Gillyflower,
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre mari. Je pense qu’il s’agit de durs moments pour vous et lui. Je pense fort à vous. La vie est injuste. Courage
Bonsoir a tous. Premier post sur ce forum, mais quelque chose me dit que ce ne sera pas le dernier…mon mari a eu son premier lymphome il y a 4 ans, traité par RCHOP, et en remission totale.Au mois de décembre, au moment du scan de contrôle, on a trouvé une lésion au cerveau. Aprés consultation avec un neuro-chirurgien, il a été décidé de ne rien faire, car il pensait qu’il n’y avait aucun lien avec le lymphome d’origine, et mon mari n’avait aucun symptôme.
A peine une semaine aprés cette consultation, on a du aller aux urgences, car il a commencé à faire des crises de paralysie faciale, laissant craindre à un avc, mais aprés IRM, on nous a annoncé que son tumeur avait sensiblement grossi.
Retour au Neurologue, qui nous a fait attendre encore quelques semaines avant de lui préscrire ENCORE un IRM, suite auquel il l’a hospitalisé pour biopsie. La biosie a confirmé une rechute de lymphome, et mon mari se trouve actuellement hospitalisé, en attente d’un début de traitement. Il a du mal a parler, beaucoup de problèmes d’equilibre et motricité, et de plus en plus d’épisodes de confusion. Son comportement peut être assez aggresif par moment, ce qui est trés difficile à vivre, mais je sais que ce n’est pas lui, et j’ai éspoir que son traitement aux corticoides va améliorer son état.
Voilà, je voulais juste écrire , ça fait du bien! Pour le moment, je n’ai pas de questions - j’attends voir ce que proposent ses médecins, et je m’informe. J’ai oublié de dire qu’il a aussi eu un cancer des intenstins, ça fait donc 10 ans qu’on vie avec cette saloperie ( sur 10 ans et demi de mariage, ca fait beaucoup). Ce qui m’inquiète le plus est la severité de ce protocole 2ème ligne. Il est déjà tellement fatigué, j’ai du mal à comprendre comment il va supporter.
Toutes mes excuses pour quelques fautes, le Français n’est pas ma langue maternelle, d’ailleurs s’il y a des Anglophones sur ce forum, n’hésitez pas. Merci d’être ici, je me sens moins seule ce soir.
Bonsoir
Quel est le lymphome de votre mari ? Il se peut que l’agressif touche le cerveau c’est la raison pour laquelle J’ai eu des piqûres de Methotrexate dans le canal lombaire . On va sûrement lui faire une chimio différente en fonction de ses résultats. Il n’est pas gate en effet en plus de son intestin. Il faut du courage et tout se soigne.
Lorsqu’il aura commencé sa chimio il va vite se remettre. Vous avez raison de venir bavarder sur le forum cela aide beaucoup moralement et vous aurez des réponses de personnes ayant eu le même problème.
Courage et à bientôt.
Je n’ai pas encore vu les résultats de la biopsie, mais c’est bien une rechute, donc à grandes cellules B diffus, j’imagine. L’hopital ou il a passé la biopsie à transmis directement à son Hematologue, et il a éte transféré dans la fouléé. Je vais demander un RV cette semaine, pour faire le point. Je me sens trés seule cette fois-ci. Il a toujours été celui qui décide de son traitement, demande de 2ème avis, choix d’hôpital etc etc, mais il n’en est plus capable aujourd 'hui. Il est devenu tres passif, ne pose pas de questions, hors quelques une type " quand est-ce que je rentre à la maison?". J’ai l’impression d’être devenu sa Mère. J’espère que ça va améliorer avec le traitement. Le tumeur a grossi trés vite, il y un mois il n’avait aucune symptôme, et aujourd 'hui, il est vraiment handicapé, avec le comportement d’un enfant de 3 ans. Il pique les colères si on lui refuse qq chose, et refuse de co-opérer.
Je me pose beaucoup(trop?) de questions - pour tout dire, avant cette rechute, on vivait séparement, moi dans la maison principale, et lui à 600kms, dans une maison secondaire. C’est un arrangement à l’amicale qui ne convenait trés bien. Il revenait pour passer ses examens medicales, et les fêtes, puis repartait tranquillement. Mise à part la période de son premier Lymphome, ca a marché comme cela pendant quelques années. Maintenant, on est face à un changement de vie radical. Je le vois mal revivre seul, il a 65 ans (10 de plus que moi), et même avec une remission, il va avoir des sequelles. On va devoir faire la deuil de nos vies d’avant, et ça va être dur, surtout pour lui.
En effet votre situation n’est pas simple. Pour votre mari je comprends que lorsqu’on apprend une rechute on est ko. Il est difficile d’accepter de tout recommencer et on baisse les bras. Puis après on se fait à l’idée et on essaie de lutter pour s’en sortir une 2ème fois.
Lorsque vous aurez vu l’hematologue vous serez fixé sur son état actuel, le traitement qu’il va subir . Posez toutes les questions qui vous préoccupent et ensuite vous pourrez prendre les décisions qui vous semblent les meilleures. Bon courage .
