Bonjour Amaury,
Je vous souhaite bon courage et au plaisir de se rencontrer car moi aussi je suis suivie à la Pitié Salpétrière!
Bien à vous!
Zabou
Bonsoir,
Comme je l’avais laissé entendre dans mes messages précédents, mon scanner de septembre 2016 (puis un PET et une biopsie) avait confirmé la rechute de mon LF après 4 ans de rémission. L’hématologue avait décidé de ne rein faire en attendant de voir comment ça évoluerait.
J’ai repassé un scanner la semaine dernière. Le ganglion qui faisait 30 mm x 17 mm en septembre a grossi d’environ 1 cm en 6 mois. Ce n’est pas énorme, mais suffisant pour commencer à comprimer l’artère fémorale. Ce matin, j’ai revu l’hémato qui m’a donc annoncé ce résultat.
Bilan de l’affaire, je devrais démarrer un nouveau cycle de chimio fin mars. La décision sera prise en RCP la semaine prochaine.
A priori, je vais partir sur 4 séances de R-DHAP (?) toutes les 3 semaines (2,5 jours d’hospitalisation à chaque fois) et ensuite on va attaquer du lourd avec l’autogreffe ! Donc je pars dans l’inconnu … J’ai bien lu pas mal de trucs sur R-DHAP et l’autogreffe et même si je m’y suis préparé mentalement depuis mon scan de septembre, ça me fait un peu flipper.
Même si je sais que j’ai bien supporté le RCHOP, l’hématologue veut rester prudent quant à ma future tolérance au traitement, qui sera forcément un peu plus costaud.
Est ce que je pourrais retourner bosser un peu entre 2 R-DHAP, comme je l’ai fait avec le RCHOP ?
Combien de temps dure l’autogreffe ? Et après, combien de temps pour s’en remettre ? Mais au delà de ces interrogations, ma crainte vis à vis de ces traitements forts, c’est le risque que ça détraque d’autres fonctions …
Donc voilà pour la suite de mon histoire. Je vais essayer de ne pas trop gamberger d’ci à fin mars (heureusement j’ai pu m’éclater au ski mi-février) et vivre pleinement les 2 semaines à venir.
@+
Amaury
Bonjour Amaury,
Il va te falloir du courage. Mais pour avoir parlé ou lû des articles de personnes qui ont subi l’autogreffe, je pense qu’il va te falloir mettre le travail de côté pour un bon moment.
Cela fait toujours flipper surtout pour une personne comme moi qui vient terminer un cycle de 6 cures de Rchop et entame les cures de mabthera.
Courage et bonne chance.
Bonjour amaury,
C est difficile à vivre une rechute. J ai eu 4 RDHAP et j ai été en rémission complète à la 3eme. On m a fait la 4 eme juste pour attendre une place a l hopital pour l autogreffe. J ai fait un peu plus d aplasie avec le rdhap mais je l ai assez bien supporté. Je n ai pas travaillé entre les cycles (ni avec le rchop d ailleurs). Le rdhap a été super efficace et c est le plus important. Après 2 cycles, on va surement te prélever les souches souches en vue de l autogreffe, ce n est pas douloureux par contre c est un peu long.
Les effets secondaires sont bien pris en charge autant qu avec le rchop.
Je t envoie plein d’ondes positives pour ce nouveau protocole. N oublie pas le rdhap est efficace.
Amitié
Bonjour Amaury!
en effet une rechute est toujours difficile! Je te souhaite beaucoup de courage pour les moments a venir tu vas gagner cette fois ci aussi! je t’envoie tout plein d’ondes positives !
amicalement
Bonjour Karine,
J’ai commencé les cures de Rituximab. Après les 6 cures de Rchop, il me reste un infiltrat résiduel. Qu’en était-il pour toi.
Je n’arrive pas à t’envoyer un mail en privé. Dommage.
Amicalement.
Yvette
Bonjour Amaury,
le témoignage de Cloclo t’amènera du réconfort je l’espère et je te souhaite du courage pour affronter cette épreuve. Même si je passe moins souvent ici, je vais surveiller la file.
Tiens nous au jus.
Amicalement
Claude
Bonjour Amaury,
Tout comme Claude, j’ai connu ce traitement 4 R-DHAP pour toi C pour moi et oui, il est supportable.
Effectivement je pense qu’entre les cures 2 et 3 tu auras surement une cure de granocytes et un prélèvement de cellules souches
Un mois après ta 4ème cure, tu auras une chimio intensive sur 7 jours suivi d’une journée de repos et autogreffe.
