coucou Sandrine
je ne sais pas si je suis la mieux placée pour vous en parler
mais je peux en tout cas vous donner un témoignage positif et répondre à vos questions
je suis partie aussi la peur au ventre, la peur de ne plus revoir ce que j’aimais et on se pose tellement de questions et si et si…
avant j’étais comme les autres, le nez dans le guidon, le boulot…et finalement aujourd’hui je m’aperçois que je ne brassais que du vent, je préfére étre au service de ceux qui en ont besoin étre à l’écoute
bien sûr il y a des risques comme vous l’explique les médecins greffeurs mais il y a de grandes réussites
depuis 2002 la maladie ne m’a quasiment pas laissé de répit
l’an dernier je n’arrivais plus à me projeter dans l’avenir, et là je vis pleinement au jour le jour
il ne faut pas attendre aprés ça ou ça il faut en profiter à chaque instant
Posté par sandrineandré le 20/01/2009 13:18:59
bonjour à tous,
je cherche un peu de réconfort… voilà notre histoire : Mon mari à 45 ans et a un lymphome diffus à grandes cellules B. Il a subit une autogreffe fin septembre et ce matin nous sommes allés à la visite bilan. C’est là que nous avons appris que le petscan montrait encore de l’activité… nous sommes bien sûr sous le choc car l’hémato nous a dit que normalement pour espérer ‘‘guérir’’ il fallait une rémission complète suite à l’autogreffe mais ce n’est pas le cas donc il va falloir passer à d’autres traitements qui ne feront que ''contrôler ‘’ la maladie aussi longtemps que possible…
Autrement dit nous sommes anéantis… Malgré mes questions ( car mon mari n’en pose pas et je respecte son choix mais moi je ne peux pas m’empêcher de savoir…j’ai tellement peur…) l’hématologue ne veut pas s’avancer pour me parler d’autres traitements. Tout ce que j’ai compris c’est que c’est très très grave …
merci à tous ceux qui me liront et me répondront…
sandrine
[b]Posté par nymphea le 20/01/2009 15:29:20[/b]
bonjour sandrine,
je comprends oh combien votre désarroi parce c’est aussi ce que je vis depuis quelque temps…
mon mari 55 ans en oct. dernier est soigné depuis juillet 07 pour
un lymphome cutané “rarissime” : cures de chop et rituximab, puis anthracyclines,
dhap suivi d’autogreffe et allogreffe en octobre dernier…la maladie reste résiduelle,
certaines lésions sont tjrs apparentes…
aujourd’hui il est reparti sur de la chimio
pour essayer de stabiliser la maladie.
pour ce qui est des traitements :
après l’autogreffe, il y a l’allogreffe avec non plus des cellules souches autologues mais
les cellules d’un donneur…
ces cellules peuvent appartenir soit à un membre de la fraterie, soit, en cas, d’incompatibilité à une personne non apparentée inscrite sur le fichier national,
voire un fichier international…
les médecins vs expliqueront ss doute tt
cela lors de vos prochains rendez vous…
…si vous saviez combien je me retrouve dans
ce que vous dites : mon mari ne demande
rien non plus, arguant du fait que ce n’est pas parce
qu’il va poser des questions que ça changera
les choses d’autant plus que les médecins
répondent généralement assez évasivement !
j’essaie d’en poser de tps en tps mais ne
m’exprime pas franchement car, comme vous
je respecte sa façon de faire qui lui permet
ainsi d’aller de l’avant…
total je rumine mais j’espère ne pas montrer
mon angoisse, je me dois d’être forte pour
lui et nos gds enfants…
oui, Sandrine, il y a d’autres traitements…
c’est sur cela que je terminerai…
je vous souhaite le meilleur pour ce qui est
à venir;
Amitiés. Lydie
[b]Posté par Marie le 20/01/2009 20:37:15[/b]
Bonjour Sandrine,
Je suis vraiment désolée de lire que l’autogreffe n’a pas fonctionné.
L’allogreffe peut être une solution, ou pas, selon les cas. Mais oui il y a d’autres traitements qui fonctionnent bien pour stabiliser la maladie…(je suis aussi dans ce cas) Il faut y croire et se dire que ça permettra d’attendre l’arrivée de nouveaux traitements encore plus efficaces.
Ne baissez pas les bras, il reste encore plein de choses possibles.
