Elles se sont très bien passé, mis a part quelques nausées le matin, relativement peu. J’ai bien mieux supporté cette nouvelle chimio, pas tous les jours facile à cause de la fatigue, surtout les quelques jours suivant les injections, mais comparé à l’ABVD, c’est bien plus soft.
Malheureusement mon dernier Pet-scan de contrôle n’était pas très bon, du coup je vais changer de protocole médical, je ne sais pas encore quoi, je vous avoue que je suis un peu dans le flou, et j’ai l’impression que mon médecin ne sait pas quoi faire non plus.
Suite aux recommandations d’un de ses confrères à l’hôpital Saint Louis à Paris, je vais essayer un nouveau traitement qui agit directement sur le système immunitaire tout en injectant une chimio (si j’ai bien compris).
c’était pas la meilleure des nouvelles, mais ça ne m’a pas plus affecté que ça!
Je ne saurais pas vraiment dire dans quel état d’esprit je suis actuellement, forcement un peu perturbé, mais je m’efforce de relativiser, et essaye de vivre une vie tout à fait “normale”.
J’ai aussi la chance d’être très bien entouré par ma famille et mes amis.
J’attends aujourd’hui mon prochain rdv en hôpital de jour, dans la semaine certainement.
Merci pour votre intérêt.

[SallyN]

Bonjour Joseph,

J’ai lu vos post et je suis assez peinée pour vous. On décide pas ses épreuves dans la vie, mais on a pas le choix on est des combatants dans la vie et il faut y aller. Pour certains c’est plus dur que d’autres et on ne sait pas de quoi est fait demain.

Je suis contente de voir que pour l’instant vos séances de chimio se passent bien. C’est normal d’avoir des hauts et bas, surtout quand on est plein de projets. Mais j’espère que les amis et la famille enlève un peu de cette peine et de cette aigreur…

Est-ce la méthode chimio avec les anticorps monoclonaux que vous allez faire?
Je crois tous les doigts pour qu’elle soit un franc succès pour vous!
Et j’attend de lire de vos nouvelles très vite!
Merci d’avoir partagé

Sally

[Joseph]

Bonjour Sally,
Merci pour ton message. (je me permet de te tutoyer, je t’invite à faire pareil)
Pour mon nouveau protocole de chimio, je ne sais toujours pas exactement ce que c’est, espérons que ce ne soit pas trop lourd.
J’ai lu ton témoignage et consulté ton site internet (très beau site), tu as l’air encore plus sereine que moi
Si j’ai bien compris, tu attaques aujourd’hui ta deuxième séance de chimio. Bon, je ne vais pas te dire que c’est facile, mais ce n’est pas si terrible que ça! Si tout se passe bien pour toi (et il n’y a pas de raison), d’ici quelques mois tu seras en pleine forme sur la Canebière à siroter des cocktails
Concernant ton dilemme sur le fait de faire de la radiothérapie ou non, n’étant pas médecin, je ne peux pas vraiment me prononcer, mais à ta place, je demanderais l’avis de plusieurs autres spécialistes. J’ai fais beaucoup de recherche concernant notre maladie, les traitements, statistiques, taux de survie, … Je sais qu’en général on évite la radiothérapie chez les femmes lorsque les zones affectées par la maladie sont proches des seins.
On augmente déjà considérablement nos chances d avoir un autre cancer dans notre vie à cause de la chimio, peut être vaudrait il mieux ne pas en rajouter avec le cancer du sein chez la femme, le cancer le plus fréquent. En même temps, environ 20% de rechute après l’ABVD, c est pas mal (et je sais de quoi je parle haha) du coup consolider ce traitement afin de mettre toutes les chances de notre coté dès le départ, et éviter d’autres chimios bien plus lourdes, ça se tient aussi…
Je te souhaite beaucoup de courage et de la chance car finalement, après avoir retourné le problème dans tous les sens, je me dis qu’on est vraiment tributaire de la chance (comme très souvent dans la vie). A nous de plus ou moins maîtriser ce facteur en faisant tout ce qu’il faut pour guérir.