Tu passeras par une phase obligatoire d’aplasie, et à la fin de cette phase, tu rentreras chez toi.
Nous sommes plusieurs à avoir connu ce traitement, et d’autres te donnerons également leurs ressentis.
Courage à toi,
Pleins d’ondes positives.
Amicalement
Bonsoir,
Merci à tous pour vos encouragements et ondes +++
Je vais à Paris lundi matin pour le 1er R-DHAP. Ayant bien supporté le R-CHOP, je me dis que là ce sera peut-être un peu plus éprouvant. Mais je n’ai pas le choix et j’y vais quand même gonflé à bloc. Je crains quand même un peu les effets secondaires du cisplatine. A priori c’est le plus costaud des produits. Bon et puis après ion verra bien.
A+
Amaury
bonsoir amaury
je t envoie plein d ondes positives pour ce nouveau protocole. Tu es gonflé à bloc, tant mieux, c’est la bonne attitude. J ai remarqué qu au plus j’allais sereine à mes séances de chimio au mieux celles ci se passaient. Le moral est super important (même si c’est difficile). Tu es sur le chemin de ta future nouvelle rémission, n’en doute pas.
amitiés
Salut Amaury,
moi aussi je t’envoie plein d’ondes positives. Il faut y croire et garder la pêche, et toi ça tu sais bien le faire 
Courage on est tous derrière toi.
Amitiés.
Hello à toutes et tous !
Bon ça fait maintenant 2 semaines que j’ai fait le 1er R-DHAC (y avait plus de P, alors ils ont pris du C !). Je suis ressorti de l’hosto comme j’y étais rentré, c’est à dire en pleine forme. 10 jours d’arrêt pour la forme et histoire de profiter des belles journées de printemps. J’ai repris le boulot hier. RAS ! Bilans sanguins conformes aux attendus, c’est à dire grosse chute, surtout pour les plaquettes. 5 injections de Zarzio la semaine dernière pour remonter tout ça et c’est reparti comme en 14 ! Sinon pas de fatigue particulière, pas d’effets secondaires notoires. En partant, j’ai demandé au médecin si on ne m’avait pas perfusé des placebos. Il a moyennement apprécié …
Prochaine séance mardi prochain. Donc j’y vais serein et le moral à bloc. Le personnel soignant est super sympa et ça c’est cool !
Donc encore merci à tous pour vos encouragements. Et je fais de même pour tous ceux qui vivent ça plus ou moins bien.
@+
Amaury
Ah si ! J’allais oublier pour les effets secondaires … Perte du goût !!! Je ne reconnais plus le salé, le sucré et l’acidité … Ça fait quand même 2 semaines maintenant ! Je ne me souviens pas d’avoir eu ça avec le R-CHOP.
Je ne sais pas si c’est un des produits de la chimio qui fait ça ? La dexamethasone (corticoïde) ? Ou si je dois soupçonner le putain de bicarbonate de sodium qu’ils m’ont filé en préventif contre les aphtes ?
J’en parlerai au toubib mardi prochain.
Hello !
Bon j’en suis à 2 R-DHAC. Je vais faire le 3ème la semaine prochaine. En fait je le supporte aussi bien que le R-CHOP. J’espère qu’il sera aussi efficace.
Après chaque séance (du mercredi au vendredi), j’ai une semaine d’arrêt et je repars au boulot pour 1 semaine et ça fait du bien.
Donc globalement ça se passe plutôt bien et l’équipe soignante de la Salpé est super.
Bon après la 2ème, j’étais très légèrement nauséeux malgré le zophren, mais avec le primpéran en secours ça va. En fait le plus dur dans cette affaire c’est la perte du goût (comme me dit mon épouse, à côté de la maladie ce n’est rien). L’hématologue m’a confirmé que c’est un effet secondaire possible du carboplatine. Et suite au 2ème R-DHAC, il y a un effet cumulatif qui fait que ça met plus de temps à revenir. Donc pas trop d’appétit pendant 10 jours, mais bon ça va le faire.
A part ça, ma formule sanguine remonte bien après les injections de zarzio (idem granocyte) qui m’ont quand même provoqué des douleurs après la première série (ça s’atténue avec le doliprane). Je me demande comment font les sportifs qui se dopent avec ce truc ! Et puis sinon, surprise, je n’ai aucune perte de cheveux 6 semaines après la première cure.
