Je suis nouvelle sur le forum alors voilà quelques lignes de présentation. J’ai 29 ans, je suis maman de deux jeunes enfants et je vis en Savoie.
Il y a 1 an on me diagnostiquais un lymphome de Hodgkin stade 3B. Après les cures de BEACOPP j’étais en rémission complète. J’ai continué avec les cures ABVD et repris le cours de ma vie tranquillement.
Cet été après un trail, j’ai senti un ganglion dans mon cou. Pas plus gros qu’un grin de riz mais qui n’est jamais parti. Deux TEP scan à deux mois d’intervalle + une biopsie plus tard : rechute de lymphome de Hodgkin…
Après avoir profité de mon été comme il se doit je fais ma rentrée avec un protocole de rattrapage :
3 cures chimio ICE + imuno Pembrolizumab
autogreffe à la suite des cures
Le début des traitements a lieu le 15 octobre à Lyon Sud.
J’aimerai avoir vos retours si vous avez eu le même parcours ou les mêmes traitements sur les effets secondaires etc …
Je recherche des informations sans ménagements pour me préparer au mieux aux prochains mois.
Je vous souhaite d’aller mieux de jour en jour et de continuer d’avoir de grands bonheurs malgré la maladie.
Mon mari a eu un lymphome de Hodgkin en 2023 stade 2. Il etait en rémission apres 2 cycles d’ABVD. S’en sont suivis 4 cycles supplémentaires. Pendant 16 mois nous avons repris le cours de nos vies, il a repris le sport, le boulot, nous avons eu un petit bout. Et quelques jours avant mon accouchement, on a palpé un ganglion dans son cou. Scanner, TEP scan, biopsie, la rechute a été rapidement actée.
Il a d’abord eu un traitement par brentuximab vedotin DHAC. Il a fait une réaction grave à l’aracytine (une méningite). Il a donc été décidé de changer de protocole. Il a donc eu BV ICE. Le TEP a l’issue de ces deux cycles a montré une réponse dissociée, la maladie etait toujours la. Il a été décidé de le mettre sous pembrolizumab. Apres la premiere injection il a fait ce qu’on appelle une pseudo progression. Autrement dit les ganglions ont très très rapidement augmenté de volume au point qu’il avait l’impression d’être étranglé. Ça s’est bien amélioré sous cortisone et les perfusions suivantes se sont déroulées sans encombre. A chaque fois qu’il a du BV, et globalement à chaque fois qu’il a un traitement il doit être pré médiqué par anti histaminiques et cortisone car il fait beaucoup de reactions allergiques cutanées.
Le pembrolizumab a permis d’atteindre la rémission tant attendue ! Il a ensuite bénéficié d’une autogreffe. Il est resté hospitalisé pres de 3 semaines. Il m’a épatée, aussi bien physiquement que moralement. Depuis sa sortie début septembre il récupère très bien et arrive même à faire un peu de sport et de bricolage. Nous attendons la suite des traitements car on nous a d’or et déjà préparé au fait qu’il aurait d’autres traitements, probablement BV ou pembro en entretien, et finalement ce sont deux molécules bien mieux supportées qu’ABVD ou il etait très mal. Des le lendemain il se sent bien mieux.
Si vous avez des questions ou envie d’échanger avec lui n’hésitez pas. Je vous souhaite beaucoup de courage pour les mois à venir, tenez bon, c’est dur, mais la guérison est au bout du chemin