Rey,
Courage !
Ce GVD va marcher ! il a donné de très bon résultat. Il va te permettre de faire l’allogreffe et d’être enfin debarasser de ce foutu lymphome !
Mon compagnon entre en allo Jeudi prochain.
Il te devance un peu 
Courage Rey !
Alex
La nouvelle vient de tomber, après deux biopsie. La deuxième est revenue positive (j’évite la thoraco). Mais la biopsie révèle des traces de Hodgkin.
Bien entendu ça fait ch*** !!! Aprés 4 ABVD, 3 R-DHAP et une autogreffe (la deuxiéme pas faite car mon état et mon zona ne le permettais pas), ont recommence.
Ont me parle d’injection de SGN-35 et d’une Allogreffe (Avec mon frère qui est compatible)…
Je stresse, qu’es ce qui m’attend? La mort me hante en plus pour bien remettre une couche…
Besoin d’un petit coup de pouce du coup…
Merci à tous…
Et m**** !!!
Bon, te voilà te retour au combat…
J’ai relu tes autres files, j’ai vu que tu devais être en vacances à Djerba en ce début janvier, tu as pu profiter de ça au moins ?
Pour être le plus en forme possible pour repartir dans la bataille…
Il faut voir les choses de façon positives dans la mesure du possible : ton frère est compatible avec toi, c’est une excellente nouvelle.
Si la première biopsie était négative ou “presque”, c’est que la maladie n’est pas encore trop revenue peut-être ?
On obtient de très bons résultats avec les allogreffes, tu auras plein de témoignages ici…
Courage !!!
Merci de ta réponse, oui Djerba c’est magnifique, même si j’avais pas trop la tête à profité. La premiere biopsie était négatives, la deuxième, c’est marquer une infime trace de Hodgkin, mais j’ai quand même une masse de 6 cm de revenu dans le médiastin.
L’allogreffe me terrorise, j’ai peur qu’elle soit fatale…Pleins de questions ce bouscule, et pour bien arranger, mes assurances maison ne fonctionne plus (invalidité refusé car cancer non consolidé) et le rsi me reduit ma pension à 287 euro…La m**** commence…
Moral en berne…
Il doit y avoir des assistantes sociales à l’hôpital qui doivent pouvoir t’aider ?
Si tu as trop de paperasses à gérer, si tu ne te sens pas la tête à ça fais-toi aider…
C’est sûr que le niveau financier, ça ajoute une double peine à la maladie !!!
les assistantes social ne peuvent rien pour moi, je suis sous le régime du RSI et c’est trés compliqué quand ont es chef d’entreprise. Bref, elles n’y connaissent rien…
Mais bon y’a pire ont va pas ce démotivé
Pas beaucoup dormit…je vois l’hémato vendredi matin…
Courage à toi!!!
Ca faut un coup au moral…
Mais surtout “remontes ta garde”…il faut le mettre KO Hodgkin!!!
oh mer** !! pff!! je suis navrée de lire cela… 
mais il faut continuer à se battre hein surtout! faut rien lâcher! ça finira par payer! tu vas le mettre K.O!
je t’envois pleins de courages et de pensées positives!
tiens nous au courant!
merci beaucoup, j’avoue que j’ai un petit coup de mou…mais bon une fois tout recommencer ca ira mieux…du moins j’espere
Après tous ces traitements si durs, c’est ligitime d’avoir ce “coup de mou” comme tu dis. Mais tu te retrousses les manches et tu y retournes, car tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir (comme le disait une formidable personne de ce forum).
Enlèves les pensées négatives de ton esprit, ce lymphome tu l’auras! Et on est tous là si tu as besoin de te défouler!
COURAGE…
Merci…Je panique un peu la masse dans le médiastin doit commencer à comprimer un peu mon poumon et une toux est apparue et j’ai un peu mal dans le thorax…Vivement vendredi pour en parler à l’hémato et qu’elle puisse soulager ça…du moins j’espere…
Bonsoir Rei,
je suis dégoutée d’apprendre ta rechute, vraiment tu ne mérites pas ça… Le choc de la nouvelle va passer et tu vas reprendre la bataille avec cette fois la consolidation ultime de l’allogreffe pour te débarrasser définitivement ! Tu peux suivre la file de Capucine (http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=3466) que tu ne connais peut-être pas encore mais qui suit le même parcours que toi et qui est en ce moment en train justement de battre sa deuxième rechute. Tu n’es pas seule et tu vas gagner. Mais ça va être difficile, physiquement comme moralement, et on sera là pour t’aider à tenir bon. Je suis vraiment désolée pour toi mais sache qu’hier encore à la cytaphérèse on m’a parlé d’allogreffe, me rappelant que si la double autogreffe échouait, j’aurai encore des chances, de vraies belles chances de guérir. Tu as cette chance, rien n’est joué, rien n’est fini. C’est le début d’une nouvelle étape de traitement mais je te garantis que celle-ci sera la bonne.
J espere gagner…merci Larissa
Rey,
J’ai suivi ton parcours, depuis un moment, avant que tu reviennes ces derniers temps. Remy, mon compagnon, a très mal vécu l’autogreffe aussi, comm tu en avais fait part dans une autre file, et là, comme ti, il part bientot en allogreffe. Il n’a pas été en rechute comme toi mais refractaire, donc l’allogreffe est indispensable et pas vraiment une option.
Courage, il en faut. Je suis persuadée du pouvoir curatif de l’allogreffe, donc il faut garder espoir.
A très vite,
Alex
en faite mon hodgkin à été juger réfractaire car a la première ligne ABVD, du coup j’ai refait 3 cure de R-DHAP qui ma mis en rémission et une auto greffe (la deuxième n’a pu être faite dans mon état) je suis rester quasiment 1 ans sans rechute et la elle vient de tomber…J’ai confiance en l’allogreffe mais elle me fait peur…merci alexia13 et courage a toi aussi
Je te souhaite tout le courage nécessaire afin de garder le moral.
Sur FLE, je ne vois pas un très grand nombre de cas ‘allogreffe’ comme sur le site Hodgkin réfractaire/rechute facebook (anglais) mais je t’assure que plusieurs sont sorties vainceur suite à l’allogreffe. Un tajet qui sera difficile mais tu es déjà armé d’expérience.
Sur un point positif, tu sais que la chimio a déjà été efficace donc dis-toi que ce n’est qu’une question de trouver le ‘bon’ tx pour ton sous-type.
Restes confiante et garde espoir.
merci champêtre, oui la chimio le met KO mes il revient…
coucou rei je comprends ton état d’angoisse pour l’allo j’ai vécu la méme chose
j’ai vu que l’assurance maison te prend plus en charge je comprends pas pfffff
tiens bon si tu as besoin je suis là
Ok merci kate…