Bises
Marie
[b]Posté par sandrineandré le 21/01/2009 14:09:00[/b]
merci Lydie et Marie pour vos réponses. Je dois dire que depuis l’annonce de cet échec je ne dors plus, ne mange plus et j’ai beaucoup de mal à retenir mes larmes devant nos deux filles de 6 ans et 1 an. Je n’arrive pas à comprendre ce qui nous arrive. J’ai envie de hurler, j’avance pas. Mon mari a essayé d’appeler son hémato pour avoir un autre rendez vous tellement nous avons été abasourdi par l’annonce, nous aimerions qu’elle nous donne juste une lueur d’espoir si petite soit elle pour pouvoir continuer d’avancer… mais elle est partie en vacances pour deux semaines…comment fait on pour supporter l’insupportable… j’ai besoin d’aide… merci de me lire.
sandrine.
[b]Posté par nathalie le 21/01/2009 16:07:21[/b]
Bonjour Sandrine,
Comme je comprend vos angoisses mais il faut rester positive ,cela vous donnera la force de faire face à cette nouvelle situation et surtout regardez vos enfants , c’est eux qui vous donneront l’espoir. Regardez loin devant ,faites des projets. Et continuer à écrire sur ce site, le réconfort y est présent et surtout l’écoute de personnes sensible à votre détresse.
Courage
Nathalie
[b]Posté par Marie le 21/01/2009 19:53:59[/b]
Bonsoir Sandrine,
Je comprends que vous soyez tous les deux abasourdis par cette annonce… Je suis passée par là aussi quand on a finalement été sûr de l’échec de la double autogreffe.
Et puis avec le temps, on remonte la pente et on retrouve de l’énergie pour continuer. C’est normal d’avoir besoin de temps pour accepter tout ça. Petit à petit ça viendra et l’horizon se dégagera tout seul…
Patience…et courage.
Bises
Marie
[b]Posté par sandrineandré le 22/01/2009 13:15:34[/b]
c’est clair que nous avons besoin de soutien et ça fait du bien de savoir qu’on peut parler à des gens qui sont passés par là. Ma plus grande crainte c’est qu’à notre prochain rendez vous on nous dise qu’il n’y a rien à faire de plus… L’hemato l’a déjà un peu evoqué en disant que si le petscan confirme les resultats de celui de la semaine passée, il est inutile de poursuivre la chimio car la maladie resiste ou revient… et quand je lui ai demandé ce qui allait se passer …eh bien elle a été claire en disant que desormais il est incurable et qu’on essaiera de controler…la maladie…mais c’est sur que ça ne dure pas très longtemps… j’arrive pas à supporter la situation… j’ai la gorge complètement nouée … en tous les cas merci de vos réponses… Marie, pourquoi a tu recu deux autogreffes? ou en es tu aujourd’hui…
à bientot
sandrine
[b]Posté par Marie le 22/01/2009 18:40:53[/b]
Bonjour Sandrine,
Dans mon cas (qui n’est pas courant donc pas représentatif du tout, je tiens à le préciser) , la maladie s’étant d’emblée montrée réfractaire au traitement classique, il a été décidé de passer à un traitement plus lourd : chimio IVA75+double autogreffe. La deuxième autogreffe ayant eu lieu 2 mois après la première, elle n’a pû être faite que parce que la première s’était déroulée sans complication et/mais avec un résultat jugé insuffisant. Les doubles autogreffes sont rares et rarement indiquées mais généralement efficaces. Mais pas chez moi… dommage. Il s’en est suivi toute une série de protocoles divers et variés avec des résultats insuffisants car instables dans la durée.
Actuellement j’ai une chimiothérapie hebdomadaire en cachets (donc plus besoin d’aller à l hopital) qui stabilise assez bien la maladie. C’est loin d’être une situation agréable mais ça me permet d’avoir une bonne qualité de vie, d’avoir repris le travail à mi-temps et d’en profiter autant que possible.
On va probablement tenter de faire de la radiothérapie pour pouvoir suspendre la chimio (ce qui n’est pas possible autrement). Mais je n’ai pas de date pour le moment car je ne suis pas un cas urgent donc… pas de créneau!
Tu sais, il ne faut pas te dire que “contrôler” la maladie signifie forcément que tout est perdu. Actuellement les médecins n’ont peut-être pas de meilleure proposition thérapeutique pour ton mari mais la recherche avance très vite sur les lymphomes. Il se peut que ca lui permette de rentrer dans un nouveau protocole de recherche ou autre dans quelques temps. Enfin et je terminerai là dessus, on ne peut pas savoir combien de temps peut durer la stabilisation mais ça peut durer des années… alors il faut en profiter autant que possible et au mieux. D’ici là, plein de bonnes choses pourront arriver.
Je vous embrasse toi et ton mari et accrochez vous…
Marie
PS : si les propositions de soin faites par le médecin ne vous semblent pas satifaisantes, il est toujours possible de demander un deuxième avis.