[Joseph]

C’est bien une chimio avec les anticorps monoclonaux combiné avec un autre médicament que je vais subir, a priori en hôpital de jour toutes les 3 semaines.

[miki64]

Salut, c’est surement le Brentuximab combiné avec la Bendamustine ( bcp de personnes en sont allergiques) mais ça fonctionne très bien et n’est pas cardiotoxique et limite les effets secondaires. Tu verras, tu retrouveras le tonus d’autan. Ont ils prévu des autogreffes? Normalement tu devrais y avoir droit. Tiens nous au jus.

[SallyN]

Merci beaucoup Joseph !
Ca se passe pas trop mal!

Je trouve que ça aide de savoir à quoi s’attendre puisque j’ai eu ma première chimio ya 15jrs! Et surtout je sais que j’ai une bonne semaine vers la fin plutôt tranquille niveau douleurs pour reprendre des forces avant la prochaine séance de chimio! Faut juste passer le cap, c’est tout!
Bon courage dans ton traitement! Et tiens nous au courant!!

Sally

[miki64]

Bonjour sallyN,

Pour te rassurer, sache que dans 95% ( statistiques médicales) des cas, quelques mois de chimios et quelques rayons suffisent pour guérir, donc pas de panique. Tu devrais voir le bout du tunnel dans quelques mois. Avec ton traitement il y a peu de chance que tu deviennes stérile. Garde le moral même si le traitement est un peu lourd.
Mes pensées les plus sincères à vous tous.

[L-Ths]

Bonjour Joseph !

J’ai bien lu tes messages et j’ai moi même un traitement depuis le début avec le Bretuximab ( un nouveau protocole) il me reste 3 injections à faire et la maladie est pratiquement partie. Je n’ai pas eu d’effet secondaire, à part des vomissements ( mais juste au moment de l’injection, je ne supporte plus d’aller à l’hopital donc je pense que c’est ma tête qui refuse )… Enfin j’ai vite vu les symptomes de la maladie partir et on m’a bien expliqué que c’est un traitement qui marche à 98%…
Mais il ne faut pas oublier que c’est un traitement vraiment lourd ( pour ma part c’est beaucoup de repos les 2 jours qui suivent) mais j’ai quand même une vie de normale.

D’ailleurs je profite de ce post pour poser une question… Suis-je la seule à avoir du mal avec la poche rouge le jour de l’injection ? (elle ne dure que 30mn mais je ne peux même pas la regarder)
En tout cas je suis de tout coeur avec toi et j’espére que ces chimios seront tes derniéres

[Momosse]

La poche rouge ?.. Tu as un problème avec la vue du sang et l’aspect ressemblant du produit te l’évoques peut être ?
Perso’ je trouve ça marrant d’uriner orange (pas rouge) après l’administration de ce produit… à tel point que j’ai appelé ma femme pour qu’elle voit ça à ma deuxième cure ; on s’est poilé (on est restés de grands enfants)…

[L-Ths]

Ha, non même pas, le sang ne me fait rien, ( ni les piqûres d’ailleurs… ) mais la premiére fois que j’ai vu ce produit, j’ai paniquer , et maintenant je ne peux même plus le regarder ( en même temps je ne supporte plus d’y aller, tout me dérange de plus en plus… Tous ce qui a à voir avec l’Hopital)…

[Oceane]

Bonjour l-ths oceane c’est pareille la derniere poche elle ne s’st plus la voir…elle a des grosses angoisses d’ailleurs elle etait en fac de medecine et pour le moment elle se laisse un an car pour elle les hopitaux c’est plus possible​:weary:elle a repris une fac de langue pour cette année …on verra bien il lui reste plus qu’une seance de chimio abvd et après conrole en novembre pour un tep…les medcins sont assez rassurant​:pray:j’espere que tout se lassera bien pour ma fille ainsi que tout ce qui sont en pleins traitements le bout arrive bientôt​:+1:

[L-Ths]

