Bonjour à tous,
Certains d’entre vous ont déjà vu mes commentaires. Je recherche régulièrement des témoignages patients pour des évaluations de traitement. Ces témoignages nous permettent de contribuer aux évaluations de la haute autorité de santé.
Vous pouvez répondre même si vous ne connaissez pas le traitement. Dans ce cas essayer de nous expliquer quelle amélioration vous souhaitez pour les nouveaux traitements.
Aujourd’hui, nous cherchons des témoignages pour le COLUMVI (glofitamab): Enquête sur glofitamab | Ellye
Merci à vous tous
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Bizarre votre enquête ! Dites nous tout ! Ne serait-il pas plus efficace de poser directement la question à travers les centres de soin qui ont traiter les patients ? Car, moi, je ne me souviens pas du nom des produits que j’ai reçus ! Bien que ces produits aient des noms très magiques et poétiques, ça ne me rappelle rien ! Surtout en hôpital CHU ! Je ne me souviens même pas que qq’un ait prononcé le nom exact du lymphome précis qui m’a touché ! C’est vrai que j’ai une bonne mémoire mais elle est sélectve et effaçable en même temps. ça ne facilite pas les choses !
Bonjour @daniel32 ,
Nous faisons ces enquêtes depuis plusieurs années pour apporter la voix des patients lors des évaluations des médicaments à la haute autorité de santé. Ces évaluations déterminent le remboursement et l’accessibilité des nouveaux traitements.
Nous envoyons cette enquête aux médecins qui ont suivis les patients en leur demandant de la faire suivre. Mais le nombre de patients est très limité pour ces études donc nous essayons plusieurs systèmes de communication pour réussir à atteindre les patients qui ont eu ce traitement.
Nous comprenons parfaitement que les patients ne retiennent pas forcément le noms du traitement. Mais il est déjà arrivé que nous ayons plus de réponse par ce forum.
Bonne journée
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Chère Madame - Comme j’aimerais bien pouvoir vous aider ! Trois années après ! Et je recherche, mais réellement, je ne crois pas avoir reçu un PAPIER du CHU me disant “Vous avez attrapé le truc diffus aux grandes oreilles”. Je me souviens avoir cherché moi même dans la littérature Internet suisse et belge et un site franco américain à mes questions successives m’a indiqué “sauf erreur dans vos réponses, c’est ce truc LDBGC”, et oralement, Pont Chaillou m’a confirmé ce diagnostique. Passons aux traitements reçus à Pontchaillou, une journée par mois si je me souviens bien et donc 4 mois avec des pochettes de produits en intraveineux dont je ne suis pas parvenu à lire les étiquettes (trop haut pour moi). Probablement du Pontchaillou gouleyant de 2020, puisque ça s’est bien passé, mais pas d’info à vous donner. Ensuite, je crois que j’ai retrouvé le détail jour par jour (est-ce nécessaire ?) des produits pris à domicile, mais pas très détaillé pour aujourd’hui, simplement les noms, Juillet 2020, c’est 14 jours d’Allopurinol En Août 2020, je lis4 jours de Prednisone de J2 à J5, suivi de Granocyte 34 quatre jours et COTRI 3 fois par semaine pour le plus important - je vois encore valaciclovir et Lovenox - Cotri, c’est l’abréviation de Cotrimoxazole - voila pour le nom des produits pris à la maison, mais je ne sais pas où sont passées les ordonnances. Il faudrait me dire jusqu’où vous souhaitez aller ? Lovenox, c’est une piqûre au ventre, Allopurinol, c’est un comprimé le soir - les Prises de sang, c’étaient 2 fois par semaine - Predmisol, 4 comprimés80 mg le matin.
Que puis-je vous dire de plus qui vous soit utile ? Bon courage à vous
Daniel