Génial tatatrac, les projets c’est impeccable pour continuer à avancer, Juliette a très vite commencée un cahier avec une liste INTERMINABLE de choses à faire (dont des choses toutes bêtes dont elle était privée) après ses traitements, et lorsqu’elle a su qu’elle était en rémission et qu’elle arrêtait le bactrim, elle nous a dit “alors là ça va faire mal” avec un énorme sourire et depuis au fur et à mesure, elle barre tous ses petits projets, envies… réalisés. Et clairement envisager ce qu’elle voulait faire après, lister ses projets, ça l’a constamment tirée vers le haut. D’ailleurs elle me disait cette semaine qu’elle avait reparlé il y a peu de l’annonce de sa maladie à ses amis qu’elle avait voulu gérer elle même et ils lui ont dit qu’elle les avaient déroutés car elle leur en avait parlé avec le sourire… et elle leur a dit “ben oui mais moi je savais que j’avais de la chance car c’est un cancer qui se guérit” (elle n’est pas inconsciente, la mort on en a parlé aussi…)
Tout ça pour dire que c’est clair, il y a pire ailleurs, alors quand on y arrive, autant positiver et essayer d’avancer (attention, je ne juge pas quand on n’y arrive pas hein, moi parfois je vois le verre à moitié vide…)
Donc go pour la guérison Patrick, bon courage pour les traitements et bonne chance pour tes projets!!!
bonjour à tous,
On viens de m’annoncer ce matin que je rechutais d’un lymphome de Hodgkin.
J’ai,en effet une masse dans le médiastin comme la première fois.
J’avais été traité pour un stade 4 par 6 BEACOPP et en rémission au bout de 2 cycles.
J’ ai 46 ans
Depuis je bosse ,fais énormément de sport(squasch,tennis ,foot…)
et je n’ai eu aucun signe avant coureur.
C’est la douche froide.!!!
l’oncologue m’a parlé de chimio de rattrapage avec auto-greffe et des injections (je ne sais plus le
produit,toute les 3 semaines je crois)
Bon,je suis déjà prêt pour le combat mais j’aurais besoin d’en savoir plus!
Tout d’abord en quoi consiste la chimio de rattrapage?
Le pronostique reste t il bon du fait d’avoir déjà tenu presque 3 ans?
En quoi consiste l’autogreffe et quelles en sont les effets(même si je sais qu’ils diffèrent selon les individus)?
Qu’est ce que ces injections?
Combien de temps dure la totalité du traitement(chimio+greffe+repos)?
Certains ont ils bien récupéré et repris une vie normale après?,et ou bout de combien de temps.
Merci pour vos réponses à venir
Salut Patrick …
Suis tellement desolee !
Tu es venu souvent sur mes posts et te lire aujourd’hui me rend bien triste !
Tout d abord pour la rechute mais aussi parce que tu es le 1er que je lis AVOIR une rechute avec 6 beacoop …
Ca M avait tres souvent soulagée de ne pas trouver de personnes rechutant avec 6 beacoop dc LA du coup pfff c dur !
Il ne t ont pas expliqué à L hôpital ?!
Comment se sont t ils rendu compte de TA rechute ?! Tu avais des signes "inquiétants?!
Je t envoie vraiment toutes les ondes positives !!!
Reste par ici qu on t aide !
Un nouveau combat que tu vas encore une fois réussir !!!
Courage
Merci pour ta réponse ZazaLH3
Pour le moment je suis toujours dans le flou.
Le seul truc c’est que l’oncologue m’a dit que je n’était pas considérer comme réfractaire.
Je n’avais aucun signe!
c’est juste le scan de contrôle à 3 mois qui décèle à nouveau la maladie.
Que veux tu dire quand tu dis “ils ne t’ont pas expliqué à l’hôpital?!”
Patrick
Ils ne t ont pas expliqué comment allait se dérouler les futurs soins ?!
Enfin ici ça sera plus simple à comprendre je pense …
Je pense bien à toi
Si apparemment:
- chimio de rattrapage
- auto greffe
- anticorps monoclonaux
D’où mes questions dans le premier message;
Sinon,toi comment vas tu?
Ça a l’air de pas trop mal se passer pour toi.
Merci encore d’avoir pris la peine de me répondre.
C est normal Patrick !
Je vais plutôt bien … A 1 an 1/2 de rémission j ai encore mal partout au niveau ossature mais ok peut dire que ca Va …
Tu vas commencer quand tes soins ils te l’ont dit ?!
Tu es suivi psychologiquement ?!
Jte pose plein de questions excuse moi … ah les filles c est curieux hihi
A+++
Pour le moment je dois repasser un Tepscan dans 10 jours,puis biopsie,
puis pose du Pac.
Tout un programme.
Pour le suivi psy,on verra en temps voulu.Pour le moment je m’occupe et essaye de me vider la tête.
Ne t’excuse surtout pas de poser des questions et encore moins d’avoir la gentillesse
d’être venue sur ma file me soutenir.
Tu es la seule pour le moment.
Je reviendrais donner des nouvelles.
A +
Bonsoir Patrick,
Nous ne nous connaissons pas encore mais je viens de découvrir votre file de messages…
Je voulais vous apporter mon soutien dans ce nouveau combat dont vous sortirait vainqueur. Je vous garde dans mes pensées, tenez-nous au courant au fur et à mesure après votre tep!
Solalwill.
merci solalwill
je reviendrai sur cette file quand j’en serai plus.
Coucou pat atrac 
Dis c est par une radio qu on a découvert la masse au médiastin ?!
C est lors d un de tes contrôles en fait ?!
Zaza et sa bonne humeur
Oui c’était un scanner de contrôle!!!
Sans ça j’en saurai rien à l’heure qu’il est.
Mais c’est surement mieux comme ça.
D’ailleurs je me demande s’il existe des stades de rechute?
A +
Bonjour Patrick,
Je suis désolée d’apprendre ta rechute. Je n’ose pas imaginer ta déception. Concernant tes questions, je peux y répondre un peu. Concernant les injections, par rapport à mon expérience, je vois 2 options soit chimio Dhaox, il s’agit effectivement d’injections d’anti-corps à 12h d’intervalles toutes les 3 semaines. C’est souvent utilisée pour les cas de rechute et les lymphomes resistants (mon cas). 2e option: il s’agit d’immunothérapie, utilisée ds les cas de rechute ou lymphomes chimio refractaires (mon cas encore). 1 injection tous les 15j. Tu devrais poser la question à ton médecin pour avoir un peu plus de details.
Concernant l’auto-greffe, je vais en faire une dès que l’immunothérapie aura des effets assez satisfaisants, j’ai déjà vu plusieurs medecins qui m’ont expliqué le deroulement. Tout d’abord, tu auras un rendez-vous à l’hôpital pour un prélèvement de cellules souches qui seront congelées en attendant l’autogreffe. Cela dure environ 4 à 5h pendant lesquelles tu es allongé avec une perf dans chaque bras. Ensuite l’autogreffe en elle même. Tout d’abord, tu auras une chimio très forte pendant 5j pour tout “nettoyer”. Qui dit, nettoyage des mauvaises cellules, dit nettoyages des bonnes aussi… Donc 1 ou 2j après cette chimio, on te réinjecte les cellules souches pour activer la fabrication des nouvelles cellules, en bonne santé cette fois ci! Les médecins m’ont dressé le portrait le plus noir possible de l’autogreffe pour que je n’ai pas de mauvaise surprise: très forte aplasie, forte fièvre, mucite… mais ça peut très bien se passer aussi (finette en parle dans un des sujets). Tu seras hospitalisé environ 4 semaines en chambre protégée, on te laisse sortir lorsque les globules blancs sont à un niveau satisfaisant.
Voilà j’espère avoir été claire et avoir répondu un tant soit peu à tes questions. Bon courage
Merci m92 d’avoir pris le temps de répondre à mes questions.
C’est un peu plus clair comme ça.
mais il est vrai que j’en saurai plus dans quelques jours.
Je peux pas dire que le traitement qui va m’être proposer me stress plus que ça.
J’ai eu le temps de bien récupérer depuis presque 3 ans.
Et j’ai confiance devant l’arsenal thérapeutique que les hémato.ont sous le coude.
Je vais maintenant sur ta file concernant le travail.
Et merci encore
Bonjour Patrick,
Tu as raison d’être confiant, il le faut d’ailleurs, c’est un des facteurs de guérison à mon sens. C’est vrai que je ne stresse pas trop non plus concernant les traitements, ce sont les plus les “à-côtes” qui me stressent. Je me suis retrouvée déjà 2 fois aux urgences pour de grosses douleurs à la poitrine (pericardite et épanchement pleural) et du coup j’ai un peu peur de m’absenter de chez moi pour quelques jours. Tiens nous au courant!
Bonjour Patrick,
désolée de n’avoir pu t’écrire avant. Je trouvais ça tellement injuste !!! Je n’aurai pas su trouver quelque mot sans être dans la colère (et bien sûr un peu la peur, soyons honnête).
S’il y a bien une chose que j’ai retenu de mon hémato, c’est “plus la rémission est longue, moins la bébête est méchante”.
Alors oui, c’est peu de dire que ça va être pénible de reprendre des traitements, mais dans tout cela, j’espère que tu arrives à te dire qu’il y a de l’espoir (tant qu’il y a des traitements d’ailleurs). Je lis que tu passes un tep scan bientôt suivi d’une biopsie, du coup j’imagine que tu ne dois pas trop faire de plans pour l’instant.
En tout cas je voulais t’envoyer tous mes encouragements pour les mois à venir, je te souhaite surtout d’avoir un entourage aimant.
Si je peux répondre à l’une de tes questions n’hésite pas, ce serait avec plaisir !
Bises
Salut Caroline.
Merci pour le message.
Effectivement l’Hémato m’a dit que je n’étais pas considéré comme réfractaire.
Et qu’il y avait une ribambelle de traitement.
Alors a eux de me donner les bons" remèdes" et je m’occupe du reste.
En attendant je m’active à fond .
Les journées sont courtes…
A bientôt.
Coucou patriiiiiiiiick !!
Quelles sont les nouvelles de ton côté ?!
Petite pensée du vendredi soir pour TOI.
A+
Merci pour tes pensées,
Suis en attente du résultat de la biopsie.
Du coup je m’occupe!
Les vacances quoi!
A plus
Bon en fait il ne s’agit pas d’une rechute!!
mais d’un Lymphome Diffus à Grandes cellules!
un deuxième cancer sans aucun rapport avec le premier.
Je vais donc aller sur le forum d’à coté voir quel temps il fait là bas…
De toute façon c’est juste 6 mois à serrer les dents,mais qui finalement
passe très vite.
Bon courage à tous.