Rechute 3 mois après allogreffe, considéré en soins palliatifs

Parcours de soins Greffes et Don de Moelle
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Merci à Jérome et Vanessa.
Ces messages aussi font du bien à lire.

Pour chacun de nous, malade ou entourage proche, nous avons à vivre au mieux chaque jour, chaque semaine qui nous est donnée, comme çà vient, l’une après l’autre, plus facile ou plus difficile.

La maladie nous fait ce “cadeau” - dur dur - de réaliser notre fragilité et d’y découvrir de nouvelles forces.
Et d’apprendre à vivre pleinement ce temps qui nous est offert.

J’espère que, comme nous, vous vivez des choses fortes, la force de se surpasser, des rencontres étonnantes, des amis qui disent et font des choses merveilleuses, des personnes qui prennent le temps d’écouter, et que vous aussi prenez le temps de parler, d’écouter, d’aimer les autres, d’aimer la vie avec les autres…

Bon courage à tous

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Bonjour à toutes et à tous,

Voilà cela va faire un peu plus de deux ans que je lutte contre la maladie d’hodgkin, après avoir été une fois en rémission complète en août 2012, j’ai rechuté en Novembre 2012 même si cela n’a été confirmé qu’en Janvier 2013, de nombreuses chimios ont été tenté, de nombreux mois à lutter contre la maladie, les infections pulmonaires, les phlébites, l’embolie pulmonaire, les douleurs neuropathiques, avoir connu ma première crise d’épilepsie, au mois d’août 2013 les médecins m’hospitalise durant 7 semaines pour une allogreffe, tout se passe plutôt bien, sauf qu’au Tep de Novembre les médecins m’annoncent que je rechute et me dise que la maladie est trop forte que la lésion pulmonaire a augmenté d’un centimètre et qu’il me restait probablement quelques semaines voir quelques mois à vivre.

Cela va faire un mois et je suis toujours là, plus fort que jamais avec cette envie de quand même pouvoir renverser le destin qui m’est promis même si cela risque d’être extrêmement difficile…

Je pense que la médecine a peut être ces limites mas le corps et l’esprit en a d’autres…

Est-ce que qu’une personne a vécu cette expérience et finalement s’en est sorti?

Dans tous les cas, pour tous ceux qui luttent mais qui ne sont pas rendu à ce point là, garder toujours confiance, garder le sourire…

Prenez tout l’amour que votre famille, vos amis vous donnes, sachez que les médecins, le personnel soignants font tout pour que vous retrouviez votre vie d’avant, ils sont formidables…

Apprécier chaque moment, même si parfois cela peut vous paraître dur battez vous !!

Avec de la persévérance et de l’envie ont peut arriver à tout…

Je vous remercie d’avance d’avoir lu mon message,

Jérôme.

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Bonjour Jerome,

J ai lu avec beaucoup d’intérêt ton post et j’en retiens une leçon positive mais te lire est une chose et te répondre une autre ,je te trouve courageux et vaillant malgré tout ca ,tu as bien fait d’écrire mais je ne suis pas bien placée (traitement terminé) pour te répondre par contre,…

Sur le forum depuis un moment ,j’ai pu y lire de nombreux cas ,chaque fois une histoire trés personnelles avec des symptômes et des traitements différents ,très efficaces,ou plus ou moins réfractaire mais une chose est sure toujours la même envie de vivre! et certains on vraiment renversé la donne de départ .
Comme ça à brûle pourpoint il y tant de témoignages sur le forum que ma mémoire fait faute mais je t incite à lire ds< communauté fle les porteurs d’espoir > certains reviennent de très loin et tout de suite des files en cours ,Didier ,Amandine,…qui ne lâchent rien

Tiens nous au courant ,

Bien affectueusement xxx

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Bonsoir,

Je peux vous apporter mon témoignage puisque j’ai fêté mes 30ans il y a peu et que je suis malade depuis l’age de 20 ans…j’ai un lymphome B diffus à grandes cellules très agressif et rare dans son expression qui a rechuté de nombreuses fois et a résisté à de très lourds protocoles de rattrapage…

Ma dernière rechute en juillet 2010 fut époustouflante et toucha les ovaires et surtout la peau d’une façon très agressive : lésions nécrosantes sur le visage, poitrine, dos, gencives avec déchaussement de dents… puis lymphome dit des jamùbes qui toucha seulement mes mollets mais dans un autre forme de lésions…

J’étais alors en insuffisance cardiaque suite à l’autogreffe, rescapée d’une encéphalite herpétique qui m’avait laissé quelques troubles neurologiques…je ne parle de mes poumons qui ont toujours été ma faiblesse et ont subi opération, chimio et rayons…

j’avais donc 27 ans quand l’hopital qui m’accompagnait depuis 7 ans m’a dit qu’il ne pouvait plus rien pour moi…
j’ai commencé une chimio palliative à domicile faite de chloraminophène, natulan et cortisone.
Quelques semaines encore…

Pourquoi 3 ans plus tard suis je encore là? c’est à peu près la même question sans réelle réponse que pourquoi me suis je réveillée de mon coma lors de l’encéphalite? pourquoi j’ai guéri d’une septicémie foudroyante? comment malgré mon problème cardiaque et actuellement ma gvh pulmonaire je parviens encore à avoir une vie normale?

C’est un mélange de volonté, de coup de pouce du Destin, de chance, tout cela mêlé…

Vous avez raison, et j’ai fait mentir les médecins plus d’une fois, le corps a d’immenses ressources…

Je vous encourage à demander un autre avis, c’est ce que j’ai fait et cela m’a réussi…on a tout repris, autrement, et essayé…

Gardez confiance…

Bien à vous toutes mes meilleures pensées…

Vanessa

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Jerôme, ton témoignage est bouleversant, j’espère de tout coeur que c’est une mauvaise étape et que tu vas faire mentir la médecine… Neness en est la preuve! Ne lâche rien! Mon cas n’était pas aussi avancé que toi, mais j’ai connu l’échec des traitements, et moralement c’est très difficile. Tu trouveras sur le forum des personnes qui luttent sans relache contre cette saleté, notamment Nutellamandine qui est pleine de courage.
Ne perd pas espoir, peut-être devrais-tu demander d’autres avis médicaux.

Ludivine

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Salut Jerôme, quelles sont les nouvelles? Ont-ils trouvé un traitement efficace?