Oui, effectivement, il me manque beaucoup d’éléments pour le moment. Le plus étrange est de me trouver seule, car il a toujours été tellement impliqué dans ses traitements. Là, il n’y a pas de discussion, il entend ce qui lui arrive, mais semble indifférent. Je sais que c’est à cause du tumeur, et j’espère vraiment le retrouver plus battant quand ses symptômes seront soulagés. Je reviendrai plus tard dans la semaine, quand j’aurai plus d’informations.
bonjour Gilly
La vie est injuste et dure quelquefois, et on a du mal à faire face à ce qui nous arrive. Mais il faut se dire qu’on a toujours des ressources cachées autant pour vous que pour votre époux. Ce qui est bien c’est que vous l’accompagniez toujours par la parole même si vous ne pouvez pas être présente physiquement. Moi même je suis atteinte de cette “P…” de maladie et j’ai aussi connu ça car mon papa était aussi porteur. à plus et n’hésite pas à communiquer, je suis à la retraite depuis peu
Evelyne (59 ans)
Bonjour gillyflower,
J espère que vous n êtes pas seule pour endosser tout ça ! La situation de votre mari est tellement injuste ! Vous n avez absolument pas à vous excuser pour votre français même les accents sont corrects ! Chapeau bas !
Nath
Bonjour à tous. Je reviens de l’hôpital. Malhereusement, les nouvelles ne sont pas bonnes. La biopsie n’est pas claire, mais ils pensent maintenant à une métastase de son cancer du colon d’il y 10 ans. Il ne va pas bien, mais il n’a pas entendu ce que son médecin lui a dit - il pense que l’affaire est reglée, et qu’il va sortir de là avec un traitement par médicament pour le tumeur. Il reste trés confus, mais je préfère lui laisser croire encore un petit peu. On attend encore les résultats d’un examen ( je ne me rappel plus lequel!), puis il va falloir lui annoncer. Un transfert en Neurologie n’est pas envisagé, ce sera Soins Palliatif. Tout ceci est à confirmer, mais le médecin, qui a toujours été trés franc avec moi, essaie de me préparer à ce qu’il va dire.Du coup, je n’ai plus rien à faire ici avec vous, mais je vous donnerai de mes nouvelles si vous voulez bien, ca me fait du bien d’écrire. Bonne soirée à tous, G
Bonsoir Gilly
La vie nous réserve souvent de mauvaises surprises. Ce qui m’étonne c’est qu’au départ les médecins vous annoncent une rechute du lymphome grande cellules B puis après une métastases du cancer intestinal.
La biopsie en principe devrait être fiable. Quoi qu’il en soit je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu’à votre mari et attendez le dernier examen et peu être un traitement va suivre .
De tout coeur avec vous deux.
Bonsoir GILLY FLOWER
Il n’y a pas de mot pour définir que la vie est injuste tu es face à la souffrance de ton mari et tu dois y faire face je t’encourage à continuer à l’accompagner. Si je puis dire tu as la chance d’avoir un médecin qui est transparent. Apporte à ton mari tous les jours ton amour ça il le comprendra toujours
Plein d’amour et de volonté je te souhaite et n’hésite pas à poster si tu le désires Evelyne
Bon courage Gillyflower, à toi et ton mari. et félicitations pour ton soutien tout au long de ces années de mariage avec ces épreuves bien difficiles. Vive l’amour vrai ! Certain.e.s s’en vont…
J’ai une précision à te demander :
où était situé le premier lymphome B à gdes cellules, il y a 4 ans ?
Merci, et à bientôt
c’est vrai ANNE mon amour est parti à l’annonce de cette maladie j’espère qu’une force supérieure le rattrapera car ça ne porte pas de nom bref…
Anne, à l’origine, le lymphome était au niveau de l’aiselle MAIS les dernieres nouvelles sont de plus en plus compliquées. Au moment de la diagnostique d’origine, il y avait des gros doutes sur les résultats de la biopsie, mais il a été traité par chimio etc. Quand l’Hématologue a vu son scan de surveillance, et surtout le lésion au cerveau, il a tout de suite parlé de rechute, et a préscrit la biopsie ( qui était fait 3 semaines plus tard, car Noel etc etc) Le Neuro chir n’tait pas d’accord avec l’Hemo, et donc pas pressé. L’analyse a surpris tout le monde, car ce n’est pas un Lymphome, mais une metastase de mélanome! On nous a jamais parlé de Mélanome avant aujourd’hui. Comme par hasard, le melonome qu’ils ont biopsié est situé sur la poitrine, même coté que le site de son “lymphome”. Ceci expliquerait le manque de clarité dans ses analyses d’origine…il aurait été traité pour un lymphome au lieu d’un mélanome? En tout cas, c’est stade IV maintenant, ils attendent les résultats de la biopsie de melanome, et il sera dirigé ailleurs …en attendant, il reste en Hematologie, ou son état ne s’améliore pas ( il est tombé hier). J’espère avoir été claire, même moi ai du mal à suivre parfois!
il y a toujours une petite lumière cachée essaie de garder ta confiance même si ça te semble pas clair
Ne t’oublie pas penses aussi à toi
Gillyflower comment allez vous ? Et votre mari ?
Bonjour Gillyflower
Donne nous de tes nouvelles sache que je te soutien et pense à toi
Amicalement