en voilà une bonne nouvelle ! 
Michel avait eu des séances de Velcade (une chimio) après l’allo…c’était une mini allo vu qu’il avait eu une auto deux mois plus tôt…tu vois, un peu le même parcours : les médecins font une chimio après l’allo lorsqu’ils ne sont pas complètement satisfaits et “pour “rebooster la moëlle” (je reprends leurs termes”.
Il est long, il est long le chemin papa…
cela me fait plaisir de lire tes dernières nouvelles, oui, Pauline le chemin est parfois tracé de beaucoup d’embûches mais tu tiens le bon bout.
Bonne et belle journée.
Bises
Lydie
Le brentuximab est en rupture de stock. Je fais ma troisième injection demain et mon hémato m’a dit ne plus pouvoir en avoir si la troisième n’était pas suffisante. J’avais déjà attendu 2 mois avant de pouvoir commencé le traitement faute de brentuximab dispo.
Je suis donc surpris que Pauline puisse faire 3 injections de plus sauf si son hémato avait prévu le coup…
Rupture de stock, cela dépand des hopitaux ??? où c’est national
c’est étonnant. En effet les EU semblent se garder le produit qui selon mon hémato est victime de son succès. Cela dit une fois qu’un patient a obtenu l’autorisation de faire une cure de brentuximab, il peut avoir autant de cure que nécessaire. cela dit il y a peut être une différence entre hôpitaux en effet.
En ce qui me concerne l’hémato m’a dit que comme j’avais reçu l’autorisation, le labo américain ne pouvait plus, maintenant que le traitement a commencé, ne plus envoyer les doses que j’en ai besoin de 8 ou de 14! J’espère qu’elle dit vrai mais vos messages m’alarment un peu.
Bonsoir tt le monde
Y’ a un sérieux problème de stocks de médicaments en France, même avec les médicaments anti-cancéreux
Apparemment les labos préfèrent vendre à certains pays étrangers où certains médocs coûtent 3 ou 4 fois plus cher qu’en france , c’est tout simplement honteux !
Framboise
bonjour à tous, voici quelques nouvelles pas franchement bonnes…depuis juillet 2011 j’ai bénéficié du brentuximab.puis à partir de la 5eme injection une fébricule et une toux se sont installées.l’hémato a stoppé les injections,le scanner a montré une image pulmonaire suspecte.ne pouvant se prononcer sur ce que j’avais ,j’ai eu droit à une fibroscopie pour pratiquer une biopsie pulmonaire.verdict:diagnostic histologique du lymphome de hodgkin…et mercredi dernier ,l’hemato m’a expliquée qu’il fallait stopper le brentuximab;un nouveau protocole est mis en place le 2 janvier avec IVA50.c’est dur car ce traitement sera plus lourd,je vais perdre la qualité de vie que me donnait le brentuximab.les fêtes s’annoncent belles et joyeuses alors quoi de mieux?
je vous souhaitent à tous de belles fêtes de fin d’année autant que possible.
quelqu’un connait il le protocole IVA?
Coucou Pauline,
Allez accroches toi ma belle ! Je me doute que le moral en a pris un coup mais profites des fêtes comme il se doit ! Le positif dans l’histoire c’est qu’on te propose un nv traitement ! Alors rien n’est perdu !
Je crois que Ludivine a eu le droit à l’IVA75…ca doit se ressembler…tu peux peut etre lui demander (file LH, besoin de conseil)
Amitiés,
Stef
merci steph pour ta réponse, je vais de ce pas voir la file de ludivine.bonne soiree.
accroches toi Pauline et profite de ton Noel
le 2 janvier c’est aprés
alors profite
Le brentuximab est stoppé aussi pour moi. Le pet scan après 3 injections a montré une réponses “dissociée” c’est à dire bonne réduction d’un coté mais augmentation de l’autre. J’avais commencé 3 nouvelles injections. La première a été faite et finalement je vais faire de la radiothérapie dès le 2 janvier et stopper le brentuximab. Les médecins ne veulent pas prendre de risque de faire les 2 ensembles.
zut alors ! bon en tout cas il y a des solutions pour la suite, c’est important.
Pauline, jcomme t’a dit Stef, j’ai eu un protocole IVA75 qui se faisait sur trois quatre jours d’hôpital. Les médecins m’avait dit que c’était un traitement coriace (tout comme Mine-renforcé) mais au final je l’ai plutôt bien supporté !
Bon toi c’est IVA50, le chiffre c’est la dose d’un certain produit (je sais plus lequel) qu’ils injectent moi c’était 75ml mais ce sera 50ml pour toi.
Je crois que c’est un produit plutôt toxique pour le coeur, c’est pr cela qu’ils te diminuent les doses suite à tes antécédents de chimios je pense.
Cette chimio est la seule qui s’est avérée être sympathique avec ma tumeur lol en fait c’est le seul traitement qui a marché mais malheureusement j’ai pas pu aller au bout des cures c’était trop toxique pr ma moelle et le coeur.
Tu risques d’être en aplasie, j’ai été beaucoup transfusé et je le suis encore.
Soit confiante, l’IVA est utilisée dans les cas de rechute et j’espère de sincèrement que ça va être LE traitement qui fonctionne !!! Combien de cures seraient prévues ? et pour la suite, ils envisage quoi ?
J’aimerais bien que tu me parles de ton allo si possible … Tu peux m’écrire en message privé si tu préfères !
des news de pauline???
pas de nouvelles non plus … elle a du commencer le protocole IVA, j’espère que ça va.
pauline donne ns de tes nvelles
d’ou l’utilité peut étre d’avoir un parrain ou marraine à qui on peut laisser des coordonnées plus précises pour avoir des nouvelles
moi c est napooooooooo mon parrain
bonjour les amis,
j’ai pas une très bonne nouvelle en fait… Pauline est décédée mercredi d’un choc septique. Son mari me l’a dit par mail.
Une grande pensée pour elle, notre étoile de plus dans le ciel.
Ca me bouleverse…
je viens juste de prendre connaissance de la file!! je suis attristée de cette mauvaise nouvelle!! toutes mes condoléances a sa famille!! mes pensées vont vers eux!! un ange de plus!!
purée pfffffffffffffffffffff y en a marre, si injuste comme à chaque fois pensées pour toute sa famille