[b]Posté par daniel andre le 22/01/2009 20:23:32[/b]
Pour Nymphéa
Bonjour,
Le cas de lymphome de votre mari est-il un mycosis foncoïde ?
Si oui, quel (s) traitement (s) a-t-il eu ?
Merci pour vos réponses.
Daniel
[b]Posté par nymphea le 22/01/2009 21:42:57[/b]
bonsoir Daniel
non ce n’est pas un mycosis foncoide;…
mon mari est traité depuis juillet 07 : au
début ils ont diagnostiqué un centro folliculaire donc 5 mois de mabthéra + chop, après nelles biopsies ( envoyées à Créteil) ils se st apercus que ce devait être un lymphome cutané composite fait de lymphocytes B et T anormaux…les B ont été éradiqués par les
1ers traitements, ensuite il y eu 4 séances d’anthracyclines, puis 3 cures de DHAP suivies d’une autogreffe et ensuite l’allogreffe… ce sont les T qui nécessitent ds ce cas
de si lourds traitements, ces derniers étant selon les médecins “généralement plus difficiles à traiter”…des lésions résiduelles imposent un nouveau traitement de chimio
dans le but d’essayer de stabiliser le lymphome…
j’ose espérer ne pas avoir été trop longue !!
[b]Posté par estelle le 22/01/2009 23:19:23[/b]
Bonsoir Sandrineandré,
Je m’appelle André, mari d’Estelle qui a raconté mon histoire plus en détail dans la rubrique “témoignages”. A 58 ans en 2006 j’ai moi aussi eu un lymphome diffus à grandes cellules B résistant, et on a fini par me faire une autogreffe il y a juste 2 ans. Au 1er pet-scan de contrôle 3 mois après, ma tumeur était encore active à 25%. On ne m’a plus donné de traitement anticancéreux, et après 1 an le pet-scan a montré une activité zéro. Donc la chimio juste avant l’autogreffe a marché, mais pas tout d’un coup, progressivement.
Est-ce que ça pourrait être un peu le cas chez vous aussi? Quand vous dites que la tumeur est encore active, comment est-elle comparée à avant la greffe?
Chaque cas est différent mais il existe une multitude de traitements, la recherche progresse vite, et ça vaut le coup de se battre. Là je suis bien en rémission complète alors que ma tumeur faisait 11 cm.
Donc, gardez espoir et donnez-nous des nouvelles.
André (mari d’Estelle).
[b]Posté par sandrineandré le 23/01/2009 01:03:26[/b]
Bonsoir André,
eh bien ce qui est surprenant (ou effrayant) c’est qu’au petscan debut septembre avant sa greffe il n’y avait plus aucun signe de cancer donc nous avions beaucoup d’espoir… et au petscan du 15 janvier soit trois mois après l’autogreffe il y a un ganglion sous le bras avec une activité qui apparait au petscan… l’hémato a trouvé ça bizarre mais comme elle semblait prendre connaissance du compte rendu sous nos yeux, elle avait l’air surprise…comme si elle non plus elle ne s’attendait pas à ça…mais … donc le cancer est ‘‘revenu’’… aussi vite…et ce qui présage un avenir sombre… c’est pour cela que je suis aussi pessimiste…même si mon mari ( qui se prénomme André aussi) ne montre rien je lis bien son angoisse dans ses yeux…
Voilà pour ce soir.
A bientôt.
Sandrine.
[b]Posté par salolit le 23/01/2009 17:29:52[/b]
bonjour sandrine,
je suis vraiment désolé de lire de si tristes nouvelles,mais les traitements avancent chaques jours et meme si ca prend 1 peu de tps ils vont trouver ce qu’il faut pour votre mari ,vous devez garder espoir meme si je sais que c’est extremement difficile,je vous envoie mes meilleures pensées ainsi qua votre époux
amitiés SAB
[b]Posté par estelle le 24/01/2009 01:01:38[/b]
Bonsoir sandrineandré,
Gardez le mental, c’est important. Les lymphomes sont imprévisibles: donc, à mes questions “comment va évoluer mon lymphome?”, les hématos répondaient très évasivement, et ça me faisait imaginer le pire! Mais: cet avenir n’est pas écrit d’avance. Je suis resté dans l’incertitude et l’angoisse pendant 1 année, et puis, un traitement a fini par marcher. Je vous souhaite pareillement de rester forts au physique et au mental, pour bien supporter les traitements qui aident votre mari à tenir contre le lymphome, jusqu’au traitement qui marchera mieux que les autres.