Donc voilà. 3ème séance la semaine prochaine, puis scan de contrôle la semaine suivante. J’aurai sans doute de news pour le prélèvement de cellules souches mercredi prochain.
Donc je souhaite à toutes celles et ceux qui suivent ce traitement que ça se passe aussi bien que pour moi.
@+
Bonjour Amaury.
Tu verras tout ira bien tant pour le prélèvement que pour la suite.
Tu suis le protocole que j’ai suivi, et effectivement, je pense que l’on supporte bien le R-DHAC.
Je te fais confiance pour la suite.
Pense qu’entre chaque cure, tu es en aplasie, même si tu ne le ressens pas trop.
Plein de courage pour la suite, autrement dit BEAM et autogreffe.
Tu seras hospitalisé 3 à 4 semaines.
Plein de bonnes ondes.
Je suis très heureuse que tu supportes bien ce protocole. Il a été super efficace sur moi, il le sera pour toi aussi. Je n ai pas perdu mes cheveux avec cette chimio (RcarboDHAP).je te souhaite une bonne continuation et pour le goût, il reviendra et tu feras de bons “gueuletons” comme on dit chez moi dans le midi.
Amitiés
Hello,
Bon je suis au milieu du 3ème R-DHAC. Carbo terminé à 22h, aracytine n°1 lancé. RAS.
J’ai vu hier l’hémato en charge de la collecte de CSH et de l’autogreffe. J’étais déjà pas mal renseigné, donc il me restait des question de détail plutôt sur l’autogreffe. Ensuite, aujourd’hui j’ai discuté une bonne heure avec l’infirmière qui prendra en charge ma collecte de CSH.
Durée confirmée a priori 3-4 semaines. Au delà c’est plutôt pour les allogreffes, où la remontée de la fs est moins rapide.
Protocole sera discuté en RCP, mais BEAM quasiment certain.
Là elle m’annonce que les 6 jours de chimiothérapie ne devraient pas être pires que ce que j’ai déjà supporté.
Par contre le tableau qu’elle m’à fait des 6-7 jours suivants c’est l’enfer : mucites, irritation oesophage, diarrhée, maux tête, nausées, vomissements, etc … sans compter les risques d’infections diverses à cause de l’aplasie.
Donc va falloir trouver la méthode pour préparer ce koh lantha de l’autogreffé.
@+
Salut Amaury, 4 ans et demi de rémission depuis l’autogreffe…ça te motive ? Et c’est mieux qu’un totem, non ? Nous sommes des grands sportifs endurance, motivation, sérénité, calme à toute épreuve, mental…etc. meilleurs que des aventuriers de kho lanta, non ?
Je t envoie plein d’ondes positives et je croise les doigts pour toi.
Bonjour Amaury,
Effectivement, je ne te dis pas que ce sera une partie de plaisir, autant j’ai bien supporté les curs de R-DHAC, autant ce n’a pas été simple ^pour le BEAM, mais il faut te dire que tu dois passer par là pour la RC.
Je pense que tu seras en chambre stérile, autrement dit quasi pas de microbes.
Effectivement, je suis passé par ce que tu annonces, et actuellement, je suis toujours en RC.
Soit confiant, tu verras bientôt le bout du tunnel.
Plein de courage et de bonnes ondes
Bonsoir Amaury,
Oui le Beam n’est pas une partie de plaisir. tu seras probablement en chambre semi stérile ou stérile. En fait c’est la période d’aplasie qui est pénible, mais dès que tes globules blancs remonteront tous les effets indésirables disparaîtront. Pour ma part je n’ai eu que 5 jours d’aplasie, donc cela a été. Le seul truc c’est que je n’avais plus du tout mais alors plus du tout d’appétit => - 6kg en une semaine et j’avais aussi l’impression d’être un légume intellectuellement : même un livre de Oui-Oui était difficile à lire … Tu passes ton temps à somnoler en fait. Et puis ensuite c’est la résurrection ! Mais bon tu ne piques pas un 100m en moins de 10 secondes tt de même et tu ne t’attaques pas à la résolution d’énigmes mathématiques trop pointues. Il faut un peu plus d’un mois pour retrouver la pêche, l’appétit et les capacités cognitives.
Bon courage à toi et surtout dis toi qu’au bout, il y a pour bcp d’entre nous des rémissions longues. Motivant non ?
Valérie