Oui mais je comprends… il ne m’en reste que 3 et c’est juste plus possible : hopitaux , odeurs tout ( je passe mes 3h30 de chimio la tête dans un sac , pour vomir) enfin, j’espére que tout ira pour le mieux pour Océane ! de toute façon Hodgkin se guérit, d’une façon ou d’une autre

[Larissa15]

Bonjour Joseph,

J’écris rarement sur les files des autres, déjà car je ne viens quasi plus sur le forum, et surtout parce que j’ai conscience que mon parcours est plutôt une source d’angoisse que quelque chose de réconfortant pour les nouveaux venus. Mais j’ai toujours très envie de laisser un message quand il s’agit de rechute car là je me dis que mon expérience est plutôt positive dans ces cas. Je n’ai évidemment pas grand-chose à te dire sinon que je te souhaite une belle rémission et beaucoup de courage pour y arriver, il n’y a pas vraiment de mots réconfortants face à tout ça mais c’est sincère. Et je m’adresse à toi ainsi qu’à vraiment tout le monde ici sur le forum, juste pour te dire que ne t’inquiète pas tu es fort et tu peux le faire. Ca peut paraître un peu bateau, mais vraiment, je me souviens quand j’ai eu mes 12 ABVD, je me souviens comme c’était long, je me souviens que je pleurais toutes les nuits, que j’en pouvais plus. Et ça devait être fini après ça, pour de bon, mais ça ne l’a pas été. Pourtant à cette époque je lisais des parcours de personnes ayant rechuté une, deux, trois fois, ayant été réfractaires, ayant été greffés etc… Et je me disais que moi jamais je ne pourrais faire tout ça. Je me disais qu’ils étaient très forts et bien courageux, que moi déjà l’ABVD j’en voyais pas le bout, que j’y arriverais jamais. J’avais tort, j’étais et je suis toujours beaucoup plus forte que ce que je pensais, et surtout beaucoup plus forte qu’Hodgkin, aussi agressif et collant soit-il. Et ce que je peux te promettre, c’est que toi aussi. Tout le monde ici. Ne sous-estimez pas votre force, les traitements sont très durs mais ils ne sont que temporaires et vous avez tous en vous le courage qu’il faut pour les endurer. Vous avez le droit de pleurer, d’avoir des grosses baisses de moral, et d’être en colère. Le fait est qu’à chaque fois que vous vous rendez à l’hôpital, à chaque fois que vous vous laissez piquer dans votre PAC pour qu’on vous passe ces produits, vous montrez votre force. Quand vous vomissez dans un haricot en carton qui sent le désinfectant, vous montrez encore votre force. Quand vous tendez le bras couvert de bleus pour une énième prise de sang, vous montrez encore votre force. N’oubliez jamais, personne, que vous êtes plus forts que la maladie. Soyez toujours fiers de vous, accrochez-vous, entourez-vous, et ça ira mieux un jour. Il faut y croire, mais surtout il faut croire en vous. L’asrenal thérapeutique pour vous guérir est bien là, même après une rechute, que ce soit les chimios efficaces ou les anticorps, sans parler des essais cliniques très prometteurs qui sont menés en ce moment même. La médecine a les moyens de vous guérir, et vous êtes suffisamment forts pour supporter les traitements n’en doutez jamais. Si je pouvais je ferais un copier/coller de ce message sur chaque file du forum car c’est vraiment quelque chose que j’ai envie de dire à chaque personne ici en toute sincérité. Quant aux rechutes, elles sont dures, très dures, mais on s’en sort et on est nombreux pour le prouver.

Bon courage à tous tenez bon !

PS: le produit rouge de l’ABVD c’est l’adriamycine et oui il est toxique et dégueu ! Contre les vomissements psychologiques, emmener une huile essentielle en chimio et la respirer pour ne plus sentir les odeurs de l’hosto ça marche plutôt bien

[Oceane]

[greg86]

Bonjour…

J’ai aussi fait un LH stade 4, fin des traitements (6 BEACOPP) mai 2016… j’ai une grosse suspission de rechute, pourrais-tu décrire exactement tes symptomes de rechute? Surtout les douleurs du thorax… merci beaucoup.