Chaque individu réagit différemment, et seuls les médecins qui suivent votre mari peuvent valablement parler de son cas personnel. Mais je soutiens tout ce que Marie vous a écrit le 22/1; en particulier si vous avez beaucoup d’interrogations et d’incertitudes, il est tout à fait normal de consulter aussi un 2e spécialiste indépendant du 1er, pour avoir un 2e avis.
Ca peut aussi aider la discussion si vous acceptez de dire où vous êtes situés géographiquement?
Bon courage à bientôt,
André (mari d’Estelle).
[b]Posté par daniel andre le 24/01/2009 09:44:07[/b]
Pour Nymphéa
Non, vous n’avez pas été trop longue.
Le temps consacré aux contacts entre patients ou proches de patients, est le fondement d’une nécessaire solidarité . Et grand merci pour ce temps dévolu à un problème autre que le vôtre pourtant lui-même, tellement important.
Qu’elle serait belle notre société, si elle était, dans toutes ses composantes, animée de la même fraternité !
Daniel
[b]Posté par sandrineandré le 24/01/2009 11:03:45[/b]
André,
mon mari est suivi à lyon dans un service d’hématologie très reconnu…Mon mari a été dirigé là bas suite à une opération d’une compression medullaire ( qui l’a paralysée pendant quelques mois) et le chirurgien qui l’a opéré nous avait dit que selon les resultats d’analyses de la tumeur enlevée il l’enverrait dans l’endroit le plus à la pointe… Il n’est pas suivi directement par le grand professeur chef du service mais une assistante chef. Je pense que les decisions sont prises en réunion mais pour l’instant son cas n’a semble t il pas encore été evoqué en réunion cette semaine…car après de nombreux coups de fils dans le service, on nous dit qu’il n’y a rien de plus dans le dossier… donc depuis la semaine dernière nous avons que cette info qui est de refaire un petscan pour confirmer … et voir ce qui peut etre fait…nous en attendant on a très peur car un mois comme ça si c’est bien le lymphome qui est dans ce nouveau ganglion… s’agissant d’une forme très agressive… un mois c’est énorme… mais bon que faire…attendre… c’est horrible…
merci à tous en tous les cas d’être là… et de répondre, c’est très important pour moi et ma famille…
à bientôt.
[b]Posté par estelle le 24/01/2009 16:22:38[/b]
Bonjour Sandrine,
Merci pour tous ces détails utiles. Autres précisions qui peuvent aider la discussion si vous êtes d’accord : quand a été vu le lymphome de votre mari, et quels genres de traitements a-t-il déjà pris?
C’est sûr qu’à Lyon il doit être très bien suivi, cela devrait vous rassurer. Et ce genre de service travaille d’habitude très bien en équipe.
Il y a aussi à Lyon des gens très actifs de l’association France Lymphome Espoir, ils vous liront peut-être?
Nous, nous habitons près de Paris. J’ai été suivi dans un grand centre de référence à Paris, mais ça ne m’a pas empêché de consulter une hémato (une amie d’ami) dans un autre hôpital juste pour voir, à un moment où mes traitements n’avançaient vraiment pas et je ne voyais pas où on allait. Elle m’a encouragé à continuer, donc sans rien changer ça nous a quand même réconfortés.
Pour vous informer un peu plus sur mon parcours, j’ai eu une bonne douzaine de grosses chimios de 4 types différents plus rituximab (un anticorps très utile contre le lymphome B) plus un traitement de radio-immunothérapie, ensemble ou séparément, et rien n’a bien marché pendant 8 mois, puis
c’est seulement 1 an après une autogreffe que j’ai entendu dire “rémission complète”.
Vous voyez donc que même un parcours actuellement positif peut être tortueux et très décourageant “pendant”.
Je ne suis pas médecin et je ne peux surtout pas juger le cas de votre mari. J’ai quand même lu plein de docs : FLE, un gros livre américain sur le lymphome, etc. Partout on apprend que les lymphomes “agressifs” sont aussi ceux qui répondent le mieux aux traitements. Donc si votre mari a bien un lymphome catalogué agressif, ceci doit vous encourager à espérer encore plus, et surtout à poursuivre les traitements. Sans perdre de temps bien sûr, mais je ne pense pas que ça se joue à 1 semaine près. Il me semble que c’est plus important de trouver la meilleure stratégie que de trop se presser. Un service d’hémato reconnu à Lyon, qui connaît bien le cas individuel de votre mari, agit certainement au mieux pour lui.
Le problème de ces grands services : souvent on n’y trouve pas une communication qui nous satisfait et qui rassure nos inquiétudes. Ils sont hyperpointus et surchargés. Revoyez-vous aussi le généraliste de votre mari ? Il peut être un intermédiaire utile. Les nôtres nous ont bien aidés sur le plan du soutien.
A bientôt pour votre réponse,
André.
[b]Posté par sandrineandré le 24/01/2009 18:10:52[/b]
bonsoir andré,
eh bien tout à commencer par un mal de dos… après multiples visites chez le doc et multiples anti inflammatoire pendant deux mois, mon mari a perdu peu à peu l’usage de ses jambes… après tout s’est enchainé…diverses irm ont montré une compression medullaire et d’autres taches suspectes qui nous l’apprendrons plus tard… étaient en fait un lymphome… opération le 17 mars 2008 puis analyses, lymphome diffus à grandes cellules b stade IV… prise en charge à lyon sud dans le service hémato et chimio ACVBP plus rutiximab. quatre lourdes chimios pendant trois mois et petscan debut juillet…cancer encore présent… changement de cap et chimio de rattrapage… DHAP et rutiximab en vue de préparer une autogreffe… 3 dhap plus tard… petscan debut septembre… plus de traces nulle part…c’est l’espoir qui renait…toutes les conditions sont bonnes pour l’autogreffe et puis c’est l’autogreffe mi septembre… 4 semaines d’hopital… mon mari se remet peu à peu et lundi dernier petscan …et là stupeur ganglion axilliaire actif… c’est l’incomprehension et l’horreur… si c’est bien le lymphome qui est là l’hémato nous a dit qu’il n’y a plus d’espoir de guérison… car de grosses chimios n’auront pas eu raison de ce lymphome… il faudra donc voir ce qui peut être fait pour ‘‘controller’’ la maladie…
merci de garder le contact, ça m’aide de vous parler… on se sent tellement perdus… c’est difficile de faire semblant devant nos filles…
à bientôt…
sandrine.
[b]Posté par kate le 24/01/2009 20:06:03[/b]
courage Sandrine
attendons de vos nouvelles
[b]Posté par estelle le 25/01/2009 11:47:11[/b]
Bonjour Sandrine,
Je comprends que l’année a été dure pour vous tous et je suis de tout coeur avec vous.
Après avoir lu votre histoire avec les détails, sans être spécialiste (j’insiste), j’ai vraiment le sentiment que votre mari est loin d’avoir épuisé tous les traitements possibles pour les lymphomes B. Il y a plein de ressources encore disponibles et de la marge pour aller mieux. Dans mon cas par ex., on m’a aussi fait une radio-immunothérapie.
Puisque vous semblez désemparés par l’absence actuelle de votre hémato, n’est-ce pas une occasion pour que vous essayiez de voir le professeur chef du service, et le ou la psychologue du service pour le moral? Normalement ils travaillent tous en équipe donc ils doivent être au courant, mais des personnes différentes peuvent s’exprimer de manière complémentaire et vous permettre d’avancer un peu plus au lieu d’attendre. Dans le même service très réputé où j’étais traité, certains médecins parlaient très peu et d’autres étaient plus pédagogues, ce n’est pas leur qualité de soignants qui diffère mais leur caractère, donc ça peut aider d’avoir plusieurs contacts.
Encore bon courage et à bientôt
André.
[b]Posté par sandrineandré le 27/01/2009 16:51:53[/b]
bonsoir,
mon mari vient d’avoir son hémato au tél… il l’a donc eu au téléphone cette après midi et elle lui a dit que demain matin en réunion générale il allait étudier son cas… et que donc demain elle aurait plus d’information… on verra…
je vous tiens au courant.
sandrine
[b]Posté par estelle le 03/02/2009 20:01:38[/b]
Bonsoir Sandrine,
Nous continuons à bien penser à vous et votre mari. A bientôt
Estelle et André.
[b]Posté par sandrineandré le 23/03/2009 17:04:20[/b]
bonjour,
Après deux mois d’attente pour un nouveau petscan …voici le jour des résultats qui malheureusement viennent confirmer la rechute…meme pire l’évolution de la maladie… Nous sommes à nouveau sous le choc, mon mari avait semblé récupérer de son autogreffe mais elle n’aura pas fonctionné pour lui…Donc suite au rendez vous de ce matin, mon mari doit aller consulter un chirurgien pour une date pour une biopsie et mi avril nous avons rendez vous avec le chef de clinique pour la suite à donner… C’est l’horreur, j’ai encore passé ma journée à pleurer et j’ai eu du mal à m’occuper des enfants…Pourquoi le sort s’acharne autant sur nous??? l’hémato a demandé à mon mari si son frère pouvait faire des examens sanguins afin de voir eventuellement si il est compatible au cas où il pourrait être décidé une allogreffe…mais nous n’en savons pas plus et c’est très dur…on ne s’habitue pas à la souffrance…
merci de m’avoir lu.
sandrine.
[b]Posté par kate le 23/03/2009 17:58:31[/b]
je suis désolée sandrine pour vous
j’ai vécu la méme chose
pas facile d’avancer
mais il faut s’accrocher
courage
[b]Posté par sandrineandré le 23/03/2009 19:47:52[/b]
merci kate pour votre message, j’ai vu sur d’autres discussions que vous aviez subi une allogreffe alors je sais sans vous connaitre… un peu de ce qui vous est arrivé…
je sais qu’il faut profiter de l’instant présent mais c’est tellement dur…
à bientôt
sandrine
[b]Posté par alasoop le 23/03/2009 20:37:49[/b]
bonsoir à tous
j’ai entendu parler d’ une personne qui a un lymphome folliculaire depuis 20 ans avec trois lignes de traitement , autogreffe en dernier et elle est tjrs là et va bien. Donc espoir, espoir…
Kate, comment les medecins ont communiqué autour de l’allogreffe, on vous a parlé de guérison possible ?
[b]Posté par kate le 24/03/2009 12:29:58[/b]
bonjour
il est toujours difficile de se prononcer avec certitude
alors on parle toujours de rémission dans un premier temps
les médecins restent prudents
on pése le pour et le contre pour l’allogreffe
et souvent on sait que les bénéfices sont plus grands que les risques
pour moi c’était le bon moment, vis à vis de différents critéres
dont le premier est thérapeutique
lorsque l’on a épuisé tout les traitements conventionnels
il faut y croire et s’accrocher
méme si parfois je suis aussi morte de trouille à l’idée d’aller passer un scan ou faire une ponction
j’espére avoir mis toutes les chances de mon coté
et de ne pas avoir fait tout cela pour rien
des cas de guérisons existent
[b]Posté par sandrineandré le 24/03/2009 17:04:04[/b]
J’ai tellement besoin d’espoir…j’ai tellement peur de perdre mon mari… Comment faire pour croire que c’est peut être encore possible que la médecine le sauve…?
Nous souffrons tant, c’est inhumain…
(Désolée pour ce message mais je suis tellement mal je ne sais plus comment faire pour faire face…)
A bientôt
Sandrine.
[b]Posté par kate le 24/03/2009 18:10:37[/b]
Sandrine l’espoir est là
si l’allogreffe est indiqué
alors il le fera tout comme je l’ai fait
et je vais bien
méme si c’est difficile
si je suis à 9 mois de greffe
mais il fau tmettre toutes leschances de votre coté
[b]Posté par estelle le 24/03/2009 23:05:21[/b]
Bonsoir,
Désolés de lire ces nouvelles, mais ne désespérez pas.
Si le traitement était arrêté et que la greffe n’a pas été efficace, ça explique que le lymphome ait évolué. La reprise d’un traitement peut le faire reculer, faites bien le tour avec l’équipe soignante de tous les traitements possibles dans le cas de votre mari. Je n’ai aucune expérience personnelle de l’allogreffe, mais on lit partout que c’est un traitement plus puissant contre le lymphome que l’autogreffe.
Si vous êtes si découragés, vous pourriez éventuellement prendre un 2e avis si ça vous dit. Sans vouloir du tout changer d’équipe soignante, le fait de rencontrer un expert différent, vos médecins traitants, un psychologue,… peut vous rassurer par rapport aux démarches que vous ferez après. Nous vous soutenons de tout cœur, mais des contacts en chair et en os c’est essentiel pour que vous ne soyez pas seuls face au lymphome.
C’est normal que vous vous sentiez submergés, mais il reste beaucoup d’espoir, donc gardez le mental pour mettre toutes les chances de votre côté. C’est gentil de garder le contact avec nous et de continuer à échanger des nouvelles. Bon courage et à bientôt
André.
[b]Posté par sandrineandré le 04/05/2009 18:01:54[/b]
Bonsoir,
J’écris rarement sur le site mais je lis beaucoup. Aujourd’hui je viens vous faire part des dernières nouvelles.
Aujourd’hui donc, rendez vous avec le professeur pour faire le point sur la rechute de mon mari. La biopsie confirme la rechute et un nouveau protocole de chimio est mis en place en attente d’un potentiel donneur pour une allogreffe…Les tests sur le frère de mon mari indiquent qu’il n’y a pas compatibilité…donc l’insoutenable attente (re) commence… Le professeur a dit que mon mari allait être inscrit sur le fichier à la recherche d’un donneur… mais je viens de lire qu’il existe qu’une chance sur un million… C’est tellement dur d’y croire…
Merci de me lire.
Sandrine.
[b]Posté par kate le 04/05/2009 18:16:04[/b]
mais c’est possible Sandrine
j’en suis la preuve
tout comme Guy
et d’autres personnes
alors il n’y a pas de raison
beaucoup de personnes militent pour le don de moelle
c’est le cas de JANE et de FLORENCE une personne dont je viens de faire la connaissance
prétes à remuer ciel et terre
courage
[b]Posté par sandrineandré le 08/05/2009 18:56:41[/b]
Merci Kate, vous êtes toujours à l’écoute de nous tous et c’est d’un grand réconfort.
Sandrine
[b]Posté par kate le 08/05/2009 19:04:04[/b]
merci Sandrine
j’essaye de faire au mieux
et de transmettre mon expérience aux autres
échanger, écouter
on s’enrichit humainement
[b]Posté par CHRISPOZ le 25/05/2009 12:01:35[/b]
Bonjour,
je ne vais pas re-raconter mon histoire, elle est dans les témoignages. Depuis 3 ans en rémission totale d’excellente qualité (selon les termes consacrés), j’ai passé un scan et un pet scan la semaine dernière avec comme d’habitude un noeud au ventre !!!
Confiant malgré tout car mes dernières analyses sanguines étaient bonnes. Et, résultat du scan, retour de ganglions et résultat du pet scan, ils sont actifs. On prend les memes et on recommence, c’est vrai que c’est usant pour nous et notre entourage. Au retour des analyses, j’étais, je l’avoue, abattu
J’ai tout de suite vu mon hémato qui m’a rassuré, et qui me tiens au courant de la suite des évènements (traitement, pas traitement, tout de suite ou plus tard ?). Enfin, voila,c’est vrai que grace à FLE nous ne sommes pas seuls. J’attend aussi à quelle sauce l’on va me traiter, mais la vie continue pour nous, malades, et notre famille. C’est un peu long et pénible, et on sait que notre vie quotidienne sera un peu buleversée, mais on a l’habitude maintenant. Allez, “meme pas peur” !!!
A bientot, Christophe
[b]Posté par leyssene le 25/05/2009 16:59:06[/b]
Bonjour,
Restons positif et pensons aussi à ceux qui subissent actuellement une autogreffe avec l’espoir que ce soit la fin du cauchemar. L’autogreffe a un sens sinon elle ne serait pas utilisée. Même aprés, le doute est là , à chaque examen. J’ai connu la joie de la fin d’un traitement mais aussi le souffrance de l’annonce d’une rechute… Que vous dire, on a pas la choix accrochons nous, il y a 20 ans nous ne serions peut être plus là!!!.
Pour ma part, je refuse d’avoir peur ( et pourtant qui n’a pas pensé à la mort ).
La lutte et le refus de perdre doit rester notre énergie vitale. J’aime quand Christophe dit " même pas peur ".
Courage pour cette nouvelle épreuve.
Didier
Bonjour,
Je n’ai pas écrit depuis très longtemps mais je viens vous donner de nos nouvelles en espérant recevoir votre soutien et encouragement… Mon mari andré vient donc de subir une nouvelle serie de chimio pour essayer de ‘‘controler’’ son lymphome…en attendant une greffe de moelle… Il aura bientôt un petscan pour vérifier ou en est sa maladie… mais le plus difficile pour nous actuellement et que la liste de donneurs n’a pas donné de résultat positif pour l’instant… Il avait un donneur 9/10… qui s’avère pas incompatible… et les recherches continuent…nous obtenons peu d’info auprès de l’hopital et nous ne savons pas ou nous allons…c’est terriblement angoissant… Dans tout ça nous essayerons de partir quelques jours à la mer… en famille…en essayant d’oublier l’avenir… Merci à tous ceux qui me liront et à bientôt.
sandrine.
Bonsoir Sandrine,
J’espère que vous allez bien profiter de ces quelques jours de vacances en famille, c’est bon pour le moral! ;o)
Il faut parfois du temps avant de trouver un donneur alors souhaitons que ce soit bientôt chose faite.
Une greffe de sang de cordon a-t-elle été envisagée si vous ne trouvez pas de donneur compatible ?
Courage…
Bises
Marie
bonsoir sandrine
je découvre à l’instant ton message
je n’ai pas bien compris ce qu’il s’est passé avec le précédent donneur ?
prenez un grand bol d’oxygéne, profitez un max de ces vacances
j’ai connu cette angoisse, positivons
comment ne pas angoisser, attendre ainsi est particulièrement pesant
néanmoins, le moral reste précieux
vous faîtes bien de prendre quelques jours de vacances
profitez de celles-ci pour essayer de “décompresser”
ne perdez pas l’Espoir
Amitiés
Lydie
bonjour à tous et merci de m’avoir répondu.
Kate, en ce qui concerne le donneur finalement non compatible, j’avoue mal comprendre aussi…En fait on a dit à mon mari qu’il y avait un donneur qui présentait une compatibilité à 9/10 et qu’il fallait faire des tests plus approfondis… Suite à ceux ci il s’avère donc que ce donneur n’est pas compatible…C’est étrange tout ça…On a dit à mon mari qu’il arrive de greffer avec des donneurs présentant une compatibilité 9/10 et non absolue…On lui a aussi dit suite à cette mauvaise nouvelle, qu’il y avait sur la liste deux autres donneurs à 9/10…et qu’il fallait aussi faire des tests supplémentaires…Bref tout ceci est insupportable…Il faut toujours attendre et attendre… Ce n’est jamais très clair… Depuis que mon mari a été diagnostiqué il y a un an et demi…on n’a jamais eu de bonnes nouvelles… car tous les traitements ont échoué…et tout ça est très difficile à vivre.
Nous partons normalement samedi pour quelques jours de vacances et j’espère en effet qu’ils nous feront du bien…Nous en avons besoin…pour affronter la rentrée qui nous angoisse tellement…
Biz à tous.
courage Sandrine
ce n’est pas facile à vivre du tout
je sais bien
mais d’un autre coté on se dit qu’ils prennent toutes les précautions nécessaires
alors en attendant samedi direction la mer et essayez de décompresser un peu, il le faut
méme si c’est pas évident
une grande pensée pour vous
Bonsoir à vous tous,
Quelques nouvelles…
Hier rendez vous avec une specialiste de l’allogreffe…On nous annonce qu’un donneur a été trouvé pour mon mari mais qu’il n’est pas compatible à 100%…( 9/10 ) mais que c’est le moment d’agir…Les risques nous dit on sont mortels…mais la maladie de mon mari nous dit on l’est aussi…On nous dit bien sur que c’est la solution qui peut mener à la guérision… Avant que tout se prépare il faut qu’il subisse encore des chimios pour maintenir la maladie endormie jusqu’a la greffe… qui risque d’avoir lieu autour de noel…Que d’angoisses qui continuent… Pour l’instant mon mari va bien et ça me fait tellement peur de le voir à nouveau enfermé pour de longues semaines…et souffrir… avec au bout aucune certitude…la peur l’emporte sur l’espoir… mais je sais qu’il faut essayer d’y croire…
A bientot.
Sandrine.
bonsoir sandrine
soyez confiante
la note du donneur n’est pas si mauvaise que cela 9/10 (au total c logiquement 14 antigénes (il me semble) qui sont comparés on prends les 10 premiers moi c’était 10/10 et 13/14)
je suis partie l’an dernier la peur au ventre, en laissant mon fils sur le parking en face de l’école, toute pleurant
je vais bien méme si c’est un moment difficile à passer, c’est normal d’avoir peur, il faut en parler et si vous avez besoin on est là
Merci Kate d’être toujours prête à nous répondre. C’est vrai que j’ai un immense besoin de parler de mes angoisses au sujet de la future greffe de mon mari…Lui n’en parle pas et il veut seulement vite y arriver afin de se debarasser de cette horrible maladie… Mais j’ai si peur. Comme je disais il parait en pleine forme…et en recevant la greffe il va à nouveau devoir souffrir et peut etre qu’il ne s’en remettra pas… Peur de l’echec bien sur… Dommage que tous ces sentiments l’emportent sur l’espoir que cela peut representer pour l’avenir…je ne suis pour l’instant pas dans l’optique de me dire …et si ça marchait … je suis plutot du genre à penser… et si ça nous menait plus vite au pire… Que c’est dur tout ça… mais nous n’avons pas le choix de toute façon… J’ai besoin d’avoir /de lire des temoignagnes de greffés mais j’ai du mal à en trouver sur internet… Est ce que les cas pour qui ça marche sont rares? ou les gens n’en parlent pas alors…
Enfin voilà pour ce soir et encore merci à ceux qui répondent et particulièrement à Kate qui est toujours à l’écoute et qui répond à nous tous… Merci…
Sandrine.
chere sandrine;
c’est effectivement très difficile mais ca vaut la peine de se battre encore et toujours ,et si kate vous en parle aussi bien c’est en connaissance de cause et c’est la mieux placée pour ca …je ne peut que vous envoyé mon soutien ,mon courage et toutes mes pensées
sab