Merci beaucoup pour vos retours.
J’ai rdv mardi, je vais attendre apres demain pour consulté.
Et surtout me mettre 2 claques et me resaisir. Surtout si j’en ai encore pour 8 mois.
Carment 56 toutes mes condoléances pour votre mari, c’est très triste. Je suis toujours bouleversée quand je lis que les traitements n’ont pas fonctionné.
Manuelle, pareil pour votre papa, je connais ce sentiment d’impuissance et d’injustice, pourquoi pour certains les traitements fonctionnent, et pour d’autres…
C’est ce que j’ai ressenti après les cures de chimio, où soit disant les Lymphomes fondent comme neige au soleil,…pour 85% des patients, et je faisais partie des petits 15% où cela ne fonctionne pas.
J’ai de la chance d’avoir bénéficié des CAR T Cells, (après 3 échecs thérapeutique) en Juillet 2019 et être en rémission totale.
J’ai eu beaucoup moins d’effets secondaires qu’avec la chimio complète pré autogreffe.
Et je suis contente de ne pas avoir à faire une allô-greffe, qui peut s’avérer dangereuse avec les effets greffon versus hôte (GVH).
Je suis vraiment disponible pour répondre à vos questions, si vous avez besoin : effets secondaires, suite post Car T, effets inattendus (genre piqures d’insectes,…)
Courage à vous toutes et tous
Sandrine
Bonjour,
Je suis à J18 après l’injection des CAR-T Cells.
Le TEP SCAN à J8 est impressionnant, mais partiel.
J’ai beaucoup de mal à me concentrer et cela me fatigue énormément.
Je suis extrêmement fatigué et je ne tiens pas longtemps debout.
Les médecins de l’hôpital ne sont pas inquiets, et m’ont laissé sortir.
Mon symptôme, qui s’apparente à celui à une forte chimio (genre cisplatine) dure trop longtemps.
Je suis un légume !
@Fleur1978, @Sandrine et ceux qui ont reçu le traitement, combien de temps après l’injection avez-vous pu commencer à avoir une vie.
Edit : j’ai le “trouillomètre à zero” (les lectures ici ne m’ont pas rassuré) et je ne peux en parler à personne.
J’ai le sentiment que ça à raté.
Bonjour Alain,
Ce n’est pas parce que les médecins vous ont laissé sortir à un temps “t” que vous ne pouvez pas les appeler ou leur envoyer un e-mail si vous ressentez une fatigue qui vous inquiète.
Je vous conseille fortement et URGEMMENT de prendre contact avec votre équipe soignante (votre infirmière de coordination qui pourra en parler avec votre hémato, ou directement votre hémato par téléphone ou par mail. Les médecins répondent toujours à leurs mails urgents, surtout dans les services CAR-T).
Tenez nous au courant, si vous le voulez bien.
Bon courage !
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour Alain,
Ainsi que Christine vous le conseille il faut contacter votre équipe dés que vous en ressentez le besoin. Effectivement, l’équipe Car T est beaucoup plus disponible, avec un numéro de téléphone spécifique normalement.
Me concernant, et je ne sais pas si cela va vous réconforter ou pas, un an après ma sortie d’hôpital je n’ai toujours pas récupéré de ma fatigue, et je ne parle même pas d’un semblant de “vie d’avant”.
J’ai commencé à me sentir mieux presque en Mars, soit 8 mois post infusion, et bing, …le confinement. J’ai eu l’impression de faire un bon en arrière, suivi d’un été extrêmement chaud (j’habite dans le sud de la France), donc en gros je suis inactive depuis près de 13 mois. La fatigue appelant la fatigue, ce n’est pas génial.
Il faut dire que les équipe médicales (Car T, puis retour en hématologie normale, puis médecin généraliste,…) ne sont pas vraiment concernées par la fatigue. J’ai aussi un très mauvais sommeil, ce qui n’aide pas vraiment.
Donc pour dire, patience, et repatience. Marchez un peu tous les jours (hyper recommandé, même 5 mn au début, puis un peu plus, la politique des petits pas), hydratez vous beaucoup, ça permet de maintenir une bonne tension artérielle, et surtout, … reposez vous. Selon votre chemin avant Car T, quels traitements vous avez reçu et combien de temps avant les Car T, votre convalescence peut prendre beaucoup de temps.
Soyez indulgent envers vous même, ne culpabilisez pas, il faut du temps pour se relever des traitements de Lymphome.
A votre disposition
“Edit : j’ai le “trouillomètre à zero” (les lectures ici ne m’ont pas rassuré) et je ne peux en parler à personne.
J’ai le sentiment que ça à raté.”
Je suis surprise que vous ayez eu un TEP à 8 jours post infusion? Mon équipe hésitait même à en faire un à 30 jours, car le traitement peut ne s’être complètement déployé. D’après certains témoignages, certains patients ont eu une rémission complète à 6 mois. Il m’a fallu attendre le mois de Juin 2020 pour enfin avoir un TEP Scan clair, jusqu’alors j’avais des inflammations, des brillances au poumon…
C’est normal d’avoir peur, et vous devez surement avoir un service psychologique possible dans votre centre de soin. J’ai eu un suivi sur place, puis le service m’a recommandé une personne hors centre de soin, et cela m’aide beaucoup. Car en effet, cela permet de dire ce que vous ne pouvez pas dire à votre entourage pour ne plus les angoisser, et de plus me concernant, la personne a une formation sur les syndrôme de stress post traumatique, donc il y a un cheminement qui se fait sur la maladie, ses conséquences,…
Là aussi, pas de miracle se faire aider et accompagner ET SURTOUT vivre chaque jour pleinement. Si il doit y avoir une mauvaise nouvelle, il faut être en capacité d’y faire face : Repos et plaisir.
Bonjour,
Merici pour vos reponses et désolé de n’avoir pas repondu plus tôt.
Ce traitement a été pour moi extrêmement violent, et je n’y étais pas suffisamment préparé. J’avoue avoir perdu confiance après 4 semaines de “lethargie”.
A la suite de vos messages (merci encore) je me suis pris en main (un gros “coup de pied au cul” mérité) et rapidement j’ai remonté la pente.
J’avoue avoir eu l’aide de mon chien qui, autant m’a veillé lorsque j’en avais besoin, autant m’a motivé à sortir du lit lorsque c’était le moment.
Aujourd’hui je suis guéri (provisoirement ? ?? - c’est trop tôt - ) Et mon hémato est en est fiere (elle le merite bien). Et surtout je suis en pleine forme.
Bonjour Alain comment allez-vous.
Moi après 6 mois de l’injection Car t cells j’ai pas repris mon poids initial toujours des douleurs